Finding Connection at the Myeloma Patients Europe Masterclass
From May 2nd to 4th, 2025, I had the chance to attend the Myeloma Patients Europe Masterclass in Warsaw — and honestly, it was exactly what I needed. Living in Finland as a foreigner with limited knowledge of the language, navigating this journey with Multiple Myeloma has often felt isolating.
I had my autologous stem cell transplant almost exactly two years ago, on May 11, 2023, and while that was a huge step, it also left me with more questions than answers at times.
So being in a space full of people who get it — people who understand what living with myeloma actually means — was incredibly powerful. The event brought together patients, caregivers, advocates, and experts from across Europe, and the discussions touched on some really vital topics for all of us living with this disease.
We were privileged to hear from some of the world’s leading experts in Myeloma, Hematology, Oncology and many patient organisations. The event was opened by Senator Mirosław Różański with a wonderful speech that started the event off well.
There was a great and varied list of topics that were covered over the two days, such as the latest information in myeloma and AL amyloidosis treatment, early diagnosis challenges, treatment discrepancies in different countries, the role of AI in patient care and treatment, etc.
There were sessions on improving access to care and better outcomes for patients — from early diagnostics to treatments tailored to each person’s unique situation and health condition. I was especially struck by the conversations around the huge gaps in access to medications across different countries. It’s heartbreaking to realize that some people can’t even get the most basic drugs that are considered standard elsewhere. This was something that made me so very grateful that I live in a country like Finland where we have access to all the good recommended medications and we have access to amazing medical staff that are up to date with the latest treatment options.
One topic that really hit home for me was the importance of early detection. There was a strong focus on the need to educate general practitioners so they can recognise the warning signs of myeloma earlier — before the kind of irreversible damage to bones and organs happens that so many of us are all too familiar with.
But the moment that truly stuck with me was when they talked about carers — our partners, family members, friends — the people who stand by us every day. This part of the conversation doesn’t happen enough. We often assume our caregivers are okay just because they’re not the ones in the hospital bed. But they carry so much, and they need support too — both emotional and practical. It felt validating to hear that acknowledged. My caregiver is my husband and not only has he taken on the role of carer but translator and has himself become quite a bit of an expert on multiple myeloma.
What I took away most from this Masterclass wasn’t just knowledge — though there was plenty of that — but a renewed sense of connection. For once, I didn’t feel like I was on this road alone. This isn’t a club anyone wants to be part of, but if we’re in it, I’m grateful to be among people who are compassionate, driven, and willing to help each other through it.
The experience has left me feeling more motivated than ever to stay involved — to keep learning, to share what I can, and to support others who might be feeling just as alone as I was not so long ago.
*********************************************
Tekoälyn tuottama suomennos alla
*********************************************
2.-4. toukokuuta 2025 minulla oli mahdollisuus osallistua Myeloma Patients Europe Masterclass -tapahtumaan Varsovassa – ja rehellisesti sanottuna se oli juuri sitä, mitä tarvitsin. Koska olen asunut Suomessa ulkomaalaisena, jonka kielitaito on rajallinen, multippelin myelooman kanssa eläminen on usein tuntunut eristävältä. Minulle tehtiin autologinen kantasolusiirto melkein tasan kaksi vuotta sitten, 11. toukokuuta 2023, ja vaikka se olikin valtava askel, se jätti minulle toisinaan myös enemmän kysymyksiä kuin vastauksia.
Siksi oli uskomattoman voimakasta olla tilassa, joka oli täynnä ihmisiä, jotka ymmärtävät, mitä myelooman kanssa eläminen todella tarkoittaa. Tapahtuma toi yhteen potilaita, hoitajia, puolestapuhujia ja asiantuntijoita eri puolilta Eurooppaa, ja keskusteluissa käsiteltiin joitakin todella tärkeitä aiheita meille kaikille, jotka elämme tämän taudin kanssa.
Meillä oli etuoikeus kuulla joitakin maailman johtavia myelooman, hematologian ja onkologian asiantuntijoita sekä monia potilasjärjestöjä. Tapahtuman avasi senaattori Mirosław Różański upealla puheella, joka käynnisti tapahtuman hyvin.
Kahden päivän aikana käsiteltiin suuri ja monipuolinen luettelo aiheista, kuten myelooman ja AL-amyloidoosin hoidon viimeisimmät tiedot, varhaisen diagnoosin haasteet, eri maiden hoidon erot, tekoälyn rooli potilaiden hoidossa jne.
Kokouksissa käsiteltiin hoidon saatavuuden parantamista ja potilaiden parempia tuloksia – varhaisdiagnostiikasta kunkin henkilön yksilölliseen tilanteeseen ja terveydentilaan räätälöityihin hoitoihin. Minuun tekivät erityisen vaikutuksen keskustelut, joissa käsiteltiin valtavia eroja lääkkeiden saatavuudessa eri maissa. On sydäntäsärkevää huomata, että jotkut ihmiset eivät saa edes peruslääkkeitä, joita muualla pidetään tavanomaisina. Tämä oli asia, joka sai minut hyvin kiitolliseksi siitä, että asun Suomen kaltaisessa maassa, jossa meillä on mahdollisuus saada kaikkia hyviä suositeltuja lääkkeitä ja mahtava hoitohenkilökunta, joka on ajan tasalla uusimmista hoitovaihtoehdoista.
Yksi aihe, joka todella kosketti minua, oli varhaisen toteamisen merkitys. Keskustelussa painotettiin voimakkaasti tarvetta kouluttaa yleislääkäreitä, jotta he voivat tunnistaa myelooman varoitusmerkit aikaisemmin – ennen kuin luiden ja elinten peruuttamattomat vauriot alkavat, jotka ovat niin monille meistä aivan liian tuttuja.
Minulla jäi kuitenkin todella mieleen, kun puhuttiin hoitajista – kumppaneistamme, perheenjäsenistämme, ystävistämme – ihmisistä, jotka ovat tukenamme joka päivä. Tätä osaa keskustelusta ei käydä tarpeeksi. Oletamme usein, että hoitajamme ovat kunnossa vain siksi, että he eivät ole sairaalasängyssä. Mutta he kantavat niin paljon, ja hekin tarvitsevat tukea – sekä henkistä että käytännöllistä. Tuntui vahvistavalta kuulla, että tämä tunnustettiin. Omaishoitajani on aviomieheni, ja hän on ottanut hoitajan mutta myös tulkin roolin, ja hänestä itsestään on tullut melkoinen multippelin myelooman asiantuntija.
En ottanut tästä kurssista mukaani pelkkää tietoa – vaikka sitäkin oli paljon – vaan uudistuneen yhteyden tunteen. Kerrankin minusta ei tuntunut siltä, että olen tällä tiellä yksin. Kukaan ei halua kuulua tähän kerhoon, mutta jos kuulumme siihen, olen kiitollinen siitä, että olen sellaisten ihmisten joukossa, jotka ovat myötätuntoisia, motivoituneita ja halukkaita auttamaan toisiaan tämän läpi.
Tämä kokemus on saanut minut tuntemaan itseni motivoituneemmaksi kuin koskaan aiemmin pysymään mukana – oppimaan edelleen, jakamaan, mitä voin, ja tukemaan muita, jotka saattavat tuntea olevansa yhtä yksin kuin minä vielä vähän aikaa sitten.
Kuva: charlesdeluvio / Unsplash