Parannuksia syöpäselviytyjien tukeen Euroopassa?

Hoitomenestyksen pandemia ja tikittävä aikapommi. Rakkaalla lapsella on monta nimeä, niin myös syöpäselviytyjällä (engl. Cancer Survivor). Ohessa kooste alkuvuonna ilmestyneestä artikkelista “Improving European policy to support cancer survivors” Journal of Cancer Policy -julkaisussa. Alkuperäinen artikkeli on vapaasti luettavissa. 

Vuonna 2007 Euroopassa arvioitiin olevan noin 8,7 miljoonaa syöpään sairastunutta. Euroopan unionin alueella syövästä aiheutuvat seuraukset kasvavat entisestään, yhä useampi sairastuu syöpään ja sairastumisilla on sosio-ekonomisia vaikutuksia. Esimerkiksi 1970-luvulla lähes yksikään mies, joka sairastui kivessyöpään, ei selvinnyt syövästä. Nykyään yli 95% miehistä, jotka saavat paikallisen kivessyöpädiagnoosin, on elossa viisi vuotta diagnoosin jälkeen. Samankaltaiset poikkeukselliset parannukset viiden vuoden eloonjäämisluvuissa koskevat myös lapsuusajan syöpiä ja rintasyöpää.

Miten terveydenhoitojärjestelmät voivat vastata syöpäselviytyjien kasvaviin tarpeisiin? European Cancer Patient Coalition (ECPC) on edistänyt hankkeita ja tutkimusprojekteja, joiden tarkoituksena on kehittää EU Survivorship Care Plan. Suunnitelman on tarkoitus toimia ohjeistuksena akuuttia hoitovaihetta seuraavalle hoidolle. Ensisijaista on toimia ajoissa ja panostaa seurantaan, kuntoutukseen, lisätä tietoa syövän lyhyen ja pitkän tähtäimen myöhäisvaikutuksista, ylläpitää terveyttä sekä tarjota tietoa laillisesta suojasta ja psykologisesta tuesta.

On rohkaisevaa että monet ihmiset palaavat syövän jälkeen tai siitä huolimatta töihin. Oli henkilö sitten syöpähoidoissa käyvä, parantumattomasti sairastunut, ovat kaikkien tarpeet ja valinnat erilaisia. Moniin tarpeisiin ei ole saatu vastauksia, erityisesti koskien elämänlaadun parantamista ja eliniän pidentämistä. Ainakin yksi neljäsosa syöpään sairastuneista on raportoinut pitkän tähtäimen terveysongelmista ja toimintakyvyn rajoitteista.

Jotkin syöpäselviytyjät kärsivät uupumuksesta kolme kertaa enemmän kuin väestö yleisesti, ja moni pelkää lopun elämäänsä syövän uusiutumista. Ne syöpäselviytyjät, jotka edustavat haavoittuvaisempaa väestön osuutta tai joilla on alhaisempi sosio-ekonominen tausta, ovat erityisen riskialttiita alentuneeseen elämänlaatuun suhteessa muuhun väestöön. Palaaminen töihin on myös vaikeata monille, erään hiljattain julkaistun kyselyn mukaan yli kolmasosa työntekijöistä oli huolissaan syöpäselviytyjien syrjinnästä työpaikoilla.

Kansalliset Survivorship-suunnitelmat: CanCon-suositukset

On erittäin tärkeää kehittää kansallisia suunnitelmia, jotta voidaan taata terveydenhoidon täysi tuki syöpäselviytyjille ja heidän tarpeilleen. Selviytymisen hoitosuunnitelmat (Survivorship Care Plans), tai hoidon jälkeiset suunnitelmat, tarkoittavat lääketieteellistä ja ei-lääketieteellistä hoitoa ihmisille sen jälkeen kun akuutti hoitovaihe on saatu päätökseen. Survivorship-suunnitelmat ovat keino auttaa ihmisiä palaamaan normaaliin arkeen, estää uusien kasvainten ja syövän uusiutuminen sekä ehkäistä syöpähoitojen myöhäisvaikutuksia.

Tällä hetkellä on ainoastaan joitakin toimia kehittää järjestelmänlaajuisia strategioita ottaa huomioon syöpäselviytyjien tarpeet. Esimerkiksi Maailman terveysjärjestö WHO:n National Cancer Control -ohjelman itsearviointityökalussa on vain lyhyt maininta hoitojen jälkeisestä tuesta ja ei ollenkaan mainintaa pitkän ajan syöpäselviytyjien tuesta.

European Guide on Quality Improvement in Comprehensive Cancer Control (CanCon) sisältää oman lukunsa Survivorship-teemasta ja kansallisten Survivorship-hoitosuunnitelmien kehittämisestä.

Ydinviestit:

1. Syöpä ei ole enää kuolemanrangaistus. Tarvitaan kulttuurinen muutos, jotta päästään eroon syöpään liitettävästä stigmatisoinnista.
2. Syöpäselviytyjien seuranta, myöhäisvaikutusten hallinta ja liitännäissairauksien ehkäisy tulisi ottaa huomioon yksilöllisesti ja ne tulisi ulottaa hoitopolulle ja osallistaa syöpäselviytyjät ja heidän läheisensä.
3. Tarvitaan parannuksia siihen, miten potilaiden tarpeet ja pääsy kuntoutukseen, psyko-sosiaaliseen tai palliatiiviseen hoitoon havaitaan ajoissa.
4. Tarvitaan integroitu ja monitieteinen lähestymistapa hoitaa syöpään sairastunutta yhdessä eri palveluntuottajien kanssa, jotta selviytyjän hoitosuunnitelma edistää potilaan elämänlaatua.
5. Lapsena, nuorena tai nuorena aikuisena sairastetun syövän myöhäisvaikutukset ja psyko-sosiaalinen tuki tulee huomioida ja niihin pitää pystyä varautumaan hoitopolulla.
6. Tarvitaan enemmän tutkimusta syöpäselviytymisestä, jotta saadaan dataa myöhäisvaikutuksista sekä tukitoimintojen, kuntoutuksen, palliatiivisen hoidon ja psyko-sosiaalisen hoitointervention vaikutuksista ja kustannustehokkuudesta.

Mitä suunnitelmien jälkeen?

Yhtenä huomionarvoisena asiana on syövän tunnistaminen toimintakyvyn rajoitteeksi (engl. disability) niille syöpäselviytyjille, jotka eivät voi palata aktiiviseen arkeen. Toimintakyvyn rajoite -statuksen saamisen ja tunnustamisen prosessin tulisi olla mahdollisimman virtaviivainen ja yksinkertainen, jotta potilaat ja syöpäselviytyjät voivat tehokkaasti saada palveluita ja tukea.

CanCon-oppaassa on myös kiinnostavia esimerkkejä hyvistä käytännöistä EU-maissa. Yhtenä esimerkkinä on Italiassa vuonna 2003 hyväksytty asetus, jonka perusteella syöpäpotilaalla, joka on töissä yksityisellä sektorilla, on oikeus siirtyä kokoaikatyöstä osa-aikaiseen työhön hoitojen ajaksi ja sen jälkeen hänen on mahdollista palata kokoaikaiseen työhön tarpeidensa ja kykyjensä mukaan. Oikeus laajennettiin koskemaan myös julkista sektoria vuonna 2007.

Jotta voidaan toimia tehokkaasti täytyy ymmärtää mistä on kyse, erityisesti töihin palaavien syöpäselviytyjien osalta. Vaikka terveydenhuoltojärjestelmät pystyvät entistä paremmin tekemään laskelmia syöpärekisteritietojen pohjalta esiintyvyydestä, yleisyydestä ja kuolleisuudesta, niin edelleen on monissa maissa mahdotonta verrata tätä dataa väestötietoihin ja sosio-ekonomiseen dataan sen takaamiseksi että saataisiin tietoa kuinka monella potilaalla on talous- ja työllisyysongelmia syöpään sairastumisen takia. Esimerkiksi 22,5% italialaisista syöpäselviytyjistä raportoi taloudellisista rasituksista huolimatta siitä, että Italian julkinen terveydenhuolto korvaa täysin syövänhoidosta koituvat kulut. Tämä arvio perustuu kliinisestä tutkimuksesta saatuun dataan.

