Blogit

Pilkahduksia paremmasta

Vaikeessa vaiheessa: muutama sana järjestörahoituksen leikkauksista

Voiko syöpää hoitaa liikaa?

Liikunta syövän aikana ja sen jälkeen – pieniä askelia, suuria vaikutuksia

CLL Horizons 2025 -konferenssiterveiset

Myeloma Patients Europen Masterclass 2025 Varsovassa

Joulun hetki

Merkittävien tapahtumien viikko – syöpästrategia ja FinTrials

Ihminen ja järjestelmä

Meillä eletään Suomessa liki historiallisia aikoja, muutoksen aikoja. Pitkään työstetty sote-uudistus on vain muutaman vuoden vanha ja vasta opettelemme elämään sen kanssa. Lisäksi olemme myös […]

Maailmanlaajuinen verkosto tuo toivoa sarkoomapotilaille

Olin huhtikuussa 2025 SPAGN:n (Sarcoma Patient Advocacy Global Network) vuosittaisessa konferenssissa Washington DC:ssä Amerikassa, jossa edustin Suomen Syöpäpotilaat ry:n kautta muun muassa sarkooma- […]

Finding Connection at the Myeloma Patients Europe Masterclass

From May 2nd to 4th, 2025, I had the chance to attend the Myeloma Patients Europe Masterclass in Warsaw — and honestly, it was exactly what I needed.

Terveisiä Helsingin biopankin 10-vuotisjuhlasymposiumista

[…]

Uuden puheenjohtajan tervehdys

Voin hyvin aloittaa puheenjohtajakauteni klassisella lausahduksella: ylpeänä otan vastaan suuret saappaat, joihin astua. Nuo saappaat ovat edellisen puheenjohtajan Leenan saappaat, joilla lähden ihmetellen […]

Yhteisössä on voimaa – keuhkosyöpäasiaa Madridista

Marraskuu on kansainvälinen keuhkosyöpätietoisuuden kuukausi.  Suomen Syöpäpotilaat ry on pitkään tehnyt työtä keuhkosyöpätietoisuuden lisäämiseksi. Läpi marraskuun tietoisuuskuukausi on […]

Terveisiä Varsovasta – MPN Horizons 2024

Minulla oli ilo osallistua tämän vuoden MPN Horizons 2024 -tapahtumaan Varsovassa Puolassa 6.–8.9. Suomen Syöpäpotilaat ry:n edustajana. Tapahtumaan osallistui asiantuntijoita, järjestöjen edustajia […]

Syysterveiset CLL Horizons 2024 -tapahtumasta

Kroonisen lymfaattisen leukemian potilasverkosto CLL Advocates Network järjesti syyskuun lopussa maailmanlaajuisen CLL Horizons 2024 -tapahtuman Barcelonassa Espanjassa. Tapahtuman tavoitteena oli jakaa […]

Syöpäpotilaat aktiivisina toimijoina iCAN-syöpätutkimushankkeessa

Suomen Syöpäpotilaat ry:llä (SSP) ja esimerkiksi Colores – Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry:llä sekä Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry:llä on alusta lähtien ollut yhteistä […]

Tietoa, tukea ja toivoa kesään

Aloitin Suomen Syöpäpotilaat ry:n (SSP) toiminnanjohtajana marraskuun 2023 alussa. Juuri nyt kesän ollessa kukkeimmillaan tuntuu tuo talvinen aika kaukaiselta. Siitä on yli kahdeksan kuukautta. Alku […]

Uusi työntekijä esittäytyy: hankeharjoittelija Emilia

Olen Emilia Ollikainen, ja aloitin kesäkuun alussa hankeharjoittelijana Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä. Toimin Vertaisena-hankkeessa Suvi Sileekankaan työparina, ja tulemme Suvin kanssa yhteistyöllä […]

Aina ei tarvita rahaa, joskus riittää pelkkä tahto

Miten sitä kertoisi lääkärille, miten voi? Onko sitä paitsi hoidon ja voinnin kannalta mikään muu tärkeää kuin laboratorio- ja kuvantamistutkimukset? Ja jos sille lääkärille jotain kertoisi, […]

Miksi myeloomadiagnoosi viivästyy? Osa II

Multippeli myelooma on parantumaton luuytimen plasmasolusyöpä. Siihen sairastuu Suomessa noin 400 ihmistä vuodessa, kyseessä on siis harvinainen syöpä. Oireita voivat olla muun muassa selkäkipu, […]

Miksi myeloomadiagnoosi viivästyy? Osa I

Multippeli myelooma on parantumaton luuytimen plasmasolusyöpä. Siihen sairastuu Suomessa noin 400 ihmistä vuodessa, kyseessä on siis harvinainen syöpä. Oireita voivat olla muun muassa selkäkipu, […]

Ajankohtaista 2024: Sairauksien tutkimisen hyvät edellytykset

Ajankohtaista-blogisarjassa käsittelen asioita, joita olen muistiin merkinnyt mm. potilaille järjestetyissä tilaisuuksissa. Sarjan kolmannessa osassa kokoan Harvinaissairauksien päivänä 29.2.2024 […]

Ajankohtaista 2024: Kohtalonkysymyksiä

Ajankohtaista-blogisarjassa käsittelen asioita, joita olen muistiin merkinnyt mm. potilaille järjestetyissä tilaisuuksissa. Tilaisuus voi olla nimellisesti harvinaissairaille suunnattu, mutta käsiteltävät […]

Rohkeutta on tulla näkyväksi, rakkautta on saada olla totta

Millaisessa tunneilmastossa Sinä elit lapsuutesi ja nuoruutesi? Kuinka paljon Sinulla oli lupa tuoda näkyväksi omia tunteitasi ja tarpeitasi? Mikä oli perheesi puhumisen kulttuuri? Millainen on perheesi […]

Potilaan kokemuksilla on merkitystä – poimintoja lymfoomapotilaiden maailmanjärjestön vuositapaamisesta

Potilaiden mielipiteiden merkitys oman syövän hoidossa ja potilasjärjestöissä korostui lymfoomapotilaiden maailmanjärjestö Lymphoma Coalitionin (LC) vuositapaamisessa Madridissa. What matters to […]

Vaikuttava vuosi 2023: vaikuttamistyö ja lääkelausunnot

Idea lähti liikkeelle Excelistä – näin lienee tyypillistä elämässä ylipäänsä! Joulukuussa innostuin kokoamaan kaikki Suomen Syöpäpotilaat ry:n (SSP) Teamsin digiarkistossa olevat Lääkkeiden […]

Pudotus ja uusi alku

”Riikan puhelimessa Pasi.” ”Lääkäri täältä terveyskeskuksesta, hei. Soitan siitä vaimosi poistetusta luomesta…” Katsoimme toisiamme mieheni kanssa kauhuissamme. Tiesimme, […]

Toiminnanjohtajan joulutervehdys

Aloitin Suomen Syöpäpotilaiden toiminnanjohtajana marraskuun alussa ja heti alusta alkaen on tuntunut, että olen oikeassa paikassa. Kokemukseni tunnetasolla, kuten puheenjohtajallemme kerroin, oli: […]

Terveiset KML-potilaille

Näin kansainvälisessä seurassa en olekaan ennen ollut. CML Horizons 23 -konferenssi oli tänä vuonna Berliinissä. 105 osanottajaa 93 maasta – vau! Minut kutsuttiin sinne ”kylmiltään” siinä […]

Elämä syövän jälkeen – toivoa, voimaa ja uusia alkuja

Syöpädiagnoosi on kuin myrskytuuli, koska se ravistelee elämää perusteellisesti. Koko hoitoprosessi vie paljon voimia ja aikaa. Syövän jälkeisessä seurantavaiheessa minusta on alkanut tuntua, […]

Monessa mukana – potilailta kannattaa kysyä

Meillä Suomen Syöpäpotilaiden piirissä moni on mukana jossakin kehityshankkeessa tai ainakin keskustelee verkossa. Yhteensä meillä on aikamoinen määrä osaamista – elämässä hankittuja tietoja, […]

Vertaisuudesta voimaa – potilaat yhteiseksi hyväksi

Vertaisuus, yhteisten kokemusten jakaminen, oli minulle tärkeintä, kun etsiydyin Suomen Syöpäpotilaisiin. Vähitellen ohjelmaani tuli myös harvinaisten sairauksien verkosto ja sen mukana yhteisen […]

Onko Sinulla aikaa, tilaa ja lupa surra?

Millainen suhde Sinulla on suruun? Onko suru osa elämäntarinaasi? Mitkä ovat niitä pieniä vuorovaikutuksen keinoja, joilla voimme vahvistaa luottamusta elämään surun äärellä? Voiko suru integroitua […]

Vertaisuuden merkityksellinen voima

Tulla nähdyksi niin, että oppii näkemään. Tulla kuulluksi niin, että oppii kuulemaan. Tulla kohdatuksi niin, että oppii olemaan läsnä itselle ja toiselle. Vapaaehtois- ja vertaistoiminnalla on […]

Potilaat avaamaan sote-kysymysten solmuja

Potilaina ja kansalaisina saamme seurata hallitustasonkin keskustelua, jota käydään sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisen mahdollisuuksista. Kysymykset ovat suuria ja vaikeita. Toisaalta Suomessakin […]

Myelooma ei sulkenut ovia elämässä

Kun sain myelooma-diagnoosin neljä vuotta sitten, tuntui se maailmanlopulta. Jo tieto syövästä, jonka laadusta ei vielä ollut tietoa, kadotti viikon muististani lähes kokonaan. Suureksi osaksi muistikuvat […]

Elämän oppivuosia

Jäähyväisblogissaan 16.6.2023 Minna Anttonen katsoo vuosiaan Suomen Syöpäpotilaiden toiminnanjohtajana. Minna läpikäy arvoja, jotka kuvaavat hyvin potilasjärjestön toiminta-aluetta. Toiminnanjohtaja […]

Ihanaa kesää ja iso kiitos!

Jäähyväisblogissani SSP:n toiminnanjohtajana välitän kiitokseni siitä, että sain miltei kahdeksan vuoden ajan tehdä työtä syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä hyväksi. Opin valtavan paljon […]

Apua myös vaikeaan syöpään? – Tutkijoiden ja potilaiden ilta

Munasarjasyöpää pystytään hoitamaan. Osa sairastuneista ei kuitenkaan valitettavasti selviä syövän kanssa, jostain syystä. Nyt tähän kohtalokkaaseen ongelmaan etsitään ratkaisuja tutkimuksissa, […]

Terveisiä Brysselin melanoomakonferenssista

Eurooppalainen melanoomaverkosto Melanoma Patients Network Europe (MPNE) on järjestänyt vuosittaisen melanoomapotilaille tarkoitetun konferenssin vuodesta 2014 lähtien. Koronatauon jälkeen konferenssi […]

Mikä ihmeen HTA?

Kirjaimet HTA ovat viime vuosina tulleet tutuiksi syöpäpotilasjärjestössä. HTA eli health technology assessment tarkoittaa terveydenhuollon menetelmien arviointia. EU:lle saadaan yhteinen HTA-regulaatio, […]

Oikeutta syöpäpotilaille – potilasjärjestön ja osallisuuden aika

Potilasjärjestöllä on yhteiskunnassa tärkeä paikka. Osallisuutemme tulee olemaan todella tarpeen. Näihin ajatuksiin päätyy, kun seuraa yhteiskunnallisia ilmiöitä ja keskusteluja. Moni asia on […]

Iloista pääsiäistä!

Vaalikevään 2023 aikana terveydenhuollon ongelmia koskettelevat kannanotot ja keskustelut johtivat usein hoitajapulaksi nimettyyn teemaan. Kovin tarkkaan asiaa ei kuitenkaan analysoitu. Ei esimerkiksi […]

Syöpädiagnoosin alkushokissa psyykkiset tukipalvelut ovat riittämättömiä

Syöpädiagnoosin alkushokissa psyykkiset tukipalvelut ovat riittämättömiä. Tämän totesimme yhdessä minulle tuntemattoman miehen kanssa, kun odottelimme sädehoitoon pääsyä odotusaulassa. Joidenkin […]

Millaista hoitoa potilaalle? – Ymmärtävää vaalikeskustelua

Monen mielestä sosiaali- ja terveyshuollon palvelujen rahoitus ei ole riittävällä tasolla, minkä takia potilaat eivät saa uusimpia hoitoja. Jos näin on, onko vastaus rahan lisääminen järjestelmään? […]

Syöpä vaikuttaa äitiyteen ja psyykeeseen

Sairastuin levinneeseen suolistosyöpään 36-vuotiaana, neljän alle kouluikäisen lapsen äitinä. Nuorin lapsemme oli tuolloin puolivuotias. Sain sairaalassa erittäin hyvää hoitoa ja tunsin, että […]

Työelämää harvinaisen verisyövän kanssa

Lähes neljä vuotta sitten tarkkaavainen työterveyslääkärini kiinnitti huomionsa verihiutaleiden kohonneeseen määrään ja lähetti minut jatkotutkimuksiin erikoissairaanhoitoon. Aika lisätutkimuksiin […]

Minulla todettiin harvinainen syöpä

Sanomia harvinaissyöpien vuotuisesta tilaisuudesta Harvinaissyöpäwebinaarissa helmikuussa (8.2. Suomen Syöpäpotilaat) oli tänä vuonna erityisesti esillä se, miten potilaan ääni kuuluu harvinaisten […]

Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla tavalla

Keuhkosyöpää sairastava on syrjinnän kohteena sekä hoitotahonsa että muiden silmissä. Terveydenhuollossakaan ei usein tiedetä, että jokainen, jolla on keuhkot, voi sairastua keuhkosyöpään. […]

Hoitopolulle

Olen matkailuneuvoja. Kun neuvon asiakkaalle sopivaa vuokramökkiä, tiedän, että mökissä on kansio, josta matkailija löytää kaiken tarvittavan mökin ja alueen palveluista ja turvallisuusohjeista. […]

Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Sattuma, äkillinen oire tai pitkään jatkuneet epämääräiset voinnin muutokset voivat johdattaa syöpäpirulaisen jäljille. Osa syöpäoireista on yleisiä muissakin sairauksissa. Jos oireena on […]

Potilasvakuutuskeskuksen toiminta ei vakuuta

Minulla todettiin haimasyöpä syksyllä 2017. Pääsin nopeasti leikkaukseen, ja siitä toivuttuani alkoivat sytostaattihoidot, jotka kestivät kevään 2018. Syöpäklinikan lääkäri totesi minun parantuneen […]

Eturauhassyöpäpotilaan vaimon rooli – ei aina niin kaunis kuin uskotellaan

En taida enää kestää tarinaakaan, jossa ylistetään avioliittoa sen jälkeen, kun puoliso on käynyt eturauhassyöpäleikkauksen. Sitä asiaa ei pitkässä avioliitossa sankarihuumorilla käsitellä […]

Voimaa toisistamme

Suomen Syöpäpotilaiden MPN-potilasverkostolla (myeloproliferatiiviset sairaudet) oli iloinen jälleennäkeminen Helsingin Hakaniemessä 21.1.2023. Katsottiin missä mennään ja mitä tehdään seuraavaksi. […]

Edes pieneksi avuksi

Potilaiden ryhmä syöpätutkimuksissa Suomen Syöpäpotilaat verkostoitui 2020-luvun alla aktiivisesti muun muassa syöpätutkimuksen toimijoiden kanssa. Haluttiin olla osallisena, kun tulevaisuuden syöpäpotilaille […]

Ihmisarvoinen hoitopolku jokaiselle

Rakentava palaute on aina Lahja. Niin sanotaan paremman palvelun osaajiksi koulutettaville. Niinpä virheiden, mokien ja puutosten sijaan päätin ratkaisukeskeisesti käsitellä hoitopolkua potilaan kannalta […]

Potilasverkostolle mahdollisuuksia

Kehotus MPN Advocates Networkin MPN Horizons 22 -tapahtumasta, joka järjestettiin Israelissa 18.-20.11.2022. Potilasverkostolla on töitä tehtävänä Essentiaalista trombosytemiaa(ni), polysytemia veraa […]

Hoitoa vain syöpälääkkein

Menisinkö terveyskeskukseen? En ole mennyt terveyskeskuslääkärille, kun monet oireet minussa johtuvat tästä verisyövästäni. Nimittäin siitä lähtien, kun se minussa havaittiin, on ollut eri […]

Opin kertaus – jäähyväisblogi

Vuoden vaihtuminen on eräänlainen seisahtumisen hetki. Moni katsoo taaksepäin kulunutta vuotta arvioiden ja ehkä ihmetellenkin. Niin myös minä katson. Aloitin huhtikuussa Vertaisena-hankkeen koordinaattorina. […]

Omannäköistä vai meidän näköistä elämää?

Saattohoitolääkäri Juha Hänninen on vuonna 2016 toteuttanut Hyväkuolema.fi- sivustolla ”10 kysymystä kuolemasta” -kyselyn kaikille, keitä aihe puhuttelee. Uusin kyselyn muokatuin kysymyksin […]

Jouluiloa jokaiselle

Aamukierros metsäpoluilla kehä ykkösen sisäpuolella on tuonut kaivattua ryhtiä etätyöpäiviini. Sen lisäksi se on tehnyt särön uutisten synkkään maailmaan. Kohtaan aamuisin lapsia, joilla on […]

Uusia vuosia syöpäpotilaille

Kiitos kaikelle, millä syöpäpotilaille – minulle ja muille – kääntyy taas uusi kalenterin aukeama. Ja toivottavasti vielä monta uutta. Kiitos ammattitaidosta ja lämmöstä Hoitajat ja lääkärit […]

Sirpaleista ehjäksi

Elämä hajoaa Olin haaveillut eläkevuosista, saisin koota arkeeni ihan mitä haluan. Mutta syöpä saapuikin. Elämän palapeli hajosi. Ei ollut enää täyttä vapautta suunnitella arkeansa, harrastuksia, […]

Minä toivon

Kaikille ihmisille kuuluu oikeus hyvään elämään. Syöpäpotilaana olen kokenut, että sairaus tuo mukanaan kysymyksen: miten pystyn arjessa edelleen siihen hyvään elämään? Hoitoon pääsy Minä […]

Mitä väliä minulla? – Osallisuuden muodoista ja merkityksestä

Keväästä saakka olen työskennellyt kaiken muun ohessa digiosallisuusasioiden parissa. Digitaalinen osallisuus – mitä se ylipäänsä tarkoittaa? Osallisuuden kokemus on monelle varsin tärkeä. […]

Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta – riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu

Suomalaisissa elää illuusio siitä, että syöpään jossain elämänvaiheessa sairastuessaan he saavat parasta mahdollista yksilöllistä syövänhoitoa. Päivälehdet julkaisevat taajaan lupaavia huippututkimuksen […]

Kun tuttu lääke ei enää auta – FinProve-tutkimus

EUPATI järjesti 10.11. webinaarin, jonka aiheena oli alkuvaiheessaan oleva FinProve-syöpätutkimus. Hankkeesta kertoi HUSin Syöpäkeskuksen Kliinisen lääketutkimusyksikön ylilääkäri ja FinProve-tutkimuksen […]

Keuhkosyöpäkuukausi: Vertaisuudesta

Niin yksin. Kun sain keuhkosyöpädiagnoosin, olin aika yksin. Sain toki tukea läheisiltäni ja terveydenhuollon henkilöstöltä, mutta totta kai he katsoivat asiaa ulkopuolisen silmin. Sisällä syövässäni […]

Etävastaanottojen helppous ja hankaluus

Edelleen osa syöpään sairastuneista näkee diagnoosinsa ensi kertaa OmaKannasta tai saa tiedon syövästään puhelimitse tai kirjeitse. Pahimmassa tapauksessa puhelimitse saatu järkyttävä uutinen […]

Digipalveluiden hyödyt ja haasteet

Digiturvaviikolla 10.–14.10.2022 keskitytään yhteiskunnan digitalisoitumisen ilmiöihin. Monet yhteiskunnan palvelut terveydenhoitoa myöten on tavalla tai toisella digitalisoitu. Potilailla on digipalvelujen […]

Epävarmuutta toivon ja kiitoksen keskellä

Työssäkäyvä 47-vuotias sinkkunainen, kahden aikuisen tyttären äiti, hieroo rintoihinsa saippuaa lämpimän suihkun alla ja löytää jotain, mitä ei todeksi voi uskoa. Patti on peukalonpään kokoinen. […]

Annus Horribilis #2020

Oli huhtikuu 2020. Suomen hallitus oli määrännyt Uudenmaan läänin sulkutilaan koronapandemian takia. Sekä aviomieheni että minut oli jo maaliskuun alusta määrätty työnantajiemme toimesta kotiin […]

Näin selätin syövän

Minulta leikattiin peräsuolen syöpä 22.-30.12.2002 Meilahden sairaalassa. Olin hyvässä hoidossa, myös Heinolan terveyskeskuksessa olen saanut hyvää hoitoa. Sen jälkeen joka uudenvuodenpäivänä […]

Harvinaiset syövät – osallisuudella parempaan

Tilanne syyskuussa 2022: olen kirjoittanut harvinaisista syövistä, kun hoidon kehittymisessä on ollut kehitystä ja näkymiä. Nyt on uuden luvun aika. Harvinaissairauksien haasteet ja hoitopolut hyvinvointialueilla […]

Potilaat tutkimuksen kohteista kumppaneiksi

Potilaan osallisuus on kankea sanapari, mutta sille on hankala keksiä korvaajaa. Potilaan osallisuus hoidossa tarkoittaa esimerkiksi jaettua päätöksentekoa, jossa sairastunut ja terveydenhuollon ammattilaiset […]

Sairauskertomus vailla loppua

Miksi sä enää puhut tästä, sähän oot jo ihan terve! On totta, että syövästä ei ole enää muutamaan vuoteen näkynyt todisteita, ja tukkanikin on kasvanut kiitettävän pituiseksi. Miksi en […]

Minä ja syöpä!

Oli vuosi 2020 ja kesän loppu. Sain kutsun joukkopapaseulontaan, 40-vuotistarkastus. Miten hyvä onkaan Suomessa terveydenhuolto ja kaikki tällaiset ilmaiset joukkoseulonnat. Siitä sitten alkoikin tämä […]

Punnittua puhetta Porista

Antaisinko verinäytteeni myös biopankille samalla kun käyn syöpäkontrollissa? Helppoa, ja samalla voisin edistää syöpätutkimusta. Yllättävää: Henkilökohtaisten tietojen luovutukseen – sitähän […]

Jos saisin vielä yhden kesän

Munuaissyöpädiagnoosi tuli vuonna 2017 kuin salama kirkkaalta taivaalta ja vapaa pudotus tyhjyyteen. Kaikki oli mustaa. Oli vain varjoja, jotka kaatuivat päälle. Tulevaisuus peittyi usvaan. En pystynyt […]

Tietoa jokaiselle

Syöpäpotilaiden hoitoon liittyvät bioteknologian alan kysymykset ovat haastavia tavalliselle järjestön toiminnanjohtajalle. On tarvittu harrastuneisuutta, jotta esimerkiksi osallistuminen Biotekniikan […]

Digikaveritoimintaa kokeillaan Pohjois-Savossa

Hetki sitten saimme vierailla kesäisessä Kuopiossa, Pohjois-Savon paikallisyhdistyksen vieraana. Vierailu oli osa Vertaisena-hankkeen kehittämistyötä. Hankkeen tavoitteiden mukaan kiinnitämme huomiomme […]

Syövän pitkäaikaishaitat & kuka niitä hoitaisi?

