Toisiolain valuviat eivät saa vaarantaa potilaiden mahdollisuutta uusimpaan tutkimukseen pohjautuvaan hoitoon
Suomen Syöpäpotilaat ry on mukana potilasjärjestöjen kannanotossa, jossa vaaditaan toisiolain ongelmakohtien sekä sen tulkinnan pikaista korjaamista. Kannanotossa nostetaan esiin muun muassa tietolupaviranomaisen, Findatan, riittämätön resursointi sekä tutkimuksen tekemisen haasteet, kuten kasvavat kulut ja alati heikkenevä valtion rahoitus.
Harvinaissairaudet ovat hyvä esimerkki tutkimuskohteesta, joka on riippuvainen kansainvälisestä yhteistyöstä. Koska harvinaissairaustapauksia on vuositasolla yhdessä maassa vain vähän, on tarpeen yhdistää tietoja muiden maiden kanssa. Nykyinen toisiolaki ja sen tulkinta vaikeuttavat tällaista tutkimusta tarpeettomasti ja siten heikentävät harvinaissairaiden mahdollisuutta hoitoon, joka pohjautuisi tuoreimpaan tutkimukseen.
Toisiolain tarkoitus ei tietenkään ole ollut potilaiden uusimpaan tutkimukseen pohjautuvan hoidon hankaloittaminen. Siksi potilasjärjestöt vaativat, että sekä tavanomaisten että harvinaisten sairauksien tutkimuksessa myös kansainvälisen yhteistyön edellytykset tulisi turvata.
Kuva: Gerd Altmann / Pixabay