Multippeli myeloomaa sairastavien ääni – hyvä hoitosuhde, läheisten tuki ja tulevaisuuden toivo keskiössä

Multippeli myelooma on parantumaton luuytimen plasmasolujen syöpä, jonka hoidot ja taudinkulku koskettavat tuhansia suomalaisia. Suomen Syöpäpotilaat ry ja Johnson & Johnson toteuttivat potilaskyselyn, jossa kartoitettiin potilaiden ja heidän läheistensä kokemuksia sairauden hoidosta, sen vaikutuksesta arkeen sekä elämänlaatuun. Verkossa toteutettuun kyselyyn vastasi 59 henkilöä, joista potilaita oli 52 ja läheisiä 7. Tavoitteena on tehdä näkyväksi potilaiden ja läheisten ääntä sekä nostaa esiin asioita, jotka tukevat potilaan hoidon ja hoitojen kehittämistä.

Huoli sairauden etenemisestä ja toivo tulevaisuudesta kulkevat rinnakkain

Kysely osoittaa, että multippelia myeloomaa sairastavien keskuudessa huoli sairauden etenemisestä on yleistä. Peräti 73 prosenttia potilaista kertoi olevansa huolissaan sairauden etenemisestä, ja lähes puolet vastaajista (44 %) ilmaisi tämän huolen olevan erittäin suuri. Vaikka sairauden tuoma epävarmuus varjostaa arkea, potilaiden usko tulevaisuuteen säilyy. 67 prosenttia vastaajista suhtautuu tulevaisuuteensa optimistisesti sairaudestaan huolimatta.

– Se, että parantumattoman sairauden kanssa elävä henkilö pystyy suhtautumaan optimistisesti tulevaisuuteen sairauden etenemisen pelosta huolimatta, viestii mielestäni luottamuksesta hoitotahoon, minkä tärkeys kyselyssä nousikin esiin, sanoo toiminnanjohtaja Jenni Tamminen-Sirkiä Suomen Syöpäpotilaat ry:stä.

Läheiset ovat merkittävä tuki arjessa ja tiedonhankinnassa

Läheiset muodostavat tärkeän, usein lähes välttämättömän voimavaran sairastuneen rinnalla. Kyselyn mukaan 74 prosenttia potilaista saa läheisiltään konkreettista apua arjen askareisiin, kuten kaupassa ja apteekissa käyntiin. Myös hoitokäynneille kuljettaminen (55 %) korostuu läheisten tarjoamassa tuessa.

Läheisten rooli ei kuitenkaan rajoitu pelkästään käytännön apuun, vaan he osallistuvat aktiivisesti myös tiedon hankkimiseen ja sairauteen perehtymiseen. Kyselyn mukaan 71 prosenttia läheisistä etsii oma-aloitteisesti tietoa sairaudesta internetistä, ja lähes puolet hyödyntää myös syöpäjärjestöjen ja sosiaalisen median tarjoamia tietolähteitä.

Hyvä hoitosuhde rakentuu jatkuvuudesta ja kohtaamisesta

Hyvä ja luottamuksellinen potilas-lääkärisuhde nousi kyselyssä keskeiseksi. Yli kolme neljästä vastaajasta (77 %) pitää hyvää potilas-lääkärisuhdetta hoidon tärkeimpänä tekijänä. Vajaa 79 % vastaajista koki, että yhteydenpito terveydenhuollon asiantuntijoihin (hoitaja ja/tai lääkäri) on riittävää, että heillä on tunne, että heistä ja heidän sairaudestaan huolehditaan.

Lähes viidesosa (17 %) vastaajista kokee toimivan suhteen sairaanhoitajan kanssa erityisen tärkeäksi osaksi hoitoaan ja arjessa selviytymistä.

Elämänlaatuun vaikuttavat yksilölliset hoitovalinnat

Kyselyyn vastaajista 85 % prosenttia kokee, ettei lääkehoidon toteuttaminen aiheuta heille kohtuutonta vaivaa.

Vastauksissa nousi esiin myös se, että elämänlaatuun liittyvät asiat otetaan huomioon hoitopäätöksissä; 64 prosenttia koki lääkärinsä huomioivan elämänlaadun hoitoa suunniteltaessa.

Potilaista 85 prosenttia piti erittäin tärkeänä mahdollisuutta osallistua oman hoitonsa suunnitteluun ja valintoihin.

Kyselyn tulokset osoittavat, että potilailla on erilaisia mieltymyksiä lääkehoidon toteutukseen liittyen. Yksilöllisten hoitovalintojen mahdollisuus koetaan tärkeäksi, sillä osa vastaajista pitää kotona tai lähellä kotia annettavaa hoitoa elämänlaatuaan parantavana, kun taas toiset kokevat sairaalassa toteutetun hoidon itselleen parempana vaihtoehtona.

Potilaiden ääni auttaa kehittämään hoitoa

Potilaiden ja heidän läheistensä kokemusten kuuleminen on tärkeää sairauden hoidon ja hoitojen kehittämisessä ja niihin vaikuttamistyössä. Kyselyn tulokset antavat tietoa siitä, mitkä asiat potilaat kokevat merkityksellisiksi omassa hoidossaan ja arjessaan.

– Jokainen kyselyyn vastaaja auttaa osaltaan meitä tunnistamaan tuentarpeita ja vastaamaan niihin. Lisäksi kyselyt ovat meille keskeinen tietolähde tuodessamme sairastuneiden ja läheisten ääntä yhteiskunnalliseen keskusteluun, Jenni Sirkiä-Tamminen päättää.

*************************************************************************

Viite: Johnson & Johnsonin tukema ja Syöpäpotilaat ry:n toteuttama potilaskysely multippelia myeloomaa sairastaville, joulukuu 2024.

Lisätietoa multippeli myeloomasta

 

CP-518895

 

Kuva: Markus Winkler / Unsplash