Uusi raportti keuhkosyövän kliinisistä tutkimuksista

Euroopan keuhkosyöpäpotilaiden kattojärjestö Lung Cancer Europe (LuCE) julkisti kolmannen raporttinsa ”Challenges in Lung Cancer Clinical Trials” Euroopan Parlamentissa 28.11.2018. Raportin julkistamistilaisuudessa oli mukana Suomen Syöpäpotilaat ry:n keuhkosyöpäpotilasverkoston edustaja Paula Lumme. 

Raportin tavoitteena on lisätä tietoisuutta keuhkosyövästä ja tuoda esille keuhkosyövän hoitoon ja tutkimuksiin liittyviä haasteita sekä mahdollisuuksia. Keuhkosyövän tutkimus muodostaa kokonaisuudessaan noin 5,6 % kaikesta syöpätutkimuksesta, vaikka keuhkosyöpä on maailman yleisin syöpä ja aiheuttaa noin 20 % kaikista syöpäkuolemista. Suurin osa keuhkosyöpätutkimuksesta kohdistuu ei-pienisoluisen keuhkosyövän hoitoon.

Jopa puolet keuhkosyövän kliinisistä tutkimuksista tehdään Yhdysvalloissa. Euroopassa keuhkosyöpätutkimuksista toteutetaan raportin mukaan 27 %, ja suurin osa näistä Länsi-Euroopan isoissa valtioissa kuten Ranskassa, Espanjassa ja Saksassa. Suomessa tällä hetkellä avoimia keuhkosyöpätutkimuksia on vain muutama.

Potilaan osallisuuden vahvistaminen

Potilasjärjestöjen lisäksi potilaan osallisuuden merkitystä painotti Sini Eskola Euroopan lääketeollisuusliittojen kattojärjestöstä EFPIA:sta. Eskola totesi, että ”Tutkimusten suunnittelussa keskitytään tuotteisiin ja ollaan vielä kaukana potilaasta. Potilasedustajia on tärkeä saada mukaan kliinisten tutkimusten suunnitteluun”.

LuCE:n raportissa korostetaan, että potilaat voivat tuoda tutkimusten suunnitteluun ja toteutukseen arvokkaita näkökulmia, jotka voivat auttaa parempien hoitojen ja sisäänottokriteerien kehittämisessä sekä tutkimusten rekrytoinnissa. Toistaiseksi potilaiden osallistaminen tutkimusprotokollien suunnitteluun on ollut vähäistä, mutta yhteistyön merkitystä painotetaan yhä enemmän.

Keuhkosyöpätutkimuksessa mukana olo potilaille myönteinen kokemus

”Potilaan näkökulmasta on rohkaisevaa tilastotietoa, että keuhkosyöpätutkimukseen osallistuminen on ollut yli 50 %:lle mukana olleista erittäin positiivinen kokemus, 30 %:lle melko positiivinen eikä kenellekään kielteinen. Mielestäni tähän vaikuttaa se, että riskeistä huolimatta tutkimuspotilas saa erityiskohtelua ja on tiiviissä seurannassa verrattuna ”tavalliseen” potilaaseen. Ennen kaikkea uuteen hoitoon pääsy voi tuoda jopa useita vuosia lisäaikaa.

Tutkimuksen kautta asenteet potilaiden syyllistämisestä ja leimaamisesta voivat muuttua kiinnostukseksi taudin erityiseen luonteeseen ja syntymekanismiin. Se taas voi välillisesti vaikuttaa yleiseen suhtautumiseen keuhkosyöpään. Toiveikkuuden lisäksi potilaan osallistuminen voi olla henkisesti voimaannuttava kokemus.” (Paula Lumme)

Keuhkosyövän hoito ja tutkimukset Suomessa

Tilastotietojen mukaan (Lancet Concord-3) keuhkosyöpäpotilaiden 5-vuotiselossaololuvut olivat 2000-2014 nousseet Suomessa vaatimattomasti 12%:sta 13 %:iin. Muissa maissa elossaoloajan pidentyminen on ollut huomattavasti suurempaa. Osasyynä voi olla keuhkosyöpätutkimusten vähäisyys Suomessa. On välttämätöntä edistää suomalaisten potilaiden pääsyä uusien hoitomuotojen piiriin korvattavuuksien laajentamisen sekä kliinisten tutkimusten kautta. Hoidon tuoman pitemmän elinajan mahdollisuuden lisäksi tutkimus tuo potilaalle uutta toivoa, joka on voinut jo kadota olemassa olevien hoitovaihtoehtojen loppumisen tai sopimattomuuden vuoksi.

Yhtenä ratkaisuna voisi olla Pohjoismaisen yhteistyön vahvistaminen kