Viestintä vahvaksi, potilasnäkökulma esille – tietoa ja tukea kansainvälisistä verkostoista

Hankkeen tarkoituksena on Suomen Syöpäpotilaat ry:n (SSP) toiminnan kehittäminen ja potilaiden osallisuuden vahvistaminen kansainvälisiä verkostoja hyödyntämällä.

Hankkeessa kartoitetaan syöpäkohtaisia, kansainvälisiä potilasjärjestöjä ja -verkostoja sekä osallistutaan näiden toimintaan muun muassa seminaareissa, sähköisissä työryhmissä ja muissa tapahtumissa.Tavoitteena on osallistaa kansainväliseen toimintaan SSP:n verkostoissa toimivia aktiivisia potilaita sekä tuoda kansainvälisistä verkostoista uusia ideoita, tietoa sekä hyviä käytänteitä laajemmin syöpäpotilaiden ja SSP:n toiminnan tueksi. Erityisen tärkeää tämä on harvinaisten syöpien kohdalla, joita sairastavat eivät saa Suomesta riittävästi vertaistukea tai tietoa sairauteensa liittyen.

Uutisia sekä tietoa tapahtumista jaetaan näillä verkkosivuilla sekä syöpäkohtaisten potilasverkostojen Facebook-ryhmissä.

Hankkeessa tärkeässä roolissa on lääkitykseen liittyvä edunvalvonta, jota pyrimme kehittämään esimerkiksi osallistumalla European Patients’ Academyn EUPATI-koulutukseen ja tuomalla lääketutkimuksiin, lääkkeiden kehitykseen ja lupamenettelyihin liittyvää tietoa suomalaisille potilaille. Tavoitteena on myös kehittää potilasjärjestöjen kapasiteettia antaa Lääkkeiden hintalautakunnan (HILA) toivomia potilasjärjestölausuntoja.

Tuettu Veikkauksen tuotoillaMikäli olet kiinnostunut SSP:n kansainvälisestä toiminnasta, ota yhteyttä projektikoordinaattoriin:

Mirjami Tran Minh
mirjami.tranminh(at)syopapotilaat.fi
044 240 5649