Lymfoomapotilaat luottavat lääkäreiden asiantuntemukseen, mutta haluaisivat lisää tietoa hoitojen haitoista

Lymfoomat eli imukudossyövät ovat yksiä yleisimpiä syöpätauteja Suomessa. Vuosittain niihin sairastuu noin 1300 suomalaista.

Suomen Syöpäpotilaat ry teetti yhdessä lääkeyhtiö Rochen kanssa pienimuotoisen selvityksen lymfoomapotilaiden kokemuksista ja tiedon tarpeesta heinä-elokuussa 2020. Valtaosa kyselyyn vastanneista oli naisia ja myös iäkkäiden osuus oli muita ikäryhmiä suurempi. Vastaajia oli yhteensä 19. Kokosimme tähän uutiseen selvityksen keskisimpiä tuloksia.

Tietoa kaivataan diagnosoinnin jälkeen

Tieto syöpään sairastumisesta järkyttää. Tunteet ovat pinnassa ja samalla herää tarve saada tietoa omasta tilanteesta ja tulevasta.

Aktiivisimmin tietoa haettiin, kun lymfooma oli todettu ja kun hoidot olivat käynnistyneet. Kuitenkin noin puolet haastateltavista oli tiedon haussa jo diagnoosia odottaessaan. Tiedon hankinta väheni, kun hoitojakso oli ohi.

Potilaat kokivat saaneensa parhaiten lymfoomatietoa internetistä ja hoitavalta henkilökunnalta. Keskusteluaikaa vastaanotolla oli lähes kaikkien mielestä varattu riittävästi.

Keskustelun aiheista päällimmäisinä lääkäreiden kanssa olivat olleet muun muassa hoidon ennuste, sen hyödyt ja siihen liittyvät haitat. Hoitajien osuus korostui aiheissa, jotka koskivat sairauteen liittyviä pelkoja ja haittoja sekä hoidon vaikutuksia potilaan arkeen ja ennen kaikkea perhe-elämään.

Eniten haastatellut jäivät kaipaamaan lisätietoja hoidon haitoista ja hoidon vaikutuksista heidän arkeensa.

Voiko potilas vaikuttaa hoitoihinsa?

Potilaiden vahvistuvasta kiinnostuksesta vaikuttaa omaa hoitoaan koskeviin päätöksiin kertoo se, että noin neljännes vastaajista koki tuntevansa asioita riittävästi osatakseen vaikuttaa. Tiedon puute oli joillakin sen esteenä.

Valtaosalla haastatelluista oli toki vankka luottamus lääkäreiden asiantuntemukseen tehdä tärkeitä hoitoratkaisuja.

Tilannetta käytännössä kuvannee se, että haastattelussa hoidon vaihtoon liittyvistä asioista ja mahdollisuudesta olla aloittamatta hoitoja käytiin vähän keskustelua. Jälkimmäisestä potilaat kaipasivatkin eniten lisätietoja.

Kaiken kaikkiaan toteutuneeseen hoitoon oltiin todella tyytyväisiä ja se saikin kaikilta vastaajilta kouluarvosana-asteikolla keskiarvoksi kiitettävän 9,4.

Lymfooman kokeminen vaikuttaa yleensä syvällisesti ihmisen elämään. Selvityksessä korostuivat vaikutukset erityisesti jaksamiseen, työelämään, mielialaan ja sosiaalisiin suhteisiin.

Pelko taudin uusimisesta jää monella jäytämään mieltä. Syöpähoidon päätyttyä ihminen on paljolti oman tilansa seurannan varassa. Kyselyn avoimissa vastauksissa haluttiin kuitenkin nostaa esiin, että lymfoomiin saa Suomessa hyvää hoitoa eikä diagnoosi ole mikään lopullinen tuomio – vaikka sairaus uusiutuisikin.

 

Joka vuosi 15. syyskuuta vietetään kansainvälistä lymfoomapäivää. Tänä vuonna päivää vietetään teemalla ”World of Thanks” (vapaasti suomennettuna ”maailma täynnä kiitosta”).  

 

 

Kuva: iMattSmart / Unsplash