Maailmanlaajuinen verkosto tuo toivoa sarkoomapotilaille
Olin huhtikuussa 2025 SPAGN:n (Sarcoma Patient Advocacy Global Network) vuosittaisessa konferenssissa Washington DC:ssä Amerikassa, jossa edustin Suomen Syöpäpotilaat ry:n kautta muun muassa sarkooma- ja GIST-potilaita ja heidän läheisiään.
Tänä vuonna konferenssiin kokoontui 130 henkilöä (potilasjärjestöjen edustajia, lääkäreitä, tutkijoita, lääkeyritysten edustajia, potilaita, läheisiä jne.) ympäri maailmaa, 25 eri maasta, yhteisen asian äärelle.
Kolmipäiväinen konferenssi pidettiin ensimmäistä kertaa Euroopan ulkopuolella. Konferenssi keskittyi tänä vuonna erityisesti maailmanlaajuiseen vaikuttamiseen liittyviin asioihin.
Aktiivisia toimijoita luomassa parempaa tulevaisuutta
Konferenssissa jaettiin elämäntyöpalkintoja neljälle henkilölle (Winette van der Graaf/Alankomaat, Jonathan A. Fletcher/USA, Norman Scherzer/USA ja Estelle Lecointe-Artzner/Ranska) kunnianosoituksena sarkooma-asiantuntijuudesta ja potilaiden hyväksi tehdystä työstä.
Palkitut ovat tutkimus- ja vaikuttamistyön kautta tuoneet toivoa, antaneet inspiraatiota ja luoneet parempaa tulevaisuutta sarkoomapotilaille. Voit tutustua lisää elämäntyönpalkintojen saajiin SPAGN:in nettisivuilla.
Lisäksi joka vuosi jaetaan SPAGN Advocacy in Action -palkinto kolmelle taholle sekä The Paolo Gonzato Memory Award 2025. Lue lisää palkintojen saajista.
Uutta maailmalla
Jon Trentin (USA) puheenvuoro loi todella toivoa. Hän kertoi muun muassa immuno-onkologisista hoidoista, erityisesti T-soluterapiasta, jotka ovat nousseet lupaaviksi hoitomuodoiksi tietyissä sarkoomatyypeissä. Edelleen tarvitaan tutkimusta, jotta voidaan saada aikaan tehokkaampia ja yksilöllisempiä hoitomuotoja.
Hänen puheenvuoronsa löydät YouTubesta.
Kirurgi Kurt Weiss (USA) kertoi, että kirurgiassa tulisi olla riittävä osaaminen erilaisista sarkoomasyövistä. Sarkoomia leikattaessa on puhtaiden marginaalien saaminen oleellista.
Tietyissä sarkoomissa on erittäin järkevää hyödyntää myös ICG:n käyttöä eli indosyaniininvihreää väriainetta kuvantamisen yhteydessä helpottamaan leikkauksen onnistumista ja näin ollen vaikuttamaan potilaan ennusteeseen.
Keskusteluissa korostui erityisosaamisen tarve ja sarkoomapotilaiden hoidon keskittäminen moniammatillisiin sarkoomakeskuksiin, oli potilaan erityinen tarve sitten kirurgia, patologia, kuvantaminen tai vaikka sädehoito. Jokaisessa erikoisalassa on osaajansa myös sarkoomien hoidossa. Jäin pohtimaan Suomen tilannetta, pitäisikö osaamista keskittää vieläkin parhaan mahdollisen hoidon luomiseksi?
Mistä löytyisi voima harvinaisten syöpien hoidon edistämiseksi?
Oleelliseksi asiaksi vaikuttamistyössä koettiin myös se, että tietoa kerätään eri maissa rekistereihin. Tässä olisi paljon kehitettävää maailmanlaajuisesti. Konferenssissa tuli esille, miten monissa maissa oleva taloustilanne vaikuttaa myös tutkimukseen ja erityisesti harvinaisten syöpien tutkimukseen.
Yhtenä konferenssin aiheena oli myös maailmanlaajuisten kliinisten lääketutkimusten merkitys meille erilaisia sarkoomia (mm. GIST, pehmytkudos-, tai luusarkoomat) sairastaville. Tällä hetkellä potilaiden on haasteellista osallistua kliinisiin lääketutkimuksiin. Esteenä voi olla se, että informaatio potilaille ei ole riittävää, ei ole tutkimuksia omalla kielellä ja muiden maiden tutkimuksiin osallistuminen vaatisi hyvää kielitaitoa. Lisäksi kaikkia osallistujan kustannuksia ei kaikissa maissa kateta.
Tietyissä maissa on hyvin vähän harvinaissyöpiin liittyviä kliinisiä lääketutkimuksia. Yhteisesti tahtotila on vahva, pystyä vaikuttamaan niin tutkimusrahoitukseen kuin kliinisten tutkimusten maailmanlaajuiseen toteuttamiseen. Maailmanlaajuisesti meitä harvinaisia on kuitenkin paljon!
Nuoret aikuiset harvinaissyöpäpotilaina
Nuoret aikuiset ovat harvinaiseen syöpään sairastuneina erityinen ryhmä. Nuori aikuinen hakee elämänsä suuntaa: opiskelee, saa ensimmäisen työpaikan, löytää elämänkumppanin…
Tämän kaiken keskelle tulee vakava sairastuminen, ennen kuin elämä on ehtinyt edes alkaa. Sairastuneena osa kokee yksinäisyyttä, koska ei pääse osalliseksi normaaliin nuoren arkeen. Konferenssissa käytiin keskustelua kuuntelun ja erityisesti empaattisuuden tarpeesta sekä useista erilaisista mahdollisuuksista saada tukea/tarttua ehdotettuun toimintaan.
Kannattaa lukea tämä hyvä blogikirjoitus aiheesta Matt Shalta, joka piti puheenvuoron konferenssissa.
Kannattiko lähteä meren taa?
Lyhyt vastaus on, että kannatti lähteä kauas. Olin konferenssissa ainut suomalainen edustaja. Koen, että on erittäin tärkeää osallistua ja näkyä maailmalla. Toivon, että osallistuminen tänäkin vuonna huomattiin. Konferenssista sain mukaani paljon uusia ajatuksia ja eteenpäin vietäviä asioita. Koen, että Suomessakin tulisi pystyä tekemään vielä enemmän asioita erityisesti harvinaista syöpää sairastavien hyväksi.
Konferenssi toi ihmisiä yhteen ja maailmanlaajuisen yhteistyön mahdollisuudet loivat toivoa.
SPAGN:in missiolla eteenpäin:” Working together, making a difference!”
Kiinnostuitko Sarcoma Patient Advocacy Global Networkin toiminnasta?
· SPAGN:in verkkosivut & Facebook-sivut
· SPAGN:in konferenssin luentoja on katsottavissa SPAGNin YouTube-kanavalla
· Konferenssin ohjelmaan voi tutustua täältä
· SPAGN:in julkaisut on luettavissa tästä
Kuvat: Tuula Nikkilä