Keuhkosyöpä: Jyrin tarina
Julkaisemme Jyrin kirjoituksen sellaisena kuin olemme sen saaneet, ilman editointia. Keuhkosyöpäkuukauden hengessä haluamme, että Jyrin ja hänen perheensä tarina tulee kuulluksi.
**************************************************************************
Parantumaton keuhkosyöpä. Laajasti levinnyt. Etäpesäkkeitä aivoissa, imusolmukkeissa ja luustossa. Kuukausia jatkuneelle yskälle ja koville päänsäryille oli nyt saatu nimi. Parantavasta hoidosta ei puhuttu, ainoastaan jarruttavasta. Keskimääräisesti elinaikaa tilanteessani kerrottiin olevan vuodesta puoleentoista. Olin 35-vuotias mies. Miten tämä oli mahdollista? Diagnoosia oli edeltänyt useita päivystyksessä käyntejä – milloin olin saanut diagnoosin uudelleen aktivoituneesta astmasta ja milloin jännityspäänsärystä. Kertaakaan ei kuvattu. Ei keuhkoja, ei päätä. Ei edes röntgenkuvaa. Olisiko kasvain näkynyt jo syksyllä, jos joku lääkäreistä olisi ottautunut asiaan? Ehkä. Olisiko syöpä ollut silloin vielä leikattavissa? Mahdollisesti. Päässä risteili ajatuksia laidasta laitaan ja tunteet heittivät vuoristorataa. Olin juuri saanut kuolemantuomion.
Elettiin syksyä 2020 ja minulla oli ollut jonkun aikaa yskää ja hengenahdistusta. Vaimoni huomautteli kroonisesti jatkuneesta yskästä aika ajoin ja kävinkin lääkärissä asian tiimoilta. Lääkäri epäili lapsuudessani poteman astman palanneen takaisin ja määräsi minut pef-mittaus testeihin. Pyysin jo tuolloin keuhkokuvaa, mutta sitä ei pyynnöistäni huolimatta otettu. Oliko kyseessä jokin käypähoitosuositus? Kuvataan vasta kun on oikeasti aihetta epäillä jotain vakavampaa? Lääkäri oli kuitenkin hyvin vahvasti sitä mieltä, että astma se vain nostaa uudelleen päätään ja hengenahdistus sekä yskä johtuivat siitä. Noudatin lääkärin ohjetta ja tein pef-mittaukset. Testien tulokset toimitin terveyskeskukseen missä hoitohenkilöstö onnistui hävittämään kaiken tutkimusaineiston. Testi pyydettiin toistamaan. Mitään suuresti normaalista poikkeavaa, joka olisi johtanut lisätutkimuksiin, ei löydetty. Keuhkojen tilavuus oli kyllä jonkin verran pienentynyt, mutta siihen määrättiin avaavaa lääkettä ja asia kuitattiin sillä.
Joulukuun tiennoilla minulle alkoi tulemaan tasaisin väliajoin kovia päänsärkyjä. Aluksi niihin auttoi särkylääke ja ajattelin niiden johtuvan staattisista työasennoista tai niska-hartia jäykkyydestä. Työni yrittäjänä lumia auraten oli aiheuttanut minulle aiemminkin selkä ja niskavaivoja. Tilanne ei tuntunut mitenkään poikkeavalta. Tammikuussa päänsäryt muuttuivat koko ajan kovemmiksi ja särkylääkkeet eivät enää tepsineet niihin. Kävin päänsärkyjen takia päivystyksessä yhteensä kolme kertaa. Toisella kerralla vaadin jo kovaäänisesti, että pääni kuvattaisiin. Kuvaksia ei vaatimuksista huolimatta tehty. Sain diagnoosin jännityspäänsärystä ja topakat migreenilääkkeet mukaan kotiin. Kolmannella päivystyskäynnilläni vaimoni oli vaatinut, että kotiin ei ole asiaa ennen kuin lääkärit selvittävät mikä minua vaivaa. Jatkuva kova päänsärky ja ajoittain aktivoituva yskä huolettivat kovasti vaimoani. Asiat eivät kuitenkaan ilmeisesti olleet vielä niin huonosti, että mitään kuvauksia olisi kannattanut tehdä.
Jatkoin työntekoa yrittäjänä samaan malliin, kuin aiemmin. Talvi oli aurauskalustoa omistavalle yritykselleni sesonkia ja lunta tuli sinä talvena paljon. Kaikki talven lumet tuntuivat satavan yhden kuukauden aikana. Ei ollut aikaa pysähtyä. Ehkä luotin liikaa siihen, että suomalainen terveydenhuolto pitää minusta huolta ja tarvittavat tutkimukset tehtäisiin, jos niihin olisi nähty aihetta. Kyllähän lääkärit olisivat varmasti laittaneet minut lisätutkimuksiin, jos he ammattilaisina olisivat jotain vakavampaa epäilleet. Lopputulemana kärsin siis jännityspäänsärystä ja sillä diagnoosilla yrittäjän oli jaksettava painaa 15 tuntista työpäivää valittamatta.