Lapsuus- ja nuoruusaikanani leikin ulkona, nuorena kävelin tai pyöräilin koulun urheilukentälle ihan vain urheillakseni. Talvella kävelin luistelukentälle tai menin hiihtolenkille sunnuntaiaamuina […]

Hallitus etsii mahdollisuuksia

Syöpäpotilaillakin on elämä elettävänä – hiukan erilainen kuin terveillä. Hyvää elämää syövän kanssa, syövästä huolimatta. Tämä on meidän haaveemme Suomen Syöpäpotilaat ry:n hallituksessa: […]

Suomen Syöpäpotilaat ry kertoo toiminnastaan, osa 6: EUPATI

Suomen Syöpäpotilaat ry on valtakunnallinen syöpäpotilasjärjestö. Mitä järjestö tekee? Mitä ovat potilasverkostot? Millaisia opaskirjasia järjestö tuottaa? Mihin syöpäpotilaiden omaa järjestöä […]

Luotettava tieto ja syöpä – oman kokemuksen arvosta

Tietoa on tätä nykyä saatavilla valtavasti. Kun tiedon määrä on lisääntynyt, on myös sen kirjo laadussa kasvanut. Meiltä edellytetään taitoa suodattaa ja valikoida tietoa monilla yhteiskunnan […]

Suomen Syöpäpotilaat ry Syöpäjärjestöjen Järjestöpäivillä 2022

Syöpäjärjestöpäivät pidettiin vihdoin koronan jälkeen 6.-7.5.2022 Turussa, monille syöpäpotilaille tutussa Meri-Karinassa, ja SSP osallistui tapahtumaan sekä hallituksen että henkilöstön voimin […]

Suomen Syöpäpotilaat ry kertoo toiminnastaan, osa 5: potilasverkostot

Suomen Syöpäpotilaat ry on valtakunnallinen syöpäpotilasjärjestö. Mitä järjestö tekee? Mitä ovat potilasverkostot? Millaisia opaskirjasia järjestö tuottaa? Mihin syöpäpotilaiden omaa järjestöä […]

Terveisiä pohjoismaisesta sarkoomakonferenssista

Sain mahdollisuuden osallistua Suomen Syöpäpotilaat ry:n potilasedustajana pohjoismaiseen sarkoomakonferenssiin (40th Congress of the Scandinavian Sarcoma Group, SSG). Konferenssi pidettiin tänä vuonna […]

Muistan, mitä sanoit silloin

Kohtaamiset lääkärin tai hoitajan kanssa ovat minulle tärkeitä hetkiä. Minulla on Syöpäpotilaiden sivulla julkaistussa BMJ:n artikkelissakin Presenting complaint: use of language that disempowers […]

Syöpäpotilaat Ukrainassa ovat erityisen haavoittuvassa asemassa

Ukrainan sota ajaa kansalaisia pakoon kotimaastaan. Inhimillisen hädän yksi ulottuvuus on pakolaisten terveys. Monen ukrainalaisen syöpäpotilaan ja heitä hoitavan ammattilaisen turvallisuus on vaarantunut. […]

Suomen Syöpäpotilaat ry kertoo toiminnastaan, osa 4: viestintä

Suomen Syöpäpotilaat ry on valtakunnallinen syöpäpotilasjärjestö. Mitä järjestö tekee? Mitä ovat potilasverkostot? Millaisia opaskirjasia järjestö tuottaa? Mihin syöpäpotilaiden omaa järjestöä […]

Toivoa ja ratkaisuja syöpäsairauksien hoitoon!

Koronapandemian rinnalle saimme sodan Euroopassa ja nyt odotamme pääsiäistä hoitajien lakkoillessa. Sairaanhoidon mahdollisuus tarjota palveluita on kaventunut. Syöpähoitoja ja niihin liittyviä […]

Vertaisena – kertoen, kuunnellen, kohdaten

Kevät on aikaa, jolloin luonto heräilee kasvukauteen. Luonnossa toteutuu kiertokulku, johon pimeänä talvena on ehkä vaikea uskoa. Sellaista talvea ei kuitenkaan ole ollut, jota ei seuraisi kevät. […]

Syöpäpotilaana hoidosta päättämässä

Tutkimus ja syövänhoito Tutkimus pyrkii löytämään keinoja muun muassa vaarallisimpien syöpien voittamiseen. Tutkimuksen ensimmäisten pienten läpimurtojen jälkeen voi kulua pitkä aika – yleensä […]

Määräaikainen elämä

Sydän pamppailee tavallista kiivaammin. Syke huitelee korkealla, vaikka istun vain paikallani. Vatsa on jännittynyt, ja nyt tiedän konkreettisesti, miksi puhutaan perhosista vatsassa. Hengitys on niin […]

Genomietiikasta syöpään sairastuneille

Ihmisgenetiikkaan liittyvä etiikka, osa bioetiikan kenttää, tutkii moraalisia kysymyksiä, jotka liittyvät genetiikan tutkimiseen ja geenitiedon soveltamiseen lääketieteessä. ”Genomietiikasta” […]

Suomen Syöpäpotilaat ry kertoo toiminnastaan, osa 2: järjestötoiminta ja edunvalvonta

Suomen Syöpäpotilaat ry on valtakunnallinen syöpäpotilasjärjestö. Mitä järjestö tekee? Mitä ovat potilasverkostot? Millaisia opaskirjasia järjestö tuottaa? Mihin syöpäpotilaiden omaa järjestöä […]

Sairautena harvinainen syöpä

Yhdessä olemme enemmän – webinaarimme 8.2.2022 tarjosi paljon käytännön asiaa harvinaisia syöpiä sairastavien potilaiden ongelmista ja mm. potilasjärjestön mahdollisuuksista. Meillä on […]

Minun polkuni

Lokakuun ensimmäinen päivä Oli kaunis, kuulas ja ajankohtaan sopivasti kolea päivä, ja minä olin innokas kuin elokuun ekaluokkalainen, olinhan ensimmäistä päivää uudessa työpaikassa! Minut […]

Suomen Syöpäpotilaat ry kertoo toiminnastaan, osa 1: Mihin syöpäpotilaiden omaa järjestöä tarvitaan?

Suomen Syöpäpotilaat ry on valtakunnallinen syöpäpotilasjärjestö. Mitä järjestö tekee? Mitä ovat potilasverkostot? Millaisia opaskirjasia järjestö tuottaa? Mihin syöpäpotilaiden omaa järjestöä […]

Mitä toiveita potilasjärjestöllä on Euroopan Unionin syöväntorjuntasuunnitelmalle?

Blogiteksti perustuu Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtajan, Minna Anttosen puheenvuoroon, jonka hän piti Maailman syöpäpäivänä 4.2.2022 Eurooppalainen Suomi -järjestön webinaarissa EU:n […]

Etsitään ratkaisut yhdessä – harvinaisten sairauksien ongelmat käsittelyyn

Syöpäpotilaiden kokemat ongelmat Potilasverkostossa saamme vertaistukea, mutta keskustelemme paljon myös ongelmista: miten pääsen hyvälle hoitopolulle, kun minulla on harvinainen syöpä. Jo diagnoosin […]

Suomen Syöpäpotilaat ennen ja nyt, osa 2

Teksti pohjautuu Suomen Syöpäpotilaat ry:n entisen toiminnanjohtajan Leena Rosenbergin 10.12.2021 pitämään juhlapuheeseen. Osa 1 julkaistiin 7.1.2022 ja voit lukea sen nettisivuiltamme. ***************************************************************************************** […]

Suomen Syöpäpotilaat ennen ja nyt, osa 1

Teksti pohjautuu Suomen Syöpäpotilaat ry:n entisen toiminnanjohtajan Leena Rosenbergin 10.12.2021 pitämään juhlapuheeseen. ***************************************************************************************** […]

Juhlavuoden kirjoitushaaste: Tuleva arki syöpähoitojen jälkeen

Kesäkuu 2020 Kesäloma tulossa ja ensimmäinen raskaus jo viikoilla 34+3. Olin hermoillut koko edellisen yön vauvan vähentyneitä liikkeitä ja lähdin aamulla mehujäätelö kädessä saattamaan miestäni […]

Vietetään merkityksellinen joulu

Elämän merkityksellisyyden lähteistä saimme kuulla Suomen Syöpäpotilaiden syyskokouksen 50-vuotisjuhlapuheessa, jonka piti filosofi Frank Martela. Elämän merkityksen sijaan juhlapuhuja korosti […]

Juhlavuoden kirjoitushaaste: Paluu normaaliin?

Kun sairastuin, kaikki pysähtyi. Sain kuulla, että olen ”voittanut lotossa”. Minä, nuori, elämää täynnä oleva optimisti olin saanut syövän, johon sairastuu Suomessa muutama ihminen vuodessa. […]

Juhlavuoden kirjoitushaaste: Paluu uuteen normaaliin

Syöpä on muuttanut elämääni kolme kertaa. Ensimmäisen kerran se muutti elämäni puolisoni sairastuttua aivolymfoomaan vuonna 2006 ja uudelleen taudin uusiutuessa vuonna 2007. Kun osallistuin puolisoni […]

Juhlavuoden kirjoitushaaste: Periaatteessa terve

Täydellinen hoitovaste. Lääkärin sanat iskostuvat tajuntaani. Kuvauksessa ei ollut löytynyt jäännöskasvaimia tai leviämistä. Puoli vuotta aiemmin olin kuullut sairastavani laajalle levinnyttä […]

Juhlavuoden kirjoitushaaste: Helppoa arkea

Menen iloisesti mieheni kanssa kaupunkireissulle. Syksyisen junamatkan jälkeen minulla on ollut asentohuimausta tai jotain. Vuoteeseen asettautuessani tunnen jonkin sortin huimausta. Mutta sehän on vain […]

Suomen Syöpäpotilaat 50-vuotistarkastuksessa

SSP piti syyskokouksensa, vuotuisen jäsenkokouksensa, 13.11.2021. Katsottiin mitä on edessä alkavalla taipaleella. Paljon tekemistä. Kohta alkava toinen 50-vuotiskausikin tarjoaa järjestöllemme paljon […]

Keuhkosyöpä: Jyrin tarina

Julkaisemme Jyrin kirjoituksen sellaisena kuin olemme sen saaneet, ilman editointia. Keuhkosyöpäkuukauden hengessä haluamme, että Jyrin ja hänen perheensä tarina tulee kuulluksi.  ************************************************************************** […]

Lyhennetty syöpäpotilaan sote: matkalla sote-vaaleihin

Sosiaali- ja terveydenhuollon sekä pelastustoimen uudistus, lyhyemmin sote-uudistus, muuttaa vastuita palveluiden järjestämisestä. Olemme tottuneet siihen, että kunnat ja sairaanhoitopiirit järjestävät […]

Juhlavuoden kirjoitushaaste: Oi niitä aikoja

Tiina Takkinen katsoo kelloa, on 6.30. Pian Oriolan siniset laatikot tuovat apteekkitarvikkeita ja lääkkeitä tarkastettavaksi. Tamron vihreät laatikot tulivat jo klo 5.50. Tiina sai ne lajiteltua apulaisensa, […]

Syövänhoidon kysymyksiä – koontia juhlavuoden tilaisuudesta

Suomen Syöpäpotilaat ry järjesti 28.10.2021 Helsingin Musiikkitalolla (ja sieltä lähetettynä) 50-vuotistapahtumassaan monipuolisesti taustoitetun ja paikalle kutsuttua kansanedustajajoukkoa haastavan […]

Osaatko lukea terveyttä?

Sosiaali- ja terveyspolitiikan päivillä käsiteltiin äskettäin terveyden lukutaitoa (health literacy). Perinteisesti kömpelöllä käsitteellä on tarkoitettu ihmisen terveystietoutta eli kykyä tuntea […]

Juhlavuoden kirjoitushaaste: Vaikea tie takaisin terveeksi

Huomasin pienen kiinteän patin reidessäni joulukuun alussa. Seurasin sitä pari viikkoa. Kova, kivuton patti kasvoi. Se painoi hermoa. Arvasin, että nyt minä sain sen, saman kuin toisetkin lähisukulaiseni. […]

Juhlavuoden kirjoitushaaste: Kipusi ei ole oire

”Älä nielaise, älä nielaise, älä nielaise.” Mantra, jota toistan itselleni hiljaa mielessäni. Jossain vaiheessa suuni täyttyy syljestä, ja nielaisen refleksinomaisesti. Tunnen, kuinka polte […]

Juhlavuoden kirjoitushaaste: Oikeus palliatiiviseen hoitoon eikä vaihtoehtoja tarjota

Kirjoitin tästä aiheesta jo 10.9.2021. Vaikka tuolloin olin toimintakykyinen, halusin palliatiivisen hoidon piiriin. Halusin sellaista tukea, että pärjäisin itsenäisesti arjessa. Ajattelin, että […]

Juhlavuoden kirjoitushaaste: Oikeus tukeen ja palliatiiviseen hoitoon

En tiedä, mitä on palliatiivinen hoito. Minulle ei olla puhuttu siitä mitään. Minulla on parantumaton kohdunkaulansyöpä, joka on levinnyt luustoon ja keuhkoihin. Kun minut diagnosoitiin huhtikuussa […]

Syöpäpotilaat ja tutkimus: miksi on tärkeää olla mukana? 

