Myelooma-potilasverkosto

Verkosto on myeloomaan sairastuneiden aikuisten ja heidän läheistensä valtakunnallinen potilasverkosto, johon ovat tervetulleita verkottumaan ja oppimaan myös kohderyhmän potilaita hoitavat terveydenhuollon ammattilaiset. Verkoston sähköinen toiminta on maksutonta eikä siihen liity jäsenyyttä.

Verkoston vertaiskeskustelu Facebookissa

Vertaisuuden voimaa, keskustelua sairaudesta ja sen hoidoista sekä niiden aiheuttamista tunteista ja kokemuksista, kuten myös pieniä vinkkejä arkeen löydät verkoston suljetusta Facebook-keskusteluryhmästä: https://www.facebook.com/groups/myelooma/

Miten suljettu Facebook-ryhmä toimii?

Ryhmään hakeudutaan liity-toiminnolla, jonka jälkeen sivun ylläpitäjä hyväksyy ryhmään. Tämän jälkeen voi kirjoittaa ja lukea ryhmän sivuilla.

HUOMIOITAVAA!

Ryhmään kuulumattomat Facebookin käyttäjät näkevät ryhmän jäsenet ja heidän profiilikuvansa, mutta eivät ryhmässä käytyä keskustelua tai sinne ladattuja muita kuvia.

Hyödyllistä tietoa myeloomasta

Suomen Syöpäpotilaat ry on tuottanut Multippeli Myeloomapotilaan oppaan sekä Myelooma-sanakirjan.

Tietoa myeloomasta löydät myös nettisivuilta:
https://www.kaikkisyovasta.fi/tietoa-syovasta/syopataudit/myelooma/

Eurooppalainen myeloomapotilaiden järjestö Myeloma Patients Europe (MPE)
Sivuilta löytyy paljon tietoa myeloomasta sekä hyviä linkkejä englanniksi. Olemme MPE:n jäsenjärjestö.
Linkki sivuille: http://www.myelomapatientseurope.org

International Myeloma Foundation (IMF)
Sivuilta löytyy paljon hyvää tietoa ja muun muassa ilmaisia webinaareja myeloomasta. Olemme jäsenenä IMF:n koordinoimassa kansainvälisessä myelooma-toimintaverkostossa, Global Myeloma Action Networkissä.
Linkki sivuille: >http://www.myeloma.org