Helmikuun alussa yskä oli pahentunut ja lääkärit määräsivät minut vihdoin keuhkokuvaan. Reilu viikko ennen diagnoosia sain tulokset. Keuhkoissa oli jokin löydös. Se saattoi olla lääkärin mukaan nestepussi tai kasvain. 50/50 mahdollisuus. Joka tapauksessa keuhkoissani oli jotain, minkä ei olisi kuulunut olla siellä. Päänsärky taasen oli viime aikoina ollut onneksi vain ajoittaista ja diagnoosia edeltävällä viikolla se ei ollut vaivannut minua. Keuhkokuvien pohjalta sain kiireellisen lähetteen jatkotutkimuksiin ja nyt minut sitten viimeinkin kuvattaisiin.
Perjantaina pitkän työviikon päätteeksi olin päättänyt palkita itseni muutamalla oluella ja saunalla. Metrin kerros lunta omakotitalomme katolta oli tullut pudoteltua talkoovoimin samaisella viikolla. Perjantai-iltana päänsärky palasi. Tällä kertaa se tuli kovempana. Vaimolla oli ystävä käymässä kylässä, joten päätin vähin äänin vetäytyä pimeään makuuhuoneeseen potemaan päänsärkyä särkylääkkeen turvin. Toivoin kivun hellittävän aamuun mennessä.
27.2.2021 lauantai aamu valkeni ja pääkipuni oli pahentunut. Olimme päättäneet, että vaimoni lähtee viemään minua taas kerran päivystykseen. Olimme juuri tekemässä lähtöä, kun minulta yllättäen pettivät jalat alta. Kaaduin kodinhoitohuoneen lattialle ja tunsin, kuinka koko oikea puoli kehostani puutui. Tilanne oli pelottava. Vaimoni talutti minut hädissään sohvalle makaamaan ja sanoi soittavansa ambulanssin. Kaikki tapahtui todella nopeasti. Ambulanssi saapui nopeasti ja ambulanssimiehet ottivat minut paareilla kyytiin. Muistan miettineeni ambulanssissa, että päättyykö kaikki nyt tähän? Vaimo ja lapset jäivät kotiin tilanteesta hätääntyneinä niin kuin olettaa saattaa.
Sairaalaan saavuttuani minusta otettiin kokeita ja monta purkkia verta. Minulle kerrottiin, että koko vartalo pää mukaan lukien kuvattaisiin. Vaimo ja läheiset viestittelivät ja soittelivat vähän väliä kysyen, joko jotain tietoa tilastani olisi saatu. Aika tuntui pysähtyneen. Jokainen tunti tuntui järjettömän pitkälle ja lääkärien toiminta oli kuin hidastetusta elokuvasta. Ympärillä tapahtui paljon, mutta silti tuntui, että asiat eivät selviä tarpeeksi nopeasti.
Ensimmäisen kuvauksen jälkeen lääkäri saapui luokseni. Päästäni oli löytynyt CT kuvissa kaksi löydöstä. Lääkäri arveli, että ne voisivat olla paiseita. Löydös sopisi myös kasvaimeen. Nuoren ikäni takia kasvain ei ollut ensimmäinen epäilys. Minut päätettiin laittaa magneetti kuviin tarkempien tietojen saamiseksi. Sain soitettua tiedon pään löydöksestä kotiin ja niin kuin vain kuvitella saattaa, vaimoni oli tiedosta äärettömän järkyttynyt. Hän tulisi mahdollisimman pian sairaalaan. Magneettikuvien tulokset tulisivat illemmalla ja toivoin, että hän olisi tukenani kuulemassa tulokset. Vanhempani saapuivat myöskin paikan päälle.
Vaimoni ja perheeni saavuttua sairaalaan, minut oli siirretty neurologian osastolle. Lääkäri saapui pian vaimoni saapumisen jälkeen huoneeseen. Koko kehon magneettikuva kertoi karun totuuden. Kuvista oli löytynyt keuhkosyöpä. Primäärikasvain oli oikeanpuoleisessa keuhkopussissa ja se oli kooltaan 10,5 cm. Se oli tehnyt etäpesäkkeitä imusolmukkeisiin, selkärankaan, suoliluuhun ja aivoihin. Aivoissa suurin kasvain oli halkaisijaltaan 5 cm ja koko isoaivoja ympäröi valtava turvotus. Muutama päivä eteenpäin ja olisin kuollut aivojen turvotuksen aiheuttamiin komplikaatioihin. Lääkärien mukaan oli puhdas ihme, että pystyin kävelemään, puhumaan ja pukemaan vaatteet päälleni kasvainten painaessa aivojen kriittisiä osia, kuten pikkuaivoja ja vasenta aivopuoliskoa kokonaisuudessaan. Kaikki huoneessa olijat tuijottivat lääkäriä epäuskoisina. Oli aivan hiljaista. Pikkuhiljaa jokainen meistä alkoi itkemään. Koko elämältä oli diagnoosin myötä hävinnyt pohja.