Suomen Syöpäpotilaat ry elää viidettäkymmenettä vuottaan. Juhlavuoden teemoista yksi on syövän ja syövänhoidon tutkimus: syöpäpotilaiden mukanaolo mielenkiintoisissa hankkeissa. Samalla katse […]

Juhlavuoden kirjoitushaaste: Elämä syövän kanssa voi olla hyvää

”Rinnassa oleva kasvain on pahanlaatuinen, mutta nyt ei ole syytä käydä kaivamaan hautaa. Ensin tulee juhannus ja sitten tulee joulu ja sitten mietitään, mitä seuraavaksi tehdään. ” Näillä […]

Syksy palauttaa keskusteluun syövän hoidon, vaikka pandemia jatkuu

Voiko pandemiaan tottua? Omasta puolestani totean, että näyttäisi voivan. Toinen syksy pääosin etätyössä alkaa jo rutiinilla. Maskilaatikot ja käsidesit eteisissä, autoissa sekä käsilaukuissa […]

Tiedolla parempaan tulevaisuuteen

Elokuun 26. päivänä 2021 Suomen Syöpäpotilaat ry aloittaa 50-vuotisohjelmassaan webinaarisarjan. Aiheena ovat tutkimushankkeet, joilla etsitään mahdollisuuksia yhä parempaan syövänhoitoon. Sarjan […]

Elämää syöpäpotilaan rinnalla yli 18 vuotta

Tammikuun alkupäivinä vuonna 2000 olimme mieheni kanssa lomalla, ja saimme tyttäreltämme puhelinsoiton, jossa hän kertoi sairastavansa syöpää. Hän oli käynyt ääniongelmien takia foniatrin hoidossa, […]

Toiminnanjohtajan juhannustervehdys: harppaus kohti kokoontumisten aikaa

Tunsin ymmärtäväni Pohjolan pimeyden ja pakkasen, sodan mielettömyyden ja sairaaloiden tuskat, arkipäivän tappiot ja monet menetykset. Ne olivat minun tuskallisesti kokoamiani säästövaroja, jotka […]

Juhlavuoden kirjoitushaaste: Jokainen on asiantuntija

Kesäloman ensimmäisenä päivänä sain kutsun uusintakuvaukseen ja ultraääneen: seulontamammografiassa oli näkynyt jotain ylimääräistä. Uudessa mammografiassa röntgenhoitaja pahoitteli uuden […]

Kysyisitkö minulta? Syöpäpotilas asiantuntijana 

Autan mielelläni Olen ollut mukana, kun syöpäpotilaiden hoitoa on klinikalla ryhdytty parantamaan. Tiedän, että potilaalle on iso kokemus astua uudelle hoitopolulle. Siinä on käytännön kysymyksiä […]

Juhlavuoden kirjoitushaaste: Kohtaamisia

Ensimmäinen kohtaaminen Olen ihan shokissa. Olen ensimmäistä kertaa diagnoosin jälkeen klinikalla. Päivystyksessä, neste ahdistaa. Ikäiseni oloinen lääkäri tulee hakemaan minua tutkimushuoneeseen. […]

Juhlavuoden kirjoitushaaste: Potilaan oikeus olla saamatta tietoa

Potilaalla on onneksi oikeus päättää, kuinka paljon haluaa tietoa hoidoistaan. Ihminen, joka on ollut aina huolehtija ja vastuunkantaja niin omissa kuin muidenkin asioissa, päätti, ettei halua tietää […]

Jubilee writing challenge: Information

Disclaimer: this is based on personal experience, outside Finland. European Code of Cancer Practice stated that patients have the right to receive reliable information about their disease from a medical […]

Juhlavuoden kirjoitushaaste: Lottovoittoko?

Tuuletin ajatuksiani Kristillisdemokraattien vaalivankkureiden luona. Käynti uimarannan nuotiomakkaralla toisten aikuispudokkaiden kanssa virkisti viiden vuoden pitkäaikaistyöttömyyden tylsistyttämää […]

Juhlavuoden kirjoitushaaste: Oikeus tietää ja oikeus olla tietämättä

Ensimmäiset viikot ja kuukaudet syöpädiagnoosini jälkeen ovat nyt hyvin sumuiset mielessäni, mutta muistan olleeni tyytymätön siihen, miten vähän tietoa sain. Osaavat kai hoitaa, mutta eivät […]

Juhlavuoden kirjoitushaaste: Hanki itse tietosi harvinaisesta verisairaudestasi

Viisi vuotta sitten tieto sairastumisestani harvinaiseen verisairauteen, joka voi edetä leukemiaan saakka, pysäytti vereni. Nimittäin verenpainettani seuraava terveyskeskuksen lääkäri vain soitti […]

Juhlavuoden kirjoitushaaste: Alussa en ymmärtänyt mitään

Olen tiedeuskovainen. Olen tottunut uusien asioiden edessä etsimään alan tutkimuksia, artikkeleita ja muuta arvostettujen tahojen julkaisemaa tietoa. Sain kuulla syövästäni ystävälliseltä nuorelta […]

Juhlavuoden kirjoitushaaste: Oikeuteni tietoon mitätöitiin

Me syöpäpotilaat olemme erilaisia. Osa haluaa kaiken saatavilla olevan tiedon syövästään, jotkut taas eivät halua tarkempia tietoja taudistaan. Yhä useammat haluavat perehtyä omaa sairautta koskevaan […]

Juhlavuoden kirjoitushaaste: Annelin tarina

Olen aikuisiässäni tutkiskellut rintojani ja sitten kasvain löytyi. Menin heti lääkäriin. Lääkäri otti kaiken vakavasti ja konsultoi vielä toista lääkäriä. Pääsin tutkimuksiin niin nopeasti […]

Jubilee writing challenge: A family member’s point of view

Disclaimer: this is based on personal experience, outside Finland. According to European Code of Cancer Practice, a cancer patient has the right to equal access to affordable and optimal cancer care, including […]

Suomen Syöpäpotilaat ry 50 vuotta: onnea ja kiitos!

Suomen Syöpäpotilaat (SSP), täytät 50 vuotta. Onneksi olkoon! Yhteisen sairautemme monet muodot Osaat olla kaikkia meitä varten, joilla kullakin on omanlaisensa syöpä. Ja järjestössä on toimimisen […]

Juhlavuoden kirjoitushaaste: Niinhän se oli – Pitkäaikaistyötön ja kelataksi

Kiinnostusta teemaan minulla on lusikallisen verran. Uskon kaiken, mitä minulle sanotaan. Luomesi on aivan huoleton, kuulin vain kerran. Oikeus olla olemassa lienee myös minulla. Aika haipakkaa juoksee […]

Ennakointia ja toivoa – rokotukseen menossa

Monet nuoret syöpäpotilas-riskiryhmäläiset ovat jo käyneet rokotuksessa. Itse olen menossa koronarokotukseen kahden viikon päästä. Syöpäpotilaana halusin osallistua tiistaina 23.3. järjestettyyn […]

Juhlavuoden kirjoitushaaste: Keho ei sairastu koskettamatta mieltä

Ja niin me puhuimme luopumisesta. Siitä, mitä on jättää hyvästit omalle peilikuvalle. Sille, mitä on tottunut näkemään ja kehossaan kokemaan. Ja miten se sattuu, mutta samaan aikaan tuntuu turhamaiselta […]

Tutkimuksella tulevaisuuden toivoa

Hankaluuksia. Keskustelussa meidän potilaiden kesken on vakiopuheenaiheena, miten se ja se lääke on osoittautunut osalle sopimattomaksi. Diagnoosin jälkeen on lähdetty lääkärin osoittamalla ”vakiohoidolla” […]

Potilaan näkökulma: Covid-19 -rokotekäytännöissä epäselvät vastuut ja kirjavat käytänteet

Koronarokotukset, niihin liittyvät riskiryhmämäärittelyt sekä rokotusjärjestyksestä viestiminen ovat herättäneet runsaasti keskustelua eri syöpäpotilasryhmien keskuudessa. Kokemukset ovat hyvin […]

Harvinaisten sairauksien päivänä: yhdessä olemme enemmän

Harvinaisten sairauksien päivä (rare disease day) on maailmanlaajuisesti helmikuun lopussa vietettävä teemapäivä. Tänä vuonna päivään on helppo tutustua: Harvinaismessut järjestetään kokonaan […]

Kovat piippuun – Euroopan syöväntorjuntasuunnitelma

EU on panemassa kovat piippuun syövän torjunnassa. Europe’s Beating Cancer Planissa liikutaan korkealla tukeutumalla muun muassa ”health in all policies” ja “whole-of-government” periaatteisiin. […]

Uuden puheenjohtajan tervehdys: toivo on elämää kantava voima

Muistan monien vuosien takaisen työpäivän Suomen Syöpäpotilaat ry:n toimistolla. Katsoin työpöydän reunalle asettelemaani pehmolelua, Toivo-sudenpentua. Se sama sudenpentu, joka seikkailee yhdistyksen […]

Puheenjohtajan jäähyväiset: 15 vuotta potilasjärjestön vaiheita

Vuoden 1999 helmikuussa täytin 50 vuotta ja juhlat olivat isot, koska niin halusin. Toukokuussa olimme purjehtimassa Kreikan merillä ja löysin patin rinnastani, josta alkoikin tämän tarinan monet […]

Potilas syövänhoidon kehityksen keskiössä – poimintoja Cancer IO -hankkeen tilaisuudesta

Syövänhoidon kehitystyötä voidaan tehdä niin, että potilasta – hänen arkeaan, mukanaoloaan, hänen elämäänsä – pidetään yhtenä työn keskeisenä asiana. Tämä mielestäni korostui 8.12.2020 […]

Merkintöjä potilaan päiväkirjasta

Nyt on taas potilaan päiväkirjani aika. Pysähtyä katsomaan, mitä syksy on opettanut ja mitä siitä saan mukaani talveen. Huolenpitoa tässä päivässä Tunsin taannoin oloni jotenkin ei-terveeksi. […]

Potilaan osallisuuden edistysaskelia

Aloitin työt Suomen Syöpäpotilaat ry:n STEA-rahoitteisessa Viestintä vahvaksi -projektissa keväällä 2017. Projektin tavoitteena oli potilasnäkökulman vahvistaminen syövän hoidossa ja terveydenhuollossa […]

ESMO20-terveiset: Immunologisten lääkkeiden sivuvaikutusten raportointi

Osallistuin syys-lokakuussa potilasedustajana virtuaaliseen ESMO-konferenssiin. Konferenssi muodostui kahdesta viikonlopusta: Science 19.-21.9. ja Education 16.-18.10.2020. Potilasedustajille oli erikseen […]

Verisyöpäkuukausi: Marjaanan tarina

Olimme pieni lymfoomaperhe… Ensimmäisen kerran tutustuin verisyöpään, krooniseen leukemiaan, kun olin pieni tyttö. Tätini, isäni sisko, sairasti sitä 10 vuotta, kunnes menehtyi siihen tai […]

Verisyöpäkuukausi: Matin tarina

Minulta löydettiin työsairaanhoitokäyntien yhteydessä muiden sairauksien takia otetussa verinäytteissä epätavallisen nopeasti kohonneita hemoglobiiniarvoja. Tämän jälkeen sain lähetteen kunnalliseen […]

Verisyöpäkuukausi: Paulan tarina

Sairastuin tasan 29 vuotta sitten verisyöpään. Leukemia sanana tuntui kyllä lempeämmältä, mutta totuutta se ei muuttanut. Pysäytys oli kova ja odottamaton. Olin ollut erityisen väsynyt ja oudot […]

Verisyöpäkuukausi: diagnoosina essentiaalinen trombosytemia

Vuonna 2011 minulla todettiin essentiaalinen trombosytemia (ET) ja JAK2-geenimuunnos. Olin silloin noin 40-vuotias. Olin ihmetellyt terveyskeskuslääkärille jo useamman vuoden reilusti koholla olleita […]

Verisyöpäkuukausi: Eveliinan tarina

Olin nuori, hyväkuntoinen nainen, kun oudot selkäkivut yhtäkkiä alkoivat. Selkää kuvattiin, mutta selkeää syytä kipuiluun ei löytynyt. Puolen vuoden kuluttua oireiden alkamisesta selkäni leikattiin […]

Verisyöpäkuukausi: Helkan tarina

Toistuvien flimmereiden vuoksi olen ollut Haartmanin sairaalassa, ja sitä ennen Mariassa, sydämen sähköisessä tahdistuksessa vuosien mittaan kymmenisen kertaa. Loppukesällä 2013 tahdistuksen yhteydessä […]

