GIST-potilasverkosto

Tervetuloa GIST-potilasverkoston omalle sivulle!

GIST-potilasverkosto on perustettu  GIST-kasvaimia sairastavien potilaiden ja heidän läheistensä valtakunnalliseksi verkostoksi. Verkoston ideointiryhmä koostuu potilaista. Verkoston toiminnan toteuttamisesta vastaa Suomen Syöpäpotilaat ry.

GIST-kasvaimet  ovat harvinainen syöpälaji ja siitä syystä vertaistukea tai muita tukikontakteja on alueellisesti vaikea löytää. Sairauden krooninen luonne herättää myös erilaisia kysymyksiä.

Verkoston toiminnan tavoitteena on valtakunnallisesti tukea ja yhdistää GIST-potilaita läheisineen, antaa heille ajanmukaista tietoa tästä sairaudesta, sen hoidoista ja tutkimustoiminnasta sekä mahdollistaa vertaistuen saaminen.

GIST-potilasverkosto on avoin verkostoitumisen keino, eikä siihen kuuluminen edellytä liittymistä yhdistykseen tai jäsenmaksua. Verkosto ei ole rekisteröitynyt.

Verkosto järjestää valtakunnallisia potilastapaamisia, jonne myös läheiset ovat tervetulleita. Verkostolla on vertaistukitoimintaa ja omia koulutettuja, valtakunnallisia vertaistukihenkilöitä.

Verkostossa toimii koulutettujen tukihenkilöiden vetämä keskusteluryhmä, joka toistaiseksi kokoontuu vain Helsingissä. Verkostolle järjestetään vuosittain myös laajempi, valtakunnallinen tapaaminen. Mikäli kiinnostusta ja vapaaehtoisia vetäjiä ilmaantuu, keskusteluryhmiä voidaan käynnistää myös muualla maassa.

Toiminnasta tiedotetaan verkoston postituslistan ja kotisivujen kautta.

Uusi ja päivitetty Gist-opas ilmestynyt huhtikuussa 2013. Saat ladattua sen tästä .