Seuraavana päivänä minut siirrettiin syöpäosastolle. Vaimoni saapui kuulemaan hoitosuunnitelmaa poikamme kanssa. Vanhempi poikani ja 6-vuotias tyttömme eivät saapuneet mukaan. Jälkikäteen ajateltuna, kenenkään lapsista ei olisi pitänyt tulla kuulemaan lääkäreitä siinä tilanteessa. Viimeinen vuorokausi oli mennyt kaikilta itkiessä. Silmät ja kasvot olivat turvoksissa väsymyksestä, itkemisestä ja ahdistuksesta. Tuntui, että kyyneleitä ei enää yksinkertaisesti ollut jäljellä. Ei jaksanut enää itkeä. Olo oli sanoin kuvaamattoman tyhjä. Vaimoni oli nukkunut lasten kanssa yhdessä samassa sängyssä edellisen yön. Lapset olivat tarvinneet turvaa ja läheisyyttä, joten oli ihanaa, että kaikki olivat mahtuneet samaan sänkyyn yhdeksi yöksi. Perheeni suru ja tuska tuntui musertavalta. Pienet ja isot lapsemme, vaimoni. Miten elämämme jatkuisi? Ja jatkuisiko se yleensäkään?
Informaatiotulva diagnoosin ympärillä oli muutaman päivän sisään valtava. Yhtä valtava oli shokki, jonka tieto toi mukanaan. Oli niin vaikea ymmärtää, että olin parantumattomasti sairas. Kuoleman sairas. Vastahan minä olin pudotellut lumia talomme katolta ja painanut töitä hullun lailla!
Diagnoosin jälkeisenä päivänä nuori erikoistuva naislääkäri saapui syöpäpolilla huoneeseemme kertomaan lisäinformaatiota ja sairauteni hoitosuunnitelmaa. Lääkäri aloitti toteamalla, että sairautta ei voitu parantaa ja tässä vaiheessa voitaisiin puhua vain jarruttavasta hoidosta. Elinaikaa olisi noin vuosi, maksimissaan puolitoista. Kuolisin tähän sairauteen ennemmin tai myöhemmin tehtiinpä minulle mitä tahansa. Poikamme ei olisi todellakaan tarvinnut kuulla tätä. Hän puhkesi lohduttomaan itkuun kuultuaan menettävänsä minut. Missä oli lääkärien inhimillisyys ja ymmärrys? Ei lasten kuullen paukutella sanoa tällaisia asioita. Seuraavana päivänä samainen naislääkäri pahoitteli nöyrästi sattunutta tilannetta poikamme kanssa. Oli syytäkin. Ei sillä, että se olisi muuttanut mitään. Hän oli kylmän viileästi riistänyt meiltä toivon heti ensi kättelyssä.
Hoitosuunnitelmana oli aloittaa sädehoito heti seuraavalla viikolla. Pään hoitaminen oli ensisijaista, koska turvotus ja paine kallon sisällä olivat päässeet henkeä uhkaavan suureksi. Kortisonia annettiin isolla annoksella ja sen oli tarkoitus laskea pahinta turvotusta. Kasvaimia puhuttiin tässä vaiheessa olevan kolme. Eilen niitä oli ollut vielä kaksi. Lääkäri puhui koko aivojen sädetyksestä. Ei pystytty sanomaan varmuudella oliko päässä näkyvien löydösten lisäksi olemassa niin pieniä kasvaimia, että ne eivät näkyisi kuvissa. Sädehoidon lisäksi nuori ikäni ja hyvä peruskuntoni sallivat kovimman mahdollisen immunologisen lääkkeen ja kahden eri sytostaatin yhdistelmähoidon aloittamisen sädehoidon jatkoksi. Minusta otettiin koepalat, jotka lähtivät Helsinkiin HUS:iin analysoitavaksi. Oli tärkeää varmistaa, oliko syöpäkasvaimessa jokin mutaatio, joita vastaan oli nykypäivänä kehitelty todella tehokkaita täsmälääkkeitä.
Pääsin pian kotiin odottamaan hoitojen aloitusta. Luonani kävi sosiaalineuvojaa, sain puhelua syöpäyhdistykseltä ja tuntui, että ympärilläni tapahtui kauheasti. Oma mieli ei vain pysynyt mukana kaikessa tässä. Ymmärrän vasta nyt, kuinka shokissa olin diagnoosin jälkeiset kuukaudet. Olin yltiöpositiivinen ja minä sairastuneena tuin perhettäni sekä läheisiäni heidän surussaan. Tsemppasin ja sanoin kaikille, että tästä vielä selvitään. Elän vielä ainakin 20 vuotta! Minä en luovuta, minä olen vahva. Jossain kohtaa toukokuussa maailma synkkeni. Hoidot vaativat veronsa, ne olivat äärimmäisen raskaita. Olin fyysisesti aivan palasina ja makasin jokaisen hoitokerran jälkeen 1,5 viikkoa sängyn pohjalla voiden pahoin ja nukkuen. Jatkuva seuraavan ”etapin” odottaminen oli henkisesti todella rankkaa. Ensin odoteltiin diagnoosia, sitten hoitojen aloitusta, sitten koepaloista tuloksia, sitten ensimmäistä kuvantamista. 1,5 kuukautta diagnoosista minulla todettiin keuhkoveritulppa. Syöpä ei antanut hengähdystaukoa. Kevään vointini oli todella huono. Olin muuttunut lyhyessä ajassa terveestä, omatoimisesta miehestä sänkyyn autettavaksi petipotilaaksi.
Vastuu kodista ja minun auttamisestani jäi hyvin pitkälle vaimoni hartioille. Olimme tahattomasti taudista tietämättöminä sopineet kotimme massiivisimmat remontit keväälle, joten vaimoni tasapainotteli työn, lasten, kodin, remonttien ja minun hoitamiseni välillä. Uskomatonta miten hän selvisi kaikesta siitä täysijärkisenä. Tai ainakin näennäisesti toimintakykyisenä. Jonkun toki täytyi jaksaa, kun minun maailmassani musteni.
Rankkoja hoitoja seurasi masennus. Tipahdin touko-kesäkuussa henkisesti todella pohjalle. Päivät menivät omissa oloissani ja jättäydyin muun perheen elämästä. Elin omassa syöpäkuplassani ja seurasin sivusta elämää, joka tapahtui ympärilläni. Kaikki tuntui turhalle. Lapset ja arkielämän rutiinit tuntuivat kuormittavilta ja niihin oli vaikeaa keskittyä. Alun shokin jälkeen jouduin kohtaamaan realiteetit ja kohtaamaan ajatuksen kuolemasta. Se oli oikeasti todellista. Tämä sairaus tulisi päättämään elämäni jossain vaiheessa. Ajatus kuolemasta tuntui pelottavalta ja se oli pitkän aikaa tabu vaimoni ja minun välisissä keskusteluissa. Ei siitä voinut puhua ääneen. Ei halunnut manata mitään. Jos sen sanoisi ääneen, se olisi vielä todellisempaa. Se tuntui niin pelottavalta ja surulliselta; lapset ilman isäänsä, vaimoni yksin heidän kanssaan ja minä jättämässä elämäni täysin kesken. Minulla piti olla vielä 50 vuotta! Ei tässä iässä mietitä kuolemaa ja viimeistä tahtoa vaan seuraavaa matkakohdetta perheen kanssa ja maalataan haavekuvia tulevaisuudesta.
Kodissamme meneillään olevat remontit tuntuivat sairauden keskellä todella ylimääräisille stressitekijöille. Remontoitsijan kanssa oli kuitenkin jo keretty sopia kylpyhuoneremontin aloitusaikataulu, joten enää ei voinut perääntyä. Muutamia viikkoja ennen diagnoosiani lämmönjakohuoneessamme sattui vesivahinko, jonka korjaus aiheutti koko tilan purkamisen, kuivattamisen ja uudelleen rakentamisen. Tämä ei vielä sinällään vaikuttanut elämäämme, korjaus sujui kylpyhuoneremontin sivussa jouhevasti. Keittiöremontin sattuminen keväälle muiden remonttien sekaan on taas juttu erikseen.
Kylpyhuoneremontin alkumetreillä vaimoni huomasi eräänä lauantai-iltana vesilammikon jääkaappimme alla. Asiaa tutkailtuaan hän totesi, että jääkaapin jääpala-automaatti oli vuotanut ties, kuinka pitkään jääkaappimme alle ja kostuttanut seinän sekä lattian. 80-luvun loppupuolella rakennetun talomme lattiat viettivät seinään päin, joten vesi ei ollut koskaan tullut kaapin alta näkyville, jotta tilanne olisi huomattu ajoissa. Olimmehan me miettineet, että keittiökin kaipaisi uudistusta, mutta kuka hullu remontoi yhtäaikaisesti sekä kylpyhuoneen, että keittiön? No me päädyimme remontoimaan. Puolet keittiöstä ja sen lattiasta jouduttaisiin kuitenkin purkamaan, joten koko remontti oli sama tehdä siinä samassa.
Monien surkeiden sattumusten takia remontit venyivät ja viiden viikon remontista oli tullut yhtäkkiä kolmen kuukauden remontti. Sen lisäksi, että minä makasin rankkojen hoitojen näännyttämänä vuoteessa suurimman osan ajasta, elämämme oli muutoinkin poikkeustilassa remonttien vuoksi. Kodinhoitohuoneessa meillä oli väliaikainen keittiö ja tiskit tiskattiin toisen vessan kylpyammeessa. Kaikkien jaksaminen oli todella tiukassa.
Olin järjestellyt yritykseni asioita heti keväällä niin, että se pystyi pyörimään ilman minua. Kiitos mahtavien työntekijöideni toiminta jatkui samaan malliin ja jopa kasvoi. Niinä päivinä, kun oloni oli parempi, kävin välillä töissä. Lyhyitä päiviä. Se tuntui tervetulleelle vaihtelulle kotona olemisen sijaan. Kesäkuun ensimmäisessä kuvantamisessa hoitojen aloituksen jälkeen kasvaimen kasvun todettiin pysähtyneen ja joidenkin pienempien etäpesäkkeiden pienentyneen. Aivojen kasvaimet olivat pienentyneet yli puolella. Se oli mahtava uutinen! Kesäkuussa päänkasvaimia puhuttiin olevan viisi kevään kolmen sijaan. Kaikesta huolimatta, toivo tuntui hiljalleen palaavan takaisin.