Verisyöpäkuukausi: Helenan tarina

Täytän keväällä 75 vuotta. Jäin eläkkeelle täytettyäni 68, ja iloitsin siitä, että olin terve. Kävin säännöllisesti gynekologilla, ja olin käynyt gastroskopiassa ja kolonoskopiassa. Ajattelin, […]

Verisyöpäkuukausi: Kun syöpä tulee (ikuiseen) kylään

Oli heinäkuu 2019 ja aurinko paistoi lämpimästi. Oli vuoden odotetuin työpäivä, viimeinen ennen kesäloman alkua, ja minä itkin työpaikan pihalla autossa. Olin juuri saanut puhelun Meilahdesta. […]

Verisyöpäkuukausi: Sebastianin tarina

Olin pitkään miettinyt terveystarkastukseen menoa, koska energiatasoni oli alhainen ja olin jatkuvasti väsynyt. Kävin verikokeissa ja erikoislääkärin vastaanotolla, jonka jälkeen sain kuulla korkeasta […]

Verisyöpäkuukausi: Miian tarina

Toukokuu 2004 on jäänyt ikuisesti mieleeni. Olin 24-vuotias nuori nainen, opinnot kesken oikeustieteellisessä, elämä edessä ja paljon suunnitelmia. Parin viikon sitkeä flunssa, korvatulehdus ja […]

Verisyöpäkuukausi: Eerikan tarina

Oli maaliskuu ja muistan olleeni Porvoon sairaalan päivystyksessä flunssan aiheuttamien kummallisten vatsakipujen vuoksi. Diagnoosi tuli sattumalöydöksenä verikokeiden yhteydessä niin kuin monella […]

Webinaarissa kuultua: Syöpäpotilaan etuusviidakko

Keskiviikkona 27.5. järjestettiin Suomen Syöpäpotilaat ry:n ensimmäinen webinaari. Tilaisuudessa sukellettiin erilaisten etuuksien ja palveluiden viidakkoon oman työelämäkoordinaattorimme Mari Bergmanin, […]

Fighting the Pandemic – yliopisto maailmantalkoissa

Helsingin yliopisto esitteli 11.6. Tiedekulmassa tutkijoidensa aktiivista mukanaoloa talkoissa, joilla maailmanlaajuisesti tutkimusyhteisö etsii tarvittavia vastauksia koronapandemian saamiseksi hallintaan: […]

Koronakeväästä vapaampaan kesään

Kevään pandemian aikana Suomessa vältyttiin siltä, että sairaanhoidossa olisi jouduttu rajaamaan potilaita pois välittömästi tarpeellisesta tehohoidosta, kuten näimme ajankohtaislähetyksissä […]

Vapaaehtoisena Minä ja syöpä -chatissa

Olin todella otettu, kun minut pyydettiin mukaan toimintaan. Olin itse osallistunut ryhmächattiin jo aiemmin asiakkaana, ja tiesin, millaisesta toiminnasta oli kyse. Odotin omaa keskiviikkoiltavuoroani […]

Potilaan osallisuus arjessa

Kevään hiljaisuuteen tuovat monelle meistä tervetullutta virikettä erilaiset etätapahtumat. Minun tapauksessani esimerkiksi EUPATI:n opintoryhmät ja Harvinaiset-verkoston HARKKO-asiantuntijaryhmän […]

Mitä väsymys tarkoittaa syöpäpotilaalle?

Etsin tietoja korona-ajan riskeistä, joita lymfoomaveteraanin olisi hyvä tietää. Minua kiinnosti se, kauanko saamani hoitojen jälkimainingit vielä nakertavat kehoni puolustusta. Omien tuntemusteni […]

Saavatko riskiryhmiin kuuluvat opettajat käyttää kasvosuojia?

Kouluissa palataan lähiopetukseen ensi viikolla. Saamme yhteydenottoja riskiryhmään kuuluvilta hämmentyneiltä opettajilta. On kyselty, että voiko käyttää kasvomaskia, suusuojusta tai koko naaman […]

Webinaarin oppeja: potilaan osallisuus ratkaisuksi hoitosuhteiden ylläpitoon

Koronaviruksen aiheuttama pandemia on aiheuttanut tietovyöryn mediassa ja lisäksi some-kanavissamme. Webinaarien kuuntelu USA:sta ilta-aikaan on uusi pandemian synnyttämä ”vapaaehtoistoiminnan” […]

Koronatiedotuksessa on omanlaisensa haasteet

Meiltä on pyydetty syöpäsairauskohtaisia tiedotteita covid-19 -sairauden vaikutuksista. Toistaiseksi kertynyt tieto on yleisluonteista, tutkimukset eivät vielä ole vertaisarvioituja ja kehotus on […]

Toiminnanjohtajan lukusuositus: Tie ulos COVID-kriisistä

Maailman terveysjärjestö WHO julisti koronavirusepidemian pandemiaksi 11.3.2020. Suomessa oli palattu kotimaahan viimeisiltä hiihtolomilta edellisenä viikonloppuna. Maassa päätettiin mittavista toimista […]

Koronan kynsissä

Koronaepidemian kaltaiset terveysriskit luovat meissä ihmisissä erilaisia tiedon tarpeita. Alussa hamutaan perustietoja viruksen leviämistavoista, sen aiheuttamista oireista, riskeistä ja keinoista […]

Toiminnanjohtajan pääsiäistervehdys

Hyvää pääsiäistä! Vetäydymme koteihimme viettämään pääsiäistä koronavirus-epidemian aikaan ja poikkeuksellisen tilanteen vallitessa maassamme ja koko maailmassa. Viruksen toteamiseen ei vielä […]

Pandemian aikaan: mietteitä karanteenin kaltaisista olosuhteista

Teksti on kirjoitettu 19.3.2020 Poikkeusolot ovat Suomessa vasta alkamassa, kun kirjoitan tätä. Vielä ei eletä niitä koronapandemian laajimpia vaikeuksia, joita on varmasti tulossa, ehkäpä minullekin. […]

Prevention ydin on ennakoinnissa, osa 2/2

Potilaasta kumppaniksi? Syövän hoito kehittyy askel askeleelta yksilöllisemmäksi. Sitä räätälöitäessä potilaan persoonan ja ominaispiirteiden merkitys kasvaa. On esitetty visioita siitä, miten […]

Prevention ydin on ennakoinnissa, osa 1/2

Potilaan omien kokemusten huomioon ottaminen parantaa hoidon laatua. Avainsanoja ovat potilaskeskeisyys tai potilaslähtöisyys. Puhujasta riippuen niillä tunnutaan tarkoittavan varsin monia asioita. […]

Virheelliset terveysväittämät voivat vaarantaa potilasturvallisuuden

Viestinnän erityisasiantuntija Hannele Peltonen osallistui tammikuun alussa järjestetyille Lääkäripäiville. Päivien puhuttelevimmista aiheista hän koosti kolme blogikirjoitusta, joista tämä on […]

Harvinainen syöpä tunnistetaan yhä paremmin

Harvinaissairaudet-päivässä 24.1. arvioitiin tilannetta Suomessa 2020-luvun alkaessa: miten ollaan etenemässä kohti harvinaisten sairauksien, myös syöpien, hallinnan tavoitetta? Vaikuttaisi siltä, […]

Köyhien syövät – ketä kiinnostaa?

Viestinnän erityisasiantuntija Hannele Peltonen osallistui tammikuun alussa järjestetyille Lääkäripäiville. Päivien puhuttelevimmista aiheista hän koosti kolme blogikirjoitusta, joista tämä on […]

Kokemuksia KLL-konferensseista

Osallistuin syyskuussa 2019 toista kertaa CLL Advocates -järjestön CLL Horizons -konferenssiin. Kokoukseen osallistui hieman yli sata potilasvaikuttajaa pääasiassa Euroopasta. Mukana oli muutama osallistuja […]

Toiminnanjohtajan joulutervehdys

Kerran vuodessa koemme joulun ihmeen. Huomaamme, että modernin elämän keskellä tunnistamme vielä joulun sanoman, vaikka ajallinen, maantieteellinen ja kulttuurillinen matka ensimmäisen joulun tapahtumiin […]

Verkostoaktiivin välitilinpäätös: Tieto auttaa

Potilaana olen parin vuoden ajan saanut aktiivisesti osallistua potilasjärjestömme Suomen Syöpäpotilaat ry:n järjestämään toimintaan. Mitä kaikkea se on sisältänyt? Ainakin potilasoppaaseen […]

Uusi työntekijä esittäytyy: viestinnän erityisasiantuntija Hannele

Olen Hannele Peltonen ja aloitin työni viestinnän erityisasiantuntijana Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä joulukuun alussa. Työtehtäväni on uudistaa potilasoppaat. Tiedon tuottaminen syöpäpotilaille […]

Syöpä kohdataan yhdessä

Osallistuin marraskuussa 2019 Pfizerin järjestämään Patient Summit -tapahtumaan, jossa pohjoismaisia ja hollantilaisia syöpäjärjestöjen aktiiveja kokoontui kuulemaan asiantuntijoiden luentoja ja […]

Kuulumisia SOSTEtalk!-tapahtumasta

Minä, syöpä ja työ -hankkeen Helene Harju osallistui lokakuussa Tampereella järjestettyyn SOSTEtalk! -tapahtumaan.  Monipuolinen seminaari tarjosi ajankohtaisia ja tulevaisuutta ennakoivia sosiaali- […]

Terveydenhuollon priorisointikeskustelussa ei pidä syyllistää potilasta

Terveydenhuollon priorisointikeskustelu on käynnistynyt, Suomessakin. Syöpäpotilaat ovat jo tottuneet siihen, että heitä käytetään esimerkkinä taakasta, jonka heidän hoitonsa yhteiskunnalle muodostaa. […]

Potilaita, kroonikoita, selviytyjiä vai astronautteja? Pohdintoja parantumattomasta keuhkosyövästä

Suomen Syöpäpotilaiden moni vapaaehtoisaktiivi sairastaa syöpää pitkään. Syöpäsairaana käydään töissä, hoidetaan perhettä – eletään elämää, syövän kanssa ja syövästä huolimatta. […]

Työelämäkoordinaattori Mari Bergman esittäytyy

Hei kaikki! Olen Mari Bergman ja aloitin syyskuun alussa työn Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä. Tulen työskentelemään työelämäkoordinaattorina Minä, syöpä ja työ -hankkeessa Emman, Marketan ja […]

Noin kahden viikon kuluttua terveyteni ja työkykyni ovat vakavasti uhattuina

Joskus kysytään, miksi lääkeasiat ovat esillä SSP:n toiminnassa. Vaikka arki koostuu potilaiden vertaistuesta, tiedonsaannista ja osallistumisesta, ei lääkeasioita voi välttää. Syy on yksinkertainen: […]

Potilaiden osallisuus: parempaa huomista

Potilaan osallisuuden vahvistaminen on tärkeää harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa 2019 – 2023. Ohjelman kirjoittajaksi sosiaali- ja terveysministeriön hankkeessa valittu erityissuunnittelija […]

Kuulumisia EHA:sta, osa 3. Myeloproliferatiiviset sairaudet

En tiennyt mitä odottaa tulevilta päiviltä. Vastassa oli sateinen ja kolea Amsterdam. Iso kongressikeskus, 12 500 hematologian asiantuntijaa ja tiiliskiven paksuinen ohjelma täynnä täyttä asiaa. […]

Potilaan kynästä: Runoja syövän keskeltä

Milloin tahansa Milloin tahansa voi käydä niin että jäät tullissa syyttömänä kiinni eikä sinua uskota, vaan viedään kuin vierasta sikaa. Milloin tahansa voi käydä niin että elämäsi junaraiteen […]

Uusi hanketyöntekijä esittäytyy

Olen Helene Harju ja aloitin kesäkuussa Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä hanketyöntekijänä osana työelämätiimiä. Hankkeen tavoitteena on syöpään sairastuneiden työikäisten fyysisten, psyykkisten […]

Järjestöviestinnän vahvat viestit

Järjestöviestintää pidetään vaikeana lajina. Kun tavoitteena on ”vaikuttaminen”, omilla viesteillä pitäisi tavoittaa sekä oma jäsenistö, yhteistyökumppanit että eri alojen ja yhteiskunnan […]

Pitääkö potilaan lukea itse oma lääkärinlausuntonsa?