Sama ongelma koskee myös kokoaikaiseen tai osa-aikaiseen työhön palaavia syöpäselviytyjiä. Tällä hetkellä on vaikeata saada ajankohtaisia arvioita siitä kuinka monet eurooppalaiset syöpäselviytyjät palaavat sairastuttuaan töihin, milloin he palaavat töihin ja mitkä seikat vaikuttavat heidän onnistuneeseen töihin paluuseen.

Tähän tietovajeeseen tulisi puuttua, jotta voidaan arvioida syöpään sairastuneiden haasteita sosio-ekonomisin ja kliinisin tutkimuksin. Vaikka tutkimuksiin saataisiin riittävästi rahoitusta, tutkimuksilla ei kuitenkaan voida saada täyttä laajuutta asiasta ennen kuin väestörekisterit linkitetään kliinisiin rekistereihin. ECPC pyrkii vaikuttamaan tähän uuden EU:n laajuisen yhteistoiminnan (EU Joint Action on Innovative Partnership on Action against Cancer), joka lanseerataan 2018. Toiminnan tavoitteena on tuottaa ohjeistuksia siitä miten yhdistää syöpäselviytyjädataa huomioiden potilassuoja.

Vuonna 2014 ECPC yhdessä European Society for Medical Oncologyn (ESMO) kanssa julkaisu positiopaperin, kun tietosuoja-asetuksesta (GDPR) neuvoteltiin. Tuohon aikaan onkologit, tutkijat ja potilaat halusivat varmistaa että GDPR ei tekisi loppua syöpärekistereistä ja anonymisoidun tiedon jakamisesta tutkimustarkoituksiin Euroopan parlamentin konservatiivisen ja ylisuojelevan position takia. Toimet vaikuttivat asetuksen muuttamiseen: GDPR, joka astuu voimaan toukokuussa 2018, sallii edelleen rekistereissä anonymisoidun syöpädatan keräämisen. Tutkimuksen tehostamiseksi European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) on kehittänyt YOU-protokollan pitkän tähtäimen seurantaa varten. YOU mahdollistaa metodologisia ohjeita miten linkittää tietokantoja, kuten syöpärekistereitä, potilaan raportoimia tuloksia, yleisiä ja hallinnollisia tietokantoja.

Pääkohdat

• Usein syöpäselviytyjät jäävät omilleen eivätkä saa tarpeellista seurantaa aktiivihoidon päätyttyä.
• On tärkeää kehittää kansallisia suunnitelmia, jotta terveydenhoitojärjestelmät pystyvät täysin tukemaan syöpäselviytyjien tarpeita.
• European Guide on Quality Improvement in Comprehensive Cancer Control tarjoaa ohjeita Survivorship-hoitosuunnitelmille.
• Survivorship-hoitosuunnitelmien tulee varmistaa että selviytyjät voidaan uudelleen integroida työpaikoille tarpeidensa mukaisesti.
• Potilasjärjestöt toimivat katalyyttinä ja äänenä syöpään sairastuneille käytäntöjen kehittämisessä.

Lähde:
De Lorenzo, F., Journal of Cancer Policy (2018), https://doi.org/10.1016/j.jcpo.2018.01.004

Kuvassa Susanne Daltonin (Cancer Denmark) esitysaineistoa syöpäselviytyjien tarpeista EORTC Cancer Survivorship Summitissa maaliskuussa 2018 Brysselissä

Vapaamuotoinen suomennos ja teksti: Emma Andersson
Kuvat: CC0 / Pexels