Keväällä tehdyssä koepalatutkimuksessa oli selvinnyt, että syöpäkasvaimessani oli mutaatio. Minulla oli äärimmäisen harvinainen RET-fuusiogeeni, joka löytyi 2 %:lta syöpään sairastuneista. Hyvä uutinen oli se, että tähän geenimutaatioon oli kehitetty täsmälääke, joka oli saanut myyntiluvan maailmalla puoli vuotta aiemmin ja Suomessa toukokuussa 2021. Huono uutinen oli se, että lääke ei luonnollisestikaan ollut vielä KELA-korvattava ja sen kuukausikustannukset minulle olisivat olleet 14000 €. Kenelläkään ei olisi varaa maksaa lääkettä itse. Uuden minulle sopivan täsmälääkkeen tutkimuksissa hyvän hoitovasteen saaneita potilaita oli yli 60 % jo hoidetuista ja yli 80 % hoitamattomista potilaista. Lääke pienensi huomattavasti tutkimukseen osallistuneiden henkilöiden syöpäkasvaimia, ja osalla potilaista kasvaimet olivat hävinneet jopa kokonaan. Joka tapauksessa tämä lääke antaisi aikaa. Siinä ajassa markkinoille olisi voinut tulla jo uusi lääke, jolla saisi vielä lisää aikaa! Lääkkeen olemassaolo ja sen lupaavat hoitotulokset antoivat toivoa. En olisi koskaan uskonut miten tärkeä asia toivo on hyvinvoivalle psyykelle ja henkiselle jaksamiselle.
Geenimutaation toteamisen jälkeen lääkärini kysyi suoraan meiltä, minkälainen meidän varallisuutemme oli. Olin todella hämmentynyt. Suomalaisen hyvinvointiyhteiskuntamme terveydenhuollosta oli löytynyt räikeä epäkohta. Emme eläneetkään sellaisessa lintukodossa, jollaiseksi olin Suomen aina kuvitellut. En ikinä ajatellut, että maassamme voisi jäädä vaille sopivinta hoitoa, jos sinulla itselläsi ei olisi varaa omakustanteisesti ostaa lääkettä. Hintana näissä tapauksissa oli usein ihmiselämä, koska monesti tämä epäkohta nousee esiin juuri syöpähoitojen kanssa. Syöpälääkkeissä tapahtuu jatkuvasti valtavaa kehitystä ja uusia tehokkaita lääkkeitä tulee markkinoille tiuhaan. Lääkkeet ovat vain äärimmäisen kalliita, koska niiden kehitystyökin on maksanut paljon.
En halua joutua väärinymmärretyksi – arvostan suuresti suomalaista terveydenhuoltoa ja pääasiallisesti se takaa tasa-arvoisen hoidon suurimmalle osalle ihmisiä varallisuudesta riippumatta. Systeemimme on vain liian hidas. Uusia lääkkeitä ei saada tarpeeksi nopeasti yhteiskunnan korvattaviksi. Prosessit ovat pitkiä ja byrokraattisia ja sairastuneilta loppuu elinaika korvattavuuksia odotellessa. Ei ihme, että tilastollisesti Suomi on peränpitäjänä muiden maiden joukossa, mitä tulee vakavien syöpämuotojen elinaikaennusteiden nostamiseen.
Kesäkuun kuvantamisen jälkeen lääkehoitoni jatkui ns. ylläpitävänä hoitona ja yksi kovimmista sytostaateista jäi pois. Oloni kohentui – sekä fyysinen, että henkinen olo. Tiputushoidot eivät aiheuttaneet enää pahoinvointia ja väsymystä, vaan saatoin toimia normaalisti niiden välillä. Täsmälääkkeen olemassaolo ja sen lupaavat tutkimukset olivat ajatuksena todella voimaannuttavia ja appeni teki paljon selvitystyötä syöpähoitoihin liittyen, sekä kontaktoi mm. ulkomaisia lääkefirmoja lisätietojen saamiseksi. Minulle sopivaa täsmälääkettä valmistavan lääkefirman täytyi tehdä itse hakemus, jotta uuden lääkkeen kela-korvattavuusprosessi saataisiin käyntiin. Käsittely kestäisi 6–8 kuukautta, joten yritimme kaikella mahdollisella tavalla vauhdittaa omalta osaltamme prosessin alkuun saattamista.
Kirjoitimme vetoomuksen HILA:lle, jossa kerroimme ja perustelimme, kuinka uusi täsmälääke olisi ratkaisevassa roolissa taistelussani syöpää vastaan ja antaisi minulle elinaikaa. Vetoomuksen kerrottiin voivan nopeuttaa lääkkeen korvattavuuspäätöstä. Selvittelimme jatkuvasti internetistä olisiko Suomessa tai maailmalla RET-mutaatiolääke tutkimuksia, joihin olisin voinut osallistua. Elämä pyöri täysin syövän ympärillä. Siitä oli tullut salakavalasti kolmas pyörä parisuhteeseemme.