”Apua, mitä minä teen?”, kuului puhelimestani. Tuttavani, toisen lääkärin potilas, oli todennut, ettei pysty töihin. Hän oli saanut erikoislääkäriltä pyytämänsä B-todistuksen sairauslomaa […]

Kuulumisia EHA:sta osa 2. Ajankohtaisia myeloomatutkimuksia

Myelooman hoito on kehittynyt viimeisen viiden vuoden aikana nopeasti, ja sairauden hoitoon on tullut uusia lääkkeitä sekä lääkeyhdistelmiä. Myeloma Patients Europen ja Suomen Syöpäpotilaiden […]

Kuulumisia Euroopan hematologisesta kongressista, osa 1.

Suomen Syöpäpotilaat (SSP) osallistui kesäkuun puolessa välissä Euroopan hematologisen seuran EHA:n kongressiin neljän hengen tiimillä. Mukana oli edustajia eri potilasverkostoista sekä SSP:n työntekijä […]

Ensikertalaisen kokemuksia ECPC:n seminaarista ja vuosikokouksesta

Sain mahdollisuuden osallistua European Cancer Patient Coalitionin (ECPC) seminaariin sekä vuosikokoukseen 7.-9.6.2019. Tämä oli minulle ensimmäinen kerta ja sain kolmessa päivässä paljon hyvää […]

Uudistuuko Euroopan syöpäpotilasjärjestöjen kattojärjestö ECPC?

European Cancer Patient Coalition (ECPC) on syöpäpotilasjärjestöjen ”sateenvarjo” eli kattojärjestö. Se on verkostoitunut hyvin muiden syöpäalan eurooppalaisten järjestöjen ja EU:n päätöskoneiston […]

Lupaukset luovat toiveita – mietteitä uudesta hallitusohjelmasta

Antti Rinteen hallituksen visiona on luoda ”osallistava ja osaava Suomi”. Selkeät tilannekatsaukset ja niihin tukeutuvat toimenpidelistat antavat visiolle lupaavan suunnan. Totuutta on kuitenkin haettava […]

Vaikuttavasti ja viiveettä – yksilöllisen syövänhoidon äärellä

Suomalaisen syövänhoidon tulevaisuudesta keskusteltiin Helsingissä 17.6. 2019 Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa 2020 -tilaisuudessa. Mukana keskustelemassa olivat kansanedustajat Anders Adlercreutz […]

Fimea perustaa potilasneuvottelukunnan

Fimea kutsui potilasjärjestöjen edustajia keskustelutilaisuuteen 4.6.2019. Tilaisuuden aiheena oli Fimean potilasneuvottelukunnan perustaminen ja toiminnan käynnistäminen. Paikalla oli lähes 30 potilasjärjestöjen […]

Vapaaehtoisena verkossa: kokemuksia Minä ja syöpä -chatin ohjaamisesta

Keskiviikon alkuilta. Katson kelloa ja huomaan sen lähenevän kuutta. Avaan tietokoneeni ja istahdan keittiönpöydän ääreen. Kirjaudun beta.tukinet.net-sivustolle. On chatin aika. Anonyymissä ”Minä […]

Gynekologisten syöpien teemakuukausi: Minun tarinani, osa 8

Että pääsemme tämän hetkiseen tilanteeseen, kerron ensin taustojani. Sain ensimmäisen tyttäreni vuonna 1995, 18-vuotiaana. Toinen tytär syntyi vuonna 2000. Näiden raskauksien välissä todettiin […]

Gynekologisten syöpien teemakuukausi: Minun tarinani, osa 7

Sairastuin munasarjasyöpään 36-vuotiaana juuri joulun alla. Menin ihan normaaliin gynekologin kontrolliin, jossa lääkäri epäili, että minulla on myooma kohdussa. Sain lähetteen naistenpolille, […]

Gynekologisten syöpien teemakuukausi: Minun tarinani, osa 6

Olen 34-vuotias ja sain elokuussa 2017 gynekologin tarkistuskäynnin yhteydessä tiedon, että toisesta munasarjastani löytyi kysta/kasvain. Tämä oli yllättävä uutinen, koska olin oireeton ja käynyt […]

Gynekologisten syöpien teemakuukausi: Minun tarinani, osa 5

Sain ensimmäisen kerran munasarjasyöpädiagnoosin pian 18 vuotta täytettyäni. Kuulostaa mahdottomalta, mutta näinkin voi käydä. Vaikka munasarjasyöpä onkin yleensä ikääntyneimpien sairaus, […]

Gynekologisten syöpien teemakuukausi: Minun tarinani, osa 4

Olin juuri täyttänyt 49 vuotta ja istuin juttelemassa gynekologini kanssa. Kerroin tulleeni normaalille vuosikäynnille, mutta mainitsin myös runsastuneesta vetisestä vuodosta ja verenvuodosta yhdynnän […]

Gynekologisten syöpien teemakuukausi: Minun tarinani, osa 3

Olen pian 61-vuotias röntgenhoitaja. Sairastuin munasarjasyöpään 2014, ollessani 56-vuotias. Oireet olivat hyvin vähäisiä, pohjaton väsymys ja hallitsematon painonnousu. Lääkärille kun kerroin […]

Harvinaiset 2019-2023 – Parempaa luvassa

Ensimmäinen  Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma tehtiin vuosiksi 2014 – 2017. Sillä alettiin luoda parempia tulevaisuuden edellytyksiä myös useille Suomen Syöpäpotilaat ry:n (SSP) sairausryhmiin […]

Gynekologisten syöpien teemakuukausi: Minun tarinani, osa 2

Minulle on jäänyt ikuisesti mieleen lääkärin lausahdus: sä oot niin nuori, että tuskin tämä mitään vakavaa on. No, kuten siinä vaiheessa jo aavistelinkin, niin olihan se. Syöpä. Sairastuin […]

Gynekologisten syöpien teemakuukausi: Minun tarinani, osa 1

Sairastuin munasarjasyöpään 49-vuotiaana. Olin tuntenut jo useamman kuukauden ajan painon tunnetta ja jomotusta alavatsallani. Tämän lisäksi oli alkanut esiintyä virtsanpidätyskyvyttömyyttä. […]

EU-vaalit 2019: Manifestien aikaan

EU-vaalien alla ehdokkaille ja samalla koko uudelle EU-koneistolle jaetaan manifesteja, joilla erilaiset etujärjestöt tarjoavat näkemyksiään kehitysideoistaan. Terveysalalla vallitsee jäsenmaiden […]

Vertaistuen hyödyt

Istut kotona ja mietit miksi tämä tapahtui minulle ja miten voin tästä jatkaa eteenpäin. Tunnet olevasi yksinäinen ja että kukaan ei juurikaan sinua ymmärrä. Sinulla on ystäviä ja perhe, joka […]

Eduskuntavaalit 2019: Potilasjärjestöt kunniaan

Potilaalla tulee olla oikeus olla vain potilas. Syöpähoito vie voimat ja ajatukset ovat selviytymisessä. Vie oman aikansa ennen kuin hänen itsetuntonsa palautuu ja hän jaksaa paneutua omaan tilaansa, […]

Eduskuntavaalit 2019: Joustavuutta työhön paluuseen

Syövän kokenut kohtaa työhön palatessaan usein työyhteisöissä ennakkoluuloja ja joustamattomuutta. Paluuta tulisi tukea tarjoamalla jo hoidon ja kuntoutuksen aikana oikea-aikaisia palveluita. Erilaiset […]

Eduskuntavaalit 2019: Sairastuminen on uhka toimeentulolle

Syöpään sairastuminen merkitsee monelle potilaalle ja hänen perheelleen toimeentulon heikentymistä. Ansiotulot voivat pudota sairauspäivärahan varaan samalla kun sairaalamaksut, -matkat sekä lääkkeet […]

Eduskuntavaalit 2019: Elämä jatkuu – mutta miten?

Syövän hoito paranee ja yhä useamman sairastuneen elämä jatkuu, mutta ei aina palaudu ennalleen. Syöpähoito puree, mutta sairaus voi muuttua krooniseksi. Potilas voi pudota syöpähoidon jälkeen […]

Eduskuntavaalit 2019: Kysy potilaalta, hän on asiantuntija

Yhä useampi syöpäpotilas on halukas hankkimaan tietoa omasta sairaudestaan ja vaikuttamaan omaa hoitoa koskeviin päätöksiin. Henkilöstön tulee ohjata hänet luotettavan tiedon äärelle ja hänen […]

Eduskuntavaalit 2019: Millaisiin asioihin syöpäpotilaat haluavat vaaleissa vaikuttaa?

Mitä tulevien kansanedustajien tulisi tietää syövän hoidosta ja siitä, millaista on olla syöpäpotilas Suomessa? Millaisiin asioihin potilaat haluaisivat ehdokkaiden kiinnittävän huomiota? Julkaisemme […]

Sairas vai harvinaissairas – entäs sitten?

Sairastuessaan jokainen meistä toivoo tulevansa hoidetuksi. Ennen kuin hoitoa voidaan edes suunnitella, on tiedettävä mitä hoidetaan. Yksinkertaisimmillaan potilaan hoitopolku kulkee lääkärin kautta […]

Strategisesti syöpiä vastaan

Yli vuosikymmen on puhuttu kansallisen ja eurooppalaisen syöpästrategian tarpeesta. Syöpästrategia-seminaarissa 15.2.2019 läsnä olleet kansanedustajat vakuuttivat tukeaan syöpästrategian laatimiselle […]

Pitääkö potilaiden olla huolissaan syövän hoidon tason säilymisestä?

Suomen Syöpäpotilaiden ja yhteistyökumppaneiden 15.2. järjestetyssä seminaarissa Musiikkitalolla pohdittiin, tarvitseeko Suomi erillisen syöpästrategian, jotta syövän hoidon hyvät tulokset voitaisiin […]

Syöpään sairastuneen turvallisuuden tunne

Mikä merkitys turvallisuuden tunteella on syöpään sairastuneelle? Tarkoittaako se että voi ottaa mukaan läheisen lääkärikäynnille tai tietoa omasta hoitosuunnitelmasta? Lisääkö empaattinen […]

Hyvä hoito – laista käytäntöön

Verkostotoiminnan kehittämispäivässä piirtyi kuva siitä kaikesta, mitä on tarvittu, jotta kukin meistä voisi saada mahdollisimman hyvää hoitoa. Mitä yhteiskunta on hoidosta päättänyt, minkälaiset […]

Syöpäasialla Pikkuparlamentissa

Syöpähoitojen vaikuttavuus ja niiden tasa-arvoisuus olivat aiheena asiantuntijaseminaarissa, jonka kansanedustaja Krista Kiuru oli koonnut Pikkuparlamenttiin. Ideana oli tarjota eväitä tulevaan hallitusohjelmaan. […]

Maailman syöpäpäivä: laadukas syövän hoito huomioi ihmisen kokonaisuutena

Vuosittain 4. helmikuuta vietetään maailman syöpäpäivää. Tänä vuonna yksi päivän teemoista on syövän vaikutus henkiseen hyvinvointiin. Syöpä ymmärretään fyysisenä sairautena, mutta se […]

Järjestöiltä edellytetään uudistumista

Järjestöjohtajien seminaari Korpilammella tarjosi Sosten, Allianssin ja Olympiakomitean jäsenistön silmää tekeville (minä olin paikalla varamiehen ominaisuudessa) hyvän päivityksen järjestötyön […]

Terveiset syöpäjärjestöpäiviltä: hoitajien roolin tulisi olla keskeinen potilaan kohtaamisessa

Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestöille yhteiset syöpäjärjestöpäivät järjestettiin tänä vuonna Kuopiossa 17.-19.1.2019. Samalla juhlistettiin myös Pohjois-Savon Syöpäyhdistyksen 60-vuotisjuhlavuotta. […]

Waldenströmin taudista oppimassa

Osallistuin Suomen syöpäpotilaat ry:n edustajana ja Waldenström-verkoston Veikko Hoikkalan kannustamana IWMF:n eli Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundationin potilaiden ja lääkäreiden kokoukseen […]

Tavoitteena terve Eurooppa

Terveysasiat kuuluvat EU:ssa jäsenvaltioiden ratkaisuvaltaan. Se rajoittaa mahdollisuuksia löytää yhteisiä tapoja ja säännöksiä, joilla vähennettäisiin jäsenmaiden välillä olevia suuria terveyseroja. […]

Olenko minä potilas vai asiakas?

