Myelodysplastinen oireyhtymä -verkosto

Verkosto on tarkoitettu kaikille myelodysplastiseen oireyhtymään (MDS) sairastuneille sekä heidän läheisilleen. Verkosto on perustettu vuoden 2018 alussa ja toimii suljettuna Facebook-ryhmänä.

Verkoston vertaiskeskustelu Facebookissa

Suljetussa Facebook-ryhmässä voi keskustella sairaudesta, sen hoidoista sekä niiden aiheuttamista tunteista ja kokemuksista. Löydät ryhmän osoitteesta https://www.facebook.com/groups/mdsverkosto/.

Miten suljettu Facebook-ryhmä toimii?

Ryhmään hakeudutaan liity -toiminnolla, jonka jälkeen ryhmän ylläpitäjä hyväksyy pyynnön. Tämän jälkeen voi kirjoittaa ja lukea ryhmän sivuilla.

HUOMIOITAVAA!
Ryhmään kuulumattomat Facebookin käyttäjät näkevät ryhmän jäsenet ja heidän profiilikuvansa, mutta eivät ryhmässä käytyä keskustelua tai sinne ladattuja muita kuvia.

Hyödyllistä tietoa MDS:stä

Suomen Syöpäpotilaat ry on tuottanut Myelodysplastiset oireyhtymät -oppaan.

Tietoa MDS:stä löydät myös Terveyskirjastosta:

Linkki sivulle: https://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk01024

MDS Alliance:

Sivuilta löytyy paljon tietoa MDS:stä englanniksi. Olemme MDS Alliencen jäsenjärjestö.
Linkki sivuille: https://www.mds-alliance.org/