Osallisuutta, vertaistukea ja elämänlaatua

Suomen Syöpäpotilaat ry (SSP) selvitti huhtikuussa potilasverkostojen jäsenien kokemuksia osallisuudesta, elämänlaadusta ja hyvinvoinnista. SSP osallistuu vuonna 2021 järjestön toiminnan rahoittajan Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA:n tuloksellisuusraporttia ja mittareita kehittävään pilottiin. Vastaava kysely toteutetaan myös loppuvuodesta 2021 vertailutiedon kartuttamiseksi. 

SSP ylläpitää tällä hetkellä 25 suljettua potilasverkostoa Facebookissa ja niissä on yhteensä 8900 jäsentä. Tammikuun ja toukokuun aikana verkostoissa tehtiin keskimäärin 506 keskustelun avausta kuukausittain. 

Kyselyyn kertyi yhteensä 320 vastausta sairastuneilta ja läheisiltä. Vastauksissa naisten osuus oli 84 %. Eniten vastaajia oli 56-65-vuotiaissa (32 %) sekä 66-75-vuotiaissa (24 %) ja 46-55-vuotiaissa (21 %) muiden ikäryhmien osuuksien jäädessä pienemmiksi. 

Kyselyssä tiedusteltiin myös nykytilannetta sairastamisessa. Kolmannes vastaajista kertoi sairastavansa kroonista tai levinnyttä syöpää, viidesosalla syöpähoidot olivat kesken ja vajaa viidennes oli toipunut tai parantunut. Vastaajista 11 %:lla oli syövän takia pysyviä myöhäis- tai haittavaikutuksia. Vastaajista 7 % oli kuntoutumassa ja 5 %:n tilanne oli jokin muu (esim. remissio, seuranta). Vajaa kymmenes vastaajista sanoi olevansa sairastuneen läheinen.  

Kolmanneksella vastaajista oli kulunut aikaa diagnoosista viisi vuotta tai enemmän. Vajaa neljänneksellä (24 %) aikaa oli kulunut alle vuosi, reilulla viidenneksellä (23 %) 1-2 vuotta ja reilulla viidenneksellä (21 %) 3-4 vuotta. 

Kyselyssä kartoitettiin vastaajien elämänlaatua. Erittäin hyväksi elämänlaadun koki 9 % vastaajista, hyväksi 46 %, ei hyväksi eikä huonoksi 36 %, huonoksi 9 %. Kukaan vastaajista ei kokenut elämänlaatua erittäin huonoksi. 

Taloudelliseen tilanteeseen erittäin tyytyväisiä oli vastaajista 9 %, tyytyväisiä 32 %, jokseenkin tyytyväisiä 38 %, tyytymättömiä 16 % ja erittäin tyytymättömiä 6 %. 

Viimeisen kuukauden aikana työtilanteen osalta vajaa puolet kertoi olevansa eläkkeellä. Vajaa kolmannes sanoi olevansa töissä ja uskovansa, että töitä on myös tulevaisuudessa. Reilu kymmenesosa oli vastaushetkellä työkyvytön työtön tai työelämän ulkopuolella. Vastaajista 5 % kertoi olevansa töissä, mutta töiden jatkuminen oli epävarmaa. Loput 5 % eivät olleet töissä, mutta uskoivat saavansa pian töitä tai he olivat hakeneet töitä kauan siinä onnistumatta.

Jäsenyys ja osallisuus potilasverkostoissa

Vastaajista reilu puolet (51 %) koki jäsenyyden suljetussa Facebook-verkostossa hyväksi, kolmannes erittäin hyväksi. Vaihtelevaksi jäsenyyden koki 2 % ja huonoksi ainoastaan yksi vastaaja. Kukaan ei kokenut jäsenyyttä erittäin huonoksi. 

Mitä vastaajat saavat jäsenyydestä? Vastausten Top 12

1. Vertaistukea (17 %)
2. Tietoa omasta sairaudesta (14 %)
3. Tukea sairauden kanssa elämiseen (12 %)
4. Yhteisöllisyyden kokemusta (11 %)
5. Tietoa ajankohtaisista tapahtumista (10 %)
6. Tietoa myöhäis- tai haittavaikutuksista (9 %)
7. Tietoa lääkkeistä (9 %)
8. Tukea jaksamiseen tai psyykkiseen hyvinvointiin (8 %)
9. Sosiaalisia kontakteja (4 %)
10. Tukea elämänlaadun parantamiseen (3 %)
11. Tukea tai tietoa läheisen rooliin (2 %)
12. Jotain muuta, esimerkiksi muiden kokemuksia, oman äidinkielen merkitys ja mahdollisuuden olla tukena muille (1 %)

Verkostossa käytäviin keskusteluihin 71 % vastaajista kertoi osallistuvansa silloin tällöin, 17 % ei osallistu ja loput 12 % osallistuvat aktiivisesti. 

Reilu puolet vastaajista ei osallistu muihin tapahtumiin, kuten esimerkiksi webinaareihin ja teematapahtumiin. Vastaajista 30 % kertoi osallistuvansa muihin tapahtumiin ja 19 % vastaajista ei vielä ollut osallistunut, mutta aikoi jatkossa osallistua. 

Heistä, jotka olivat osallistuneet muihin tapahtumiin, neljännes osallistui verkostokohtaiseen tai omaan sairauteen liittyvään webinaariin. Samoin neljännes oli lukenut Syopapotilaat.fi-sivulla julkaistuja uutisia ja viidennes sivustolla julkaistuja blogeja. Viidesosa oli osallistunut muihin Suomen Syöpäpotilaat ry:n tapahtumiin ja webinaareihin. 

Harmi, kun pandemia vähentää tärkeitä yhteisöllisyyden kokemuksia. -Kyselyyn vastaaja

Mistä saanut tietoa toiminnasta?

Vastaajat kuulivat Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnasta ensisijaisesti sosiaalisen median kautta (32 %) ja nimenomaan Facebookissa tai kanavan potilasverkostoissa. Reilu neljännes kuuli toiminnasta Syopapotilaat.fi-sivustolta ja loput kuulivat syöpäklinikalta tai muualta terveydenhuollosta, alueellisesta syöpäyhdistyksestä tai Suomen Syöpäyhdistyksestä, tuttavalta, omalta läheiseltä, Syopajatyo.fi-sivustolta, Suomen Syöpäpotilaat ry:n työntekijältä tai jostain muualta googlaamalla, esitteestä tai esimerkiksi Suomi24.fi-keskustelupalstalta.

Miten potilasverkostoa voisi kehittää?

Avoimissa vastauksissa korostuivat kasvokkaiset tapaamiset, ulkotapahtumat ja paikkakuntakohtaiset tapaamiset. Toivottiin myös webinaareja, ajankohtaista tietoa tutkimustuloksista, hoitosuosituksista sekä uusista hoitomuodoista. Lisäksi kaivattiin enemmän edunvalvontaa, näkyvyyttä toiminnalle, aikaa keskusteluille kiireettä ja vapaamuotoisia verkkotapaamisia. 

Vastauksissa peräänkuulutettiin myös jäsenten aktiivista otetta, kaivattiin henkistä ja psyko-sosiaalista tukea sekä eri elämäntilanteiden ja läheisten roolin huomioon ottamista. Myös myöhäis- ja haittavaikutuksista kaivattiin lisätietoa. 

Poimintoja avoimista vastauksista:

“Esille voisi yrittää saada sairauden kanssa elämisen näkökulmia vielä enemmän. Monesti keskustelut pyörivät akuuttivaiheen ympärillä, luonnollisesti, mutta olisi tärkeää että akuuttivaiheen jälkeinen elämä tulee esiin, ja että se voi olla myös oikein hyvää elämää.”

“On ollut mukava osallistua etäpilatekseen. Eli sen tapaisia, missä huomioidaan eri asteella olevia sairaita ja toipuvia. Koronan jälkeen yhteistapaamisia yms.”

“Sivustolle voisi kerätä perustietoja syöpäpotilaiden etuuksista ja niiden hakemisesta. Lisäksi sinne voisi lisätä ko. syöpää koskevia potilaiden blogikirjoituksia, haastatteluja, kampanjatietoja yms.”

“Enemmän tietoa tutkimuksista, syventäviä artikkeleita yms. Toki syöpiä ja niiden lajeja on satoja, itselläni alkuun oli kovinkin tiedonsaanti tärkeää ja kahlasin paljon artikkeleita myös ulkomaisiin verkostoista. Ymmärrän hyvin että joidenkin artikkeleiden julkaiseminen tai kääntäminen yms. on haasteellista sekä todenperäisyyksien varmistaminen melko mahdoton tehtävä.”

“Hiljaisia jäseniä aktivoida osallistumaan. Krooninen syöpä tuo erilaisia haasteita elämään kuin parannettavaa syöpää sairastuneille. Jotain tukemaan tätä elämäntilannetta.”