Vointini muututtua parempaan, vaimoni henkinen jaksaminen romahti juhannuksen tienoilla. Hän oli kannatellut minua ja perhettämme kevään rankkojen aikojen läpi ja nyt koin, että oli minun vuoroni tukea häntä. Sekä minä, että vaimoni saimme keskusteluapua. Sitä oli tarjolla meille yksin ja yhdessä. Kesän lopulla parisuhteemme oli kuitenkin ajautunut vakavaan kriisiin. Syöpä oli tullut elämäämme ja tuhonnut paljon olemassaolollaan meille kaikista tärkeintä eli meidän kahden välistä suhdetta. Liian paljon oli tapahtunut liian nopeasti, ja me olimme unohtaneet huolehtia kaiken sen keskellä meistä kahdesta. Yhteinen kieli tuntui hävinneen ja riidat olivat arkipäivää. Jossain vaiheessa tilanne oli jo niin paha, että yksi sana, väärä äänensävy tai vääränlainen katse sai tilanteen räjähtämään. Olimme tulleet siihen pisteeseen, että meidän täytyi harkita, kuinka terveellinen tilanne oli enää lapsillemme. Olimme niin umpisolmussa, että tilanteesta ei tuntunut olevan enää muuta ulospääsyä kuin eroaminen. Kyllä. Ero ja syöpä – ne ovatkin yhtä hyvä yhdistelmä, kuin kodin remontointi ja syöpä. Tai mansikat ja lihapullat. Niistä ei pitäisi puhua edes samassa lauseessa.
Kesän lopulla, kun ylläpitävää hoitoa oli tiputettu muutama kuukausi, minut kuvannettiin uudestaan. Tulokset eivät olleet hyviä. Kasvain oli jatkanut kasvuaan ja keuhkon primäärikasvain oli nyt 13,5 cm. Tiputushoidot päätettiin lopettaa toimimattomina. Tässä vaiheessa saimme tiedon siitä, että minulle voitaisiin hakea erikoispäätöksellä lupaa, jolla KYS voisi antaa uutta täsmälääkettä minulle hoitona lääkepolin kautta. Tällä tavoin minun ei tarvitsisi itse kustantaa lääkettä tai odottaa vuotta kelan korvattavuutta lääkkeelle. Tosiasia oli, että minulla ei olisi ollut vuotta. Hoitoneuvotteluissa päätettiin, että erikoislupaa haettaisiin. Ehdotus eteni kahdestatoista lääkäristä koostuvaan lautakuntaan, joka teki puoltavan päätöksen ja ehdotus eteni KYS:in johtoryhmän käsittelyyn. Lopullinen päätös luvattiin minulle kahdessa viikossa. Henkisen paineen määrää ei voi sanoin kuvailla. Päätettävänä oli se, saisinko elää enemmän vai todella paljon vähemmän. Niin ainakin silloin ajattelin. Täsmälääke oli viimeinen oljenkorteni. Sitten ei olisi enää mitään.
Olimme vaimoni kanssa päättäneet ottaa aikalisän ja vietin vanhempieni luona parisen viikkoa. Se oli paras päätös pitkilleen. Kumpikin meistä sai kasata ajatuksiaan ja miettiä miten etenemme elämässä. Tosiasia oli, etten pärjäisi yksin. En ainakaan ennen kuin saisin täsmälääkkeen, joka oli tässä vaiheessa saavuttanut jo taikajuoman veroisen aseman päässäni. Palattuani kotiin keskustelimme vaimoni kanssa yhden illan. Puhuimme asioista niiden oikeilla nimillä, nostimme asiat pöytään niin rumina ja silottelemattomina, kuin ne olivat. Ei ollut muuta vaihtoehtoa. Tässä vaiheessa kummankin oli myönnettävä, että elämämme ei ollut eikä tulisi enää koskaan olemaan niin kuin ennen. Miten sen kanssa pystyttäisiin etenemään? Se vaatisi kummaltakin vastaan tulemista, ymmärrystä ja joustoa. Vaimoni oli kokenut kuukausia kestänyttä syvää yksinäisyyttä. En ollut läsnä pitkään aikaan kenellekään. Kyyneleet nousivat silmiini, kun vaimoni kertoi poikamme sanoneen, että hänestä tuntui niin kuin isi olisi jo kuollut, mutta vain tietäisi, ettei oikeasti ole. Niin poissa oleva olin ollut, vaikka elin ja olin samassa tilassa muun perheen kanssa suurimman osan valveilla olo ajastani. Se oli herätys minulle. Halusin pitää perheestäni kiinni, mikään muu ei tuntunut enää merkitykselliselle. Kunpa vain saisin pitää vaimoni ja lapset lähelläni.
Elettiin syyskuun 2021 puoliväliä. Päätimme jatkaa elämää yhdessä. Se että olimme kumpikin kuunnelleet pitkästä aikaa toinen toistamme ja ymmärtäneet mitä kaikkea toinen oli joutunut kokemaan kuluneen seitsemän kuukauden aikana, auttoi meitä jatkamaan. Kauan kadoksissa ollut rakkaus palasi elämäämme kuin taikaiskusta. Oli ollut niin kova ikävä toista. Oli ikävä läheisyyttä, välittämistä ja toisen välitöntä läsnäoloa.
