Myeloproliferatiiviset sairaudet -potilasverkosto

Verkosto on myelofibroosiin, polysytemia veraan tai essentielli trombosytemiaan sairastuneiden aikuisten ja heidän läheistensä valtakunnallinen potilasverkosto, johon ovat tervetulleita verkottumaan ja oppimaan myös kohderyhmän potilaita hoitavat terveydenhuollon ammattilaiset. Potilasverkoston sähköinen toiminta on maksutonta eikä siihen liity jäsenyyttä.

Verkoston vertaiskeskustelu Facebookissa 

Vertaisuuden voimaa, keskustelua sairaudesta ja sen hoidoista sekä niiden aiheuttamista tunteista ja kokemuksista, kuten myös pieniä vinkkejä arkeen löydät verkoston suljetusta Facebook-keskusteluryhmästä:
https://www.facebook.com/groups/myeloproliferatiiviset/

Miten suljettu Facebook-ryhmä toimii

Ryhmään hakeudutaan liity-toiminnolla, jonka jälkeen sivun ylläpitäjä hyväksyy ryhmään. Tämän jälkeen voi kirjoittaa ja lukea ryhmän sivuilla.

HUOMIOITAVAA!

Ryhmään kuulumattomat Facebookin käyttäjät näkevät ryhmän jäsenet ja heidän profiilikuvansa, mutta eivät ryhmässä käytyä keskustelua tai sinne ladattuja muita kuvia.

Hyödyllistä tietoa myeloproliferatiivisista sairauksista

Polysytemia vera (PV)
on harvinainen, pahanlaatuinen verisairaus, jossa luuydin tuottaa normaalia enemmän verisoluja.

Essentiaalinen trombosytemia (ET)
on veritauti, joka ilmenee trombosytoosina. Reaktiivisista trombosytooseista poiketen ET:n perusvika on luuytimen trombosyyttejä tuottavassa solukossa. Trombosyyttejä tuotetaan verenkiertoon tarpeettoman paljon eikä trombosyyttien toimintakaan ole täysin normaalia.

Myelofibroosissa (MF)
luuydin täyttyy sidekudoksella ja luuytimen verta muodostava kudos vähenee

Suomen Syöpäpotilaat ry on tuottanut myeloproliferatiiviset sairaudet -potilasoppaan.

Verkoston toimintaa tukee:
Novartis_netti