“Koska olen ollut sivustolla mukana jo lähes 20 vuotta, pidän valitettavana sitä, etteivät uudet potilaat osaa hakea tietoa aiemmista kirjoituksista. Toki ymmärrän sen, että oma uusi tilanne ahdistaa, mutta apua pitäisi löytyä nopeamminkin juuri vanhoista jutuista. Voisiko jollain tavalla kehittää apusanahakemistoa?”

Muuta mieleen tulevaa tai toiveita?

“Tämä ryhmä on ollut minulle tärkeä tiedon lähde saatuani diagnoosin. Siitä ilmoitettiin minulle puhelimitse toukokuussa 2020, jäin ihan tyhjän päälle, sillä lääkäri kehotti etsimään tietoja sairaudesta netistä! En ole päässyt erikoislääkärin vastaanotolle, joten kaiken tiedon sairaudesta olen saanut täältä ryhmästä. Ilman sitä olisin todella paniikissa, joten suurkiitos kaikille, jotka ylläpitävät sivuja ja kirjoittavat kokemuksistaan.”

“Aiemmin verkostotilaisuudet olivat hauskoja virkistyspäiviä. Sittemmin niistä on tullut kuivia sairauskeskeisiä luentopäiviä. Olen kaivannut enemmän virkistystä ja vertaiskeskusteluja kuin lääkärien luentoja.”

“Läheisille vertaistukea ja tietoa mitä tukea he voivat ,kun läheinen sairastuu syöpään.”

“Syövän aktiivisen hoidon aikana ja sen jälkeen tulisi hoitaa koko perhettä. Aktiivisen hoidon aikana puolisolla on harvemmin voimavaroja etsiä apua/tukea, sitä pitää tarjota aktiivisesti.”

“Ryhmän jäsenistä on tullut ikäänkuin ystäviä. Jos heistä ei kuulu pitkäänkään aikaan alkaa miettiä heidän kohtaloitaan. Ilmeisesti on mahdotonta tietää mitä heille on tapahtunut, jos omaiset ei ilmoita.”

“Sairastuttuani olisin kaivannut suuresti henkilökohtaista tapaamista vertaistukihenkilön kanssa, mutta sellaista ei vaan ollut saatavilla.”

“Tietoa kuntoutuksesta. Tukea ja apua hakemuksen omaan osuuteen En tiedä onko tarpeen antaa lääkärille vinkkiä mitä kaikkea lausuntoon pitää kirjoittaa – luulen että tietää, mutta mitä harvinaisempi syöpä on, sen tärkeämpää on itsen olla perillä mihin kaikkeen hakemuksessa pitää vedota.”

“Syöpäpotilaan fyysinen kuntoutus ja tiedon jakaminen siitä on ollut monesti mielessäni, koska hoitojaksojen aikana lihaskuntoni romahti. Itse olin sopeutumisvalmennuskurssilla liian aikaisin, enkä voinut osallistua erilaisiin jumppiin. Sittemmin rupesin omatoimisesti käymään kaksi kertaa viikossa kuntosalilla ja myöhemmin myös syöpayhdistyksen allasjumpassa. Pelkään, että kaikki eivät pysty olemaan yhtä oma-aloitteisia, mutta ehkä nykyään kiinnitetään asiaan hoitopolulla enemmän huomiota.”

“Tärkeä toimintamuoto ja se, että eri tavoin tiedottaa ja koota ihmisiä yhteen, myös erityisesti – koronan myötä kun monen talous on uhattu saati jos sinne viel tulee syöpä niin minusta taloudellinen ennakointi ja tuki on minusta aika merkittävää että sairastunut jaksaisi keskittyä vain sairastamiseen jne.”

“Syöpiä hoidetaan syöpinä, eikä mukaan oteta mielenterveydellistä näkökulmaa. Potilas jätetään yksin kipuilemaan sellaiseen tilaan, että harva kykenee rationaalisesti etsimään/hakemaan apua henkiseen pahoinvointiinsa taistellessaan syöpää vastaan yrittäen pysyä elossa.”

Osassa kysymyksissä on hyödynnetty Pääkaupunkiseudun sosiaalialan osaamiskeskus Soccan aikuisten hyvinvointimittaria sekä THL:n Sosiaalisen osallisuuden edistämisen koordinaatiohanke Sokran osallisuusmittareita.

Teksti: Emma Andersson
Kuva: CC0 Pexels