Piinaavan pitkä odotus täsmälääkkeen saannista oli tulossa päätökseen, kun syyskuisena tiistaina sain puhelun. Lääke oli myönnetty minulle ja hoito alkaisi kolmen päivän päästä! Olin saanut mahdollisuuden ja välttänyt kulman takana vaanivan kuoleman! Saman viikon perjantaina minulle oli varattu lääkäriaika, jossa minulle kerrottaisiin jatkoista. Hakisin kahden viikon välein lääkkeet lääkepolilta ja kuvantaminen tehtäisiin kuukauden päästä. Hassua, koska sytostaattihoitojen aloituksen jälkeen minulle sanottiin, että kaksi kuukautta on minimiaika hoidossa kuin hoidossa, jotta hoitovaste pystyttäisiin kunnolla todentamaan. Henkinen vointini oli parempi kuin koskaan. Myös fyysinen vointini parani. Kävelin, tein ruokaa, pesin ja paketoin terassin talviteloille, siivosin kotona ja elin elämää normaalisti. Normaalius oli asia mitä minä ja perheeni olimme kaivanneet. Kukaan ei voi ymmärtää miten uskomattoman ihanalle tavallinen tylsä arki tuntui.
Viikko lääkkeen syönnin aloituksesta hengittäminen vaikeutui ja minulle nousi korkea kuume.
KYS:in reissut olivat tulleet keväästä jo todella tutuiksi. Keväällä vietin pitkiä pätkiä sairaalassa säännöllisesti. Joinakin kuukausina olin enemmän sairaalassa, kuin kotona. Vaimoni vei minut taas päivystykseen. Osasin jo pakata kassin valmiiksi mukaan. Reissut eivät koskaan olleet vain käyntejä, vaan aina täytyi jäädä yöksi. Verikokeiden, keuhkokuvien ja tutkimusten jälkeen minulla todettiin keuhkokuume. Uusi täsmälääkkeeni laitettiin hätäisellä päätöksellä katkolle vain viikon syönnin jälkeen ja tilalle annettiin topakat antibiootit. Sairaalassa vierähti viikko. Laskeskelin, että tähän pisteeseen saakka sairauttani minua oli hoitanut lähemmäs parikymmentä lääkäriä, joista vain kourallinen oli syöpälääkäreitä. En tiennyt vastasiko kukaan tietty lääkäri hoidostani tai hoitopäätöksistäni. Tuntui, että lääkärin ja päivän vaihtuessa päätökset minun hoidostani aina vain siirrettiin seuraavalle lääkärille, joka pallotteli niitä aikansa ennen kuin taas siirsi seuraavalle.
Asiat etenivät sairaalassa aina niin hitaasti. Välillä tuntui, että itse olisi osannut diagnosoida itsensä ja tehdä omat hoitopäätöksensä paljon tehokkaammin kuin hoitohenkilökunta. Oli käsittämätöntä, että minä ja perheeni tiesimme maailmalla menevistä keuhkosyöpätutkimuksista ja markkinoilla olevista täsmälääkkeistä huomattavan paljon enemmän, kuin suurin osa yliopistollisen sairaalaan minua hoitaneista lääkäreistä. Appeni kirjoitti KYS:ille potilaspalautteen, jossa ihmetteli vastuulääkärin puuttumista, kokonaisuuksien hallintaa ja peräänkuulutti kokemusta, kunnianhimoa ja uusimman tiedon hyväksikäyttöä vaikeissa potilastapauksissa. Vastauksena KYS:in osaamiskeskusjohtaja myönsi, että heiltä puuttui valitettavasti riittävä määrä kokeneita syöpälääkäreitä.
Viikon sairaalassa olemisen jälkeen päätettiin täsmälääkettä taas jatkaa. Lääkettä ei olisi saanut laittaa katkolle. Lääkäri ei vain tiennyt sitä eikä ollut perehtynyt lääkkeeseen ennen keskeytyspäätöksen tekoa. Kortisoni aloitettiin täsmälääkkeen rinnalle ja se laskikin pian kuumeen ja oloni rupesi tasoittumaan. Pääsin kotiin. Seuraavat viikot olivat ihania. Nautimme vaimoni kanssa yhdessäolosta ja ajasta perheen kanssa. Elämä tuntui rullaavan hyvin. Keuhkokuume oli tehnyt sen, että hengitykseni oli alkanut vinkumaan. Hengitys tuntui ajoittain raskaalta ja kävely sai minut hengästymään. Yskin verta välillä. Ajattelin, että jospa täsmälääke nyt tehoaa ja kasvain vuotaa pienentyessään tai jotain sinne päin. Tämä oli vain itsensä rauhoittelua näin jälkikäteen ajateltuna.
Elettiin marraskuuta. Hengitykseni meni jatkuvasti huonompaan suuntaan. Sain morfiiniliuosta helpottamaan öitä. Tuntui oudolta, että hengitykseni huononi, vaikka täsmälääkkeen olisi pitänyt jo pikkuhiljaa alkaa puremaan. Keuhkokuumeen yhteydessä otettujen keuhkokuvien mukaan kasvain oli hiukan kasvanut, mutta lääkärin mukaan ei ollut syytä huoleen. Lääkityksen kuvaan kuului se, että alussa hoidettava kasvain voisi ensin suurentua ja vasta sen jälkeen alkaa pienentymään. Asiat olivat kuulema erittäin hyvin. Marraskuun 9. päivä menin käymään töissä. Hengitykseni oli ollut jo pidemmän aikaa hankalaa, mutta tänään se tuntui suorastaan vaivalloiselle. Kaikki ei ollut nyt hyvin. Äkkiä tuntui niin kuin tajuni lähtisi ja paniikki valtasi minut niinä hetkinä, kun en saanut kunnolla henkeä. Isäni vei minut päivystykseen, jossa minut päätettiin kuvata. Keuhkon röntgenkuvassa näkyi, että keuhko oli täynnä jotain. Lääkärit epäilivät, että keuhkossa olisi nestettä. Sain selityksiä itkevästä kasvaimesta sen pienentyessä hoitojen vuoksi. Minulla oli kuitenkin jo tässä vaiheessa epäilykseni muusta.