Asiakaslähtöisyys, asiakasraati, asiakasseteli, asiakaspalaute, asiakaskeskeisyys. Olen usein miettinyt miksi nykyään puhutaan enemmän asiakkaista eikä potilaista nimenomaan terveydenhuollossa sekä […]

Harvinaiset syövät – yhteinen projektimme

RCE-ESMO-ESO Training Course for Rare Cancer Patient Advocates 2018 ESMO:n (European Society for Medical Oncology) Clinical Update on Rare Adult Solid Cancers -tapaaminen oli järjestetty onkologeille […]

Puhutaan palliatiivisesta hoidosta

Pitkälle edennyttä syöpää sairastavien potilaiden ja heidän läheistensä käsitys palliatiivisesta hoidosta vaikuttaa siihen, miten palveluiden piiriin päästään, todetaan Euroopan keuhkosyöpäjärjestö […]

Syöpä ja potilas sairaanhoitajan silmin

”Olenko tehnyt vuoron aikana kaikkeni, olisinko vielä voinut tehdä jotakin, olenko riittävä, kuuntelinko potilasta, huomasinko kaikki potilaat, pystyinkö luoda turvallisuuden tunteen potilaalle, […]

Potilaan kokemuksia ESMO-kongressista

Osallistuminen ESMO:n (European Society of Medicine Oncoligy ) tuhansien ihmisten kansoittamaan kongressiin hämmensi ja avasi silmiä syövän hoidon maailmaan. Potilasaktiiveille oli tarjolla oma ratansa […]

Myötätuulen konferenssi

Säätytalolla järjestettiin 22.10.2018 Harvinaiset-verkoston ja STM:n koordinoima Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi ”Pilviä vai paistetta – Uudistuvan harvinaissairauksien kansallisen […]

Kuinka osallistaa halukkaat potilaat syöpätutkimukseen?

Katja Kärkelä piti puheenvuoron Sisä-Suomen Syöpäkeskuksen ja Mallimaa-hankkeen yhteistapahtumassa 15.10.2018 Tampereella. Hei, olen Katja Kärkelä ja olen tullut kertomaan teille miltä tuntuu saada […]

Inspiraatiota Euroopasta

Tunnelmat Helsinki-Vantaan lentokentällä olivat innokkaat ja odotuksia herättävät. Kaksi gynekologisen syövän sairastanutta naista oli taas vuoden jälkeen pakannut laukkunsa ja valmistutuneet edustamaan […]

Potilaan kynästä: Puhutaan elämästä

Diagnoosin saadessani en vielä tiennyt, että arkeni tulisi muuttumaan monella tavalla. Liittyisin joukkoon, kaltaisiini. Uutta arkea rakennettaisiin yhdessä – puhumalla. Mistä puhutaan? Meitä […]

Rinnakkaistodellisuuksia

Naisella on tänään huono päivä, aivan kuten aivan liian monta edellistäkin. Elämän käsittämätön julmuus on henkilöitynyt häneen ja painanut kärsimyksen polttomerkin hänen otsaansa. Uskosta […]

Ihmeellinen syövänjälkeinen elämäni

Jos jostain täytyy aloittaa, niin tästä. Tästä päivästä, tästä hetkestä, tästä musertavasta olemassaolostani, joka on tuhannen ihmeen tulos. Tästä hetkestä, joka saa toisinaan nousemaan […]

Oletko nyt terve?

Miten syöpäpotilaan pitäisi vastata, kun ihmiset kysyvät ”oletko nyt terve”? Milloin syöpään sairastunut on terve? Mitä oikeasti tarkoittaa ”terveen paperit”? Nämä ovat vaikeita kysymyksiä […]

Terveisiä työelämästä: Katse tulevaisuuteen

Uusi vuosi 2018, täynnä toivoa ja tappavan (hehheh) tasaista arkea jota meidän lapsiperheessämme elettiin tuona alkuvuonna. Yhtäkkiä kaikki muuttui ihan sekunnissa. Mieheni löysi parranajon yhteydessä […]

Parempaan päin

Millaisena näen tulevaisuuteni? Minulla on sairaus, joka ei parane. Varjostaako se kaikkea mitä voin nähdä ja kuvitella, onko tulevaisuuteni valoton. Voiko sille mitään? Olenko yksin sairauteni kanssa? […]

Terveisiä työelämästä: Vuosi työelämää yhdessä

Vuosi sitten tähän aikaan aloin valmistautua uuden työn aloitukseen juuri alkaneessa hankkeessa Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä ja tiiviissä yhteistyössä Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen rautaisten […]

Tunteiden tsunami

Tunteiden tsunami, siltä se tuntuu, syöpä. Päälle vyöryy hirvittävä määrä pelkoa, kauhua, järkytystä, ahdistusta; tunteita, joita ei edes ehdi tunnistamaan, kun ne pyörittävät, repivät, […]

Terveisiä työelämästä: Kuinka elämä heittelee

Aloin sairastaan kesällä 2016 ja kävin jos jonkinmoisissa tutkimuksissa. Viimeisenä minulta kuitenkin alettiin tutkiin syöpää. Puhelinsoitto tuli 2.9.2016 klo 16:30 ”sinulla on syöpä”. […]

Terveisiä työelämästä: Vertaistukea ja voimavaroja Minä, syöpä ja työ -toiminnasta Pirkanmaalla

”Tulin Minä, syöpä ja työ -ryhmään koska halusin saada eväitä työhön paluuseen. Ryhmään osallistuminen antoi minulle vertaistukea, ymmärrystä, selviytymiskeinoja. Tehtävät olivat ajatuksia […]

Luomupekan selviytymistarina

Minulla oli takana yli 35 vuoden uraputki S-kaupparyhmässä ja eläke odotti 58-vuotiaana. Elettiin syksyä 2002, ihana eläkeaika odotti 1.12.2002 alkaen. Kävin syyskuussa työmatkalla Mikkelissä ja […]

Terveisiä työelämästä: Kasvuajatuksia työstä lomalle kannettuna

Olen työskennellyt pian viisi vuotta ryhmätaideterapeuttina Satakunnan Syöpäyhdistyksessä. Valmistuin uuteen ammattiin ja ammatti-identiteettiin aikuisiällä luomaan uutta toimintamuotoa yhdistyksemme […]

Terveisiä työelämästä: Toivotuksia työhön paluuseen ja hoitopolulle

Hyvään hoitosuhteeseen tulisi kuulua potilaan kokonaisvaltainen hoito – ei pelkästään itse syövänhoito. Hoitojen alkuvaiheessa on tärkeää kartoittaa sairauden lisäksi potilaan elämäntilanne, […]

Erään selviytyjän valoisa tulevaisuus

”Todellisuus on se, joka ei häviä silloin, kun lakkaat uskomasta siihen.” ~Philip K. Dick Kerran onnistuin ilahduttamaan vanhempani, kun sain korkean kuumeen ollessani kuusivuotias. Heidän […]

Terveisiä työelämästä: Taysin potilasfoorumissa käsiteltiin työelämää

Mitä tapahtuu, kun työssäkäyvä tai työikäinen sairastuu syöpään? Tätä aihetta käsiteltiin Tays Syöpäkeskuksen potilasfoorumissa, jossa vierailijana oli Suomen Syöpäpotilaat ry:n työelämäkoordinaattori […]

Terveisiä työelämästä: Työaiheisia kysymyksiä jokaiselle

Onko töitä pakko tehdä? Saako olla laiska töissä? Pitääkö joka päivä suorittaa täysillä? Rakastatko työtäsi? Onko joku kysynyt tällaisia kysymyksiä itseltään tai muilta? Uskon että jokainen […]

Terveisiä työelämästä: Syöpää töissä ja henkilökohtaisessa elämässä, miten jaksaa?

Minulla on suhteellisen harvinainen, muttei suinkaan ainutlaatuinen kolmen suora syöpään liittyen: olen itse sairastanut syövän, lähipiirissäni on useita syövän sairastaneita ja lisäksi työskentelen […]

Terveisiä työelämästä: Tuetusti takaisin työelämään

Työelämään palaaminen tauon tai kriisin jälkeen on kriittinen, tarkastelua vaativa hetki. Paluun kynnyksellä työhön liittyvä ammatillinen identiteetti aktivoituu ja pakottaa pohtimaan, olenko […]

Terveisiä työelämästä: Sopeutumista kai tämäkin

Eilen oli elämäni vaikein työpäivä. Sairausloman jälkeen ensimmäisen työprojektin tulosten esittely johtokunnalle. Päivä, jonka piti olla iloinen, täynnä ylpeyttä omasta työstä, mahdollisuus […]

Terveisiä työelämästä: Pieleen meni – vai menikö sittenkään?

Hidaskasvuinen lymfooma on salakavala tauti. Minussakin se oli asunut varmaankin vuosia ja kasvattanut rauhassa patteja vähän kaikkialle. Kun niska-hartiahieronnan jälkeen oikean korvani alle ilmestyi […]

Terveisiä työelämästä: Työ ankkurina muutoksessa

Joku viisas on sanonut, että muutos on kuin tuuli purjehtijalle. Emme voi vaikuttaa siihen mistäpäin tuulee ja kuinka kovaa, mutta onneksi voimme aina säätää purjeemme niin, että tuulesta huolimatta […]

Terveisiä työelämästä: Miten olla hoitaja ja syöpäpotilas samaan aikaan?

”Ensiavusta soitetaan osastolle, jossa olen töissä. Vastaan puhelimeen ja saan raportin tulevasta potilaasta. Potilaalla on neurologisia oireita ym. Epäillään että potilaalla olisi pahanlaatuinen […]

Lapsettomuus ja syöpä järisyttävät elämää

Tänään vietetään Lapsettomien lauantaita. Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja Anne Lindfors pohtii blogissaan lapsettomuutta syöpään sairastuneilla. Alkuperäinen kirjoitus on julkaistu […]

Terveisiä työelämästä: Balanssia hakemassa

Oli maaliskuinen kostea ja harmaa päivä, joutsenia jäitten seassa lahdella. Katselin lintuja ja ajattelin kuolemaa. Ikinä en ole ollut yhtä peloissani, yksin ja lohduton. Muutama viikko aiemmin olin […]

Terveisiä työelämästä: Syöpä, äitiys ja opettajuus – haastava yhtälö

Vuosi sitten sytostaattihoitoni ja leikkauksista viimeisinkin olivat juuri ohi. Uudestaan rakennettu suolisto toimi odotuksia paremmin. ”Oletko jo töihin palaamassa”, kysyttiin. Ympäristö tuntui […]

Terveisiä työelämästä: Opiskelua ja rinnalla selviytymistä

Olin hät’hätää aikuisikään ehtinyt opiskelijatyttönen, kun isälläni diagnosoitiin levinnyt ja huonoennusteinen syöpä. Vanhemman sairastuminen vaikutti elämääni ja elämänkumppanini elämään […]

Terveisiä työelämästä: Valmentajan avulla takaisin työelämään

Kun työnhaku pitkittyy, työvalmentajalta voi saada sekä käytännön apua että uutta intoa ja puhtia uuvuttavaan hakuprosessiin. Työelämään paluu pitkän tauon jälkeen vaatii voimia, oli poissaolon […]

Tukea ja ratkaisuja työllistymiseen: Ammatillinen kuntoutus

Kirjoitussarjassa kerromme erilaisista palveluista työllistymisen tueksi. Aiemmin ilmestyneessä osassa aiheena ovat olleet työkokeilu ja palkkatuki. Työllisyyspalveluista voi olla hyötyä, kun työllistyminen […]

Terveisiä työelämästä: Kerronko vai en…?

Syöpädiagnoosistani oli silloin kulunut kaksi vuotta. Syöpäni oli julistettu parantumattomaksi muutama kuukausi sen jälkeen. Mitäs minä nyt teen, rouva 47 v. Istun ja odotan milloin olemassaoloni […]

Tukea ja ratkaisuja työllistymiseen: Palkkatuki

Kirjoitussarjassa kerromme erilaisista palveluista työllistymisen tueksi. Aiemmin ilmestyneessä osassa aiheena oli työkokeilu. Työllisyyspalveluista voi olla hyötyä, kun työllistyminen tavallista […]

Terveisiä työelämästä: Miten kesyttää peto nimeltä työkokeilu?

Aloita hakeminen ajoissa Hoitosi ovat kesken etkä ole varma, milloin pystyt aloittamaan työt. Työnantaja ottaa sinut ylimääräisenä töihin, joten työskentelyn aloittamista voi hyvin todennäköisesti […]

Terveisiä työelämästä: Oikeusratkaisu Belgiassa syövästä toimintakyvyn rajoitteena

Belgialainen De Standaard -lehti julkaisi 12.3.2018 uutisartikkelin oikeustapauksesta, jossa tuomari arvioi päätöksessään syövän toimintakyvyn rajoitteeksi. Alla vapaamuotoinen suomennos uutisesta.  […]

Terveisiä työelämästä: Miesnäkökulmasta ajatuksia töihin paluusta

Terveisiä Norjasta! Olen 47-vuotias ja sain keuhkosyöpädiagnoosin tammikuussa 2015. Kaikki tapahtui kovin äkkiä: leikkausta odotellessa jouduin saman tien vuoden sairauslomalle ja pois työelämästä. […]

Tukea ja ratkaisuja työllistymiseen: Työkokeilu

Suomalaisessa palvelujärjestelmässä on erilaisia keinoja, joilla työllisyyspolkua voidaan tukea. Tämä koskee niin työvoimapalveluita, kuntoutusta kuin koulutusta. Tukea ja ratkaisuja työllistymiseen […]

Terveisiä työelämästä: Tavallisena torstaina

Avaan jauhelihapaketin ja komennan lapset tyhjentämään tiskikonetta ja kattamaan pöytää. Hiki valuu vielä selkää pitkin äskeisen työmatkapyöräilyn jäljiltä. Mies on iltavuorossa ja arjen […]

Terveisiä työelämästä: Uusi työpaikka syövän jälkeen

Sairastuin syöpään todella nuorena. Olin lukion viimeisellä luokalla. Sain valkoisen lakin päähäni ja kun ikätoverit suunnittelivat tulevaisuutta, minä mietin onko minulla sellaista… Olen sairastanut […]

Terveisiä työelämästä: Luottamusta ja rajoja

Sairastuin pari vuotta sitten suolistosyöpään parhaassa työiässä, kolmekymppisenä. Työskentelen projektiasiantuntijana ja työyhteisömme on projektin alusta asti ollut tiivis ja läheinen. Sairaudesta […]

Terveisiä työelämästä: ”Olet aina niin pirteä ja energinen”

Tapaan sukulaisia ja ystäviä, käyn seminaareissa, olen luennoimassa ym. Ja saavun töihin. Mitä yhteistä näissä tilanteissa on? Joo, kaikissa näissä tapaamisissa/paikoissa on ihmisiä ja he sanovat […]

Terveisiä työelämästä: Saikkua ja suunnittelua

Sairastuin leikkaus- ja sädehoitoa vaatineeseen harvinaiseen syöpään noin viisi vuotta sitten. Kysyttäessä tähän blogihaasteeseen mukaan jouduin oikein pinnistelemään ajatuksiani: mistä kirjoittaisin, […]

Terveisiä työelämästä: Mitä sanoa syöpään sairastuneelle työkaverille?

Miten sanoittaa omat ajatukset, kun työkaveri sairastuu syöpään? Mitä sairastuneelle voi ja mitä ei kannata sanoa? Miten tulisi toimia inhimillisesti, kunnioittavasti, luontevasti ja asianmukaisesti? […]

Terveisiä työelämästä: Mustan ja valkoisen vivahteita

Älkää sitten enää ikinä tulko väittämään minulle, että taikausko on hölynpölyä. Perjantai ja kolmastoista päivä muutti elämäni kertaheitolla. Peruuttamattomasti. Varoittamatta. Pyytämättä […]

Työelämäkoordinaattori nyt myös Pirkanmaalla

Aloitin viime viikolla työskentelyn Suomen Syöpäpotilaat ry:n Elossa ja osallisena, myös työelämässä! –hankkeessa. Hanke on käynnistynyt syksyllä 2017 vauhdikkaasti Helsingissä ja laajenee […]

Terveisiä työelämästä: Kohti unelmia

Sairastuessani rintasyöpään joulukuussa 2014 toimin johtamistehtävissä keskisuuressa suomalaisessa yrityksessä. Takana oli – jälleen kerran – innostava mutta hyvin kiireinen syksy organisaatiomuutoksen […]

Hälsningar från arbetslivet: Nytt år, nya förutsättningar

[Rullaa alas suomennokseen] Tiderna förändras. Även på jobbfronten. Kontraktet tog slut och inget nytt finns istället. Har varit här en gång tidigare. Anmält mig till A-kassa och varit arbetssökande. […]

Terveisiä työelämästä: Työura takana – kroonikon ura edessä

Se päivä pysyy mielessäni. Olin käynyt aamupäivällä sairaalassa rutiinikontrollissa. Palasin bussilla työpaikalleni pää sumussa. Syöpä oli uusinut. Uusiutuminen oli tuolilta pudottava sokki […]

Terveisiä työelämästä: Historian havinaa varaston uumenissa

Ei kannata palata eiliseen, koska olin aivan eri ihminen silloin. ~Lewis Carroll, Liisa Ihmemaassa Joskus menneen penkominen kannattaa. Sitä ei koskaan tiedä mitä aarteita menneisyys on kaikki nämä […]

Terveisiä työelämästä: Työ, syöpä ja arki – pyhä kolminaisuus!

Se oli syyskuinen tiistai. Silloin elämä, joka oli sitä ennen mennyt moottoritiellä 120 km tunnissa, pysähtyi kuin seinään. Lääkäri tarjosi sairauslomaa, mutta minä halusin töihin – turvaan. […]

Terveisiä työelämästä: Syöpään sairastuneen ei tarvitse pelätä työelämään palaamista

Työssäni rintasyöpäpotilaiden koordinoivana hoitajana Docrates Syöpäsairaalassa olen huomannut, että potilaat kaipaavat arkirutiineihin mahdollisimman nopeasti hoitojen jälkeen: monet kokevat, […]

Terveisiä työelämästä: ”Eikö ole mahtavaa kun voit olla taas työelämässä!”

Päällimmäisenä tunteena oli syyllisyys. Syyllisyys siitä, että en osannut täysin olla tyytyväinen tähänkään tilanteeseen. Vakituinen kokopäivätyö, josta maksetaan vielä kohtuullinen korvauskin. […]

Hälsningar från arbetslivet: Jobb, cancer och meningen med livet

[Rullaa alas suomennokseen] Jag, en frisk 43-årig heltidsarbetande trebarnsmor har plötsligt cancer. Och inte vilken cancer som helst utan aggressiv långt metastaserad njurcancer. Tydligen inte helt […]

Terveisiä työelämästä: Syövän mentävä aukko -runo

“Luen työpaikkailmoituksia, etsivät kuulemma hyvää tyyppiä. Haettavalla on kovat vaatimukset: ainakin viisi kieltä, nuori ja charmantti, dynaaminen pöhisijä, joka ei haasteita kaihda. On kuin […]

Terveisiä työelämästä: Kahvitauolla Cancer-au-lait

Keskiviikkopulla on elämää suurempaa. Pulloarvonnan voittaja tuulettaa. Kukitetaan pyöreitä täyttävät, tuoreet äidit ja isit, vihityt, kihlautuneet, ylioppilaiden vanhemmat ja läheisensä menettäneet. […]

Terveisiä työelämästä: Ihmisen tuen mallimaa

”Ihmistä me hoidamme, emme sitä tuumoria.” Näin totesi professori Pirkko Kellokumpu-Lehtinen seminaarissa, jossa pohdittiin, kuinka Suomesta tehdään yksilöllisen syövänhoidon mallimaa 2020. […]

Terveisiä työelämästä: Pysyvä selviytyminen vai pystyvä elämä?

Makaan hotellihuoneessa. Onneksi uloskirjautuminen on vasta klo 14.00. Kerään voimia. Nivelrikkopaikkoihin koskee. Oikea jalkapöytä ja oikean käden sormet ovat kipeinä. Myös selkään koskeen ja […]

Terveisiä työelämästä: Vaikeinta töihin paluussa on unohtaa syöpä

Olen käynyt töissä kolme kuukautta kahden ja puolen vuoden sairastamisen jälkeen. Selvinnyt ilman sairaslomia ja pahempia takapakkeja. On väsyttänyt, on itkettänyt. On ollut kipuja, pelkoja ja unettomia […]

Hälsningar från arbetslivet: Cancern tog inte bara mitt arbete

[Rullaa alas suomennokseen] Jag var ung, nyutexaminerad klasslärare, studerade utvecklingspsykologi och tävlade i halvmaraton. Jag hade livet framför mig och det jag älskade mest var träning och tävling. […]

Kampanjat haltuun – Roosa nauha näyttää mallia

Ostin marketin kassalta Roosa nauhan, jonka hankkimiseen Duudsonit usuttivat tiskin julisteessa. Vuoden mittaan tarjolla on useita syöpään liittyviä kampanjapäiviä. Useimmiten aloite, idea ja aineisto […]

Terveisiä työelämästä: Lentoon!

Työelämähanke on noussut nopeasti lentoon. Syövän sairastaneissa ja syöpään sairastuneissa (selviytyjissä) on huimaa voimaa. Muutamassa kuukaudessa Paluu työhön -verkostoon on liittynyt noin […]

Terveisiä työelämästä: Elämää ja työelämää syöpäselviytyjän näkökulmasta

”Hoidot päättyvät nyt tähän, onneksi olkoon. Olet terve. Voit palata työelämään sekä nauttia normaalista arjesta.” Tämän kuuli asiakkaamme syöpähoitojen päättymisen jälkeen. Hän oli […]

Potilaan oikeudet valokeilassa

Tarkentuvat diagnoosit ja syövän räätälöidyt hoidot tarjoavat potilaille yhä yksilöllisempiä hoitopolkuja. Samalla potilaan oma osuus hoidon onnistumisessa kasvaa. Hänen tuntemuksensa ja tietonsa […]

Terveisiä työelämästä: Kadonneen selviytyjän jäljillä?

Kirjallisuuden suurkuluttajana nautin sitaattien ja ajatusten hakemisesta fiktiosta. Aloitin joitakin vuosia sitten kunnianhimoisena lukuprojektina Kadonnutta aikaa etsimässä -kirjasarjan. Toistaiseksi […]

Kuoppia työpolulla? Tuoreen työelämäkoordinaattorin terveiset

Aloitin tällä viikolla työelämäkoordinaattorina Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä.  Työskentelen Emman parina STEAn rahoittamassa Suomi 100 -hankkeessa ”Elossa ja osallisena, myös työelämässä!” […]

Uusi hankekoordinaattori esittäytyy

Hei, olen Emma Andersson ja aloitin työni Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä hankekoordinaattorina elokuun puolessa välissä. Työparinani aloittaa elokuun lopussa työelämäkoordinaattori, jonka kanssa […]

Melanooma-aiheinen luento kiinnitti huomion luomiin

Keskiviikkona 17.5.2017 järjestettiin Helsingissä melaanooma-aiheinen yleisöluento Docrates syöpäsairaalan, Suomen Syöpäpotilaat ry:n ja lääketehdas MSD:n yhteistyönä. Yliopiston luentosaliin […]

Harvinaislääkkeiden saatavuus ja korvattavuus puhutti harvinaissairauksien kansallisessa konferenssissa

Sosiaali- ja terveysministeriö järjesti 9.5. harvinaissairauksien kansallisen konferenssin, jossa Suomen Syöpäpotilaat ry oli myös mukana. Konferenssin teemana oli ”Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille; […]

Kehitteillä uusi laki kliinisiin lääketutkimuksiin liittyen

Suomen Syöpäpotilaat ry osallistui 3.5.2017 sosiaali- ja terveysministeriön järjestämään keskustelutilaisuuteen kliinisten lääketutkimusten EU-asetuksen kansallisesta täytäntöönpanosta. Tilaisuudessa […]

Vertaistuki on mittaamattoman arvokasta

Sain ilon aloittaa Suomen Syöpäpotilaissa järjestökoordinaattorina tammikuun puolivälissä. Olen pikkuhiljaa tutustunut potilasverkostoihin ja niiden toimintaan. Nyt valmistelenkin jo tohinalla verkostotapahtumaa […]

Kiitos kuluneesta, onnellista tulevaa vuotta!

Suomen Syöpäpotilaiden toiminnanjohtajana luotsaan järjestöä turvallisin mielin kohti tulevaisuutta. Teemme työtä, jota potilaat, heidän läheisensä ja koko yhteiskunta tarvitsevat. Kansalaisten […]