Haussa potilaiden käyttökokemuksia selineksorista – multippeli myelooma
Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on selineksori, sai koko EU:n alueella voimassa olevan ehdollisen myyntiluvan 26. maaliskuuta 2021. Ehdollinen lupa muutettiin 18. heinäkuuta 2022 normaaliksi myyntiluvaksi.
Lääkevalmiste on potilasjärjestöjen lausuttavana Sosiaali- ja terveysministeriön alaisessa Lääkkeiden hintalautakunnassa. Suomen Syöpäpotilaat ry valmistelee lausuntoa ja kaipaa sen tueksi kokemuksia myeloomaa sairastavilta tai heidän läheisiltään.
Selineksori on ”syöpälääke, jota käytetään multippelin myelooman (luuydinsyövän) hoitoon. Sitä annetaan yhdessä kahden muun lääkkeen, bortetsomibin ja deksametasonin, kanssa aikuisille, jotka ovat saaneet vähintään yhtä aiempaa hoitoa. Sitä käytetään myös yhdessä deksametasonin kanssa aikuisilla, jotka ovat saaneet vähintään neljää aiempaa hoitoa ja joiden sairaus on pahentunut viimeisimmän hoidon jälkeen.” (Lähde: Euroopan lääkevirasto)
Oman tai läheisen kokemuksen kuvauksessa voi ottaa kantaa mm. lääkkeen annostelutapaan, miten lääke vaikutti elämänlaatuun, toiminta- tai työkykyyn sekä arjessa selviämiseen. Voit lisäksi kuvailla mahdollisia sivuvaikutuksia. Myös muut näkökulmat ovat tervetulleita. Selkeyden vuoksi kerro kuvauksessa liittyykö kokemus selineksoriin vai johonkin toiseen hoitoon. Kuvauksen ei tarvitse olla pitkä, muutama lause riittää hyvin. Kirjallisia kokemuksia hyödynnetään anonyymisti eli kokemuksen jakanutta ei voida tunnistaa tekstistä.
Koska käyttökokemuksia ei välttämättä ole vielä ehtinyt kertyä ko. lääkevalmisteesta, kantaa voi ottaa myös pelkästään nykyhoidon toimivuuteen ja sen vaikutuksiin elämänlaadussa jne.
Kerro omista tai läheisesi kokemuksista mielellään mahdollisimman pian tai viimeistään tiistaina 11.6.2024 sähköpostitse erityisasiantuntija Emma Anderssonille: emma.andersson@syopapotilaat.fi.
Lämmin kiitos kokemuksistanne ja havainnoistanne!
Yhteistyöterveisin,
Emma Andersson / Suomen Syöpäpotilaat ry
Kuva: Anna Shvets / CC0 Pexels