Seuraavana päivänä minut vietiin CT kuviin. Ne oli ollut tarkoitus ottaa joka tapauksessa marraskuun puoli välissä, joten lääkkeen vaikutukset olisivat jo nähtävillä. Vaimoni saapui sairaalaan kuulemaan tulokset. Keuhkoissa ei ollut nestettä. Kasvain oli kasvanut lääkkeestä huolimatta räjähdysmäisesti, tukkinut koko oikeanpuoleisen keuhkon ja toinen keuhkoni oli nyt toimimaton. Joitakin pieniä etäpesäkkeitä oli tullut lisää toiseen keuhkoon. Lääke ei toiminut. Taikalääke, jonka varaan olimme laskeneet koko elämämme, ei toiminutkaan minulle. Pohjaten kasvaimen kasvunopeuteen lääkäri kertoi, että minulla olisi elinaikaa viikoista reiluun kuukauteen. Painotti, että puhuttiin vain ennusteista. Vaimoni itki vieressäni ja itse yritin jotenkin sisäistää juuri kuulemaani. Tulisin kuolemaan. Paljon aiemmin, kuin mihin olin osannut varautua. Tuntui käsittämättömälle, että olin nyt tässä puhumassa, hengittämässä ja kuukauden päästä minua ei enää olisi olemassa.
Pääsin keskiviikkona 10.11.2021 kotiin. Lopun aikani olen kotona perheeni kanssa. Tukenani on nyt kotisairaanhoito ja KYS:ille minun ei tarvitse enää lähteä. Niin kauan kuin sydämeni toimii, minäkin toimin. Kaikki kiputilat, joita alkaa lääkärin mukaan tulla enemmän nyt, pelottavat. Mitään ei ole enää tehtävissä. En olisi koskaan uskonut, että kuolen 35 – vuotiaana. Kaikki tuntuu todella surulliselle ja epätodelliselle. Kaikista eniten suren sitä, että 6-vuotias tyttöni, teini-ikäiset poikani sekä vaimoni jäävät yksin ja lapseni joutuvat elämään ilman isäänsä liian varhain. En näe pienen tyttäreni ensimmäistä koulupäivää tai poikieni ensimmäisiä tyttöystäviä. Kaikki tuntuu niin epäreilulta ja väärältä. En halua vielä kuolla. Minulla on vielä paljon tehtävää ja minua tarvitaan täällä.
Olen miettinyt, miksi ihminen ei saa Suomessa kuolla arvokkaasti. Miksi siinä tilanteessa, kun mitään ei enää ole tehtävissä ja edessä on vain kipuja ja kärsimystä, ihminen ei saa itse päättää milloin lähdön hetki koittaa. Nukahtaa kivutta pois. Ilman pelkoa siitä voiko loppumetreillä hengittää tai koskeeko niin paljon, ettei voi kestää. Tässä vaiheessa antaisin ääneni eutanasialle.
Jos joku neuvo pitäisi antaa, olisi se, että eläkää elämäänne nyt. Unohtakaa sitten kun- elämä. Tehkää haaveilemanne ulkomaanmatka nyt eikä sitten, kun asuntolaina on maksettu. Arvostakaa tylsää ja tavallista arkea. Se on onnellisuutta sen parhaimmassa muodossa. Tehkää vähemmän töitä ja viettäkää enemmän aikaa perheenne ja rakkaittenne kanssa. Kuolinvuoteella ei tule mietittyä kesken jääneitä työprojekteja, titteleitä tai rahaa, jonka työllään on ansainnut. Ennemminkin miettii, olisiko töitä voinut tehdä vähän vähemmän. Olisiko 15 tuntisen työpäivän sijaan voinut tehdä 8 tuntia töitä, lukea tyttärelleen iltasadun ja syödä iltapalaa perheen kanssa?
Viimeinen 10 kuukautta on opettanut minulle monia asioita. Olen yrittänyt olla lapsille läsnä mahdollisimman paljon ja tehnyt heidän kanssaan asioita – ollut vaan. Elämän ei aina tarvitse aina olla sirkusta ja täynnä ohjelmaa. Pelkkä läsnäolo riittää. Itse olen varmasti sortunut liialliseen työntekoon. Ajattelin aina olevani fiksu yrittäjä säästäessäni työntekijäkuluissa tekemällä itse enemmän. Keväällä sairastumiseni jälkeen palkkasin kaksi miestä; toisen itseäni korvaamaan ja toisen vielä sen lisäksi. Miksi en tehnyt sitä jo aiemmin? Ajattelin aina, että teen talven kovasti töitä ja otan sitten kesällä sen ajan takaisin. Entä sitten, kun seuraavaa kesää ei enää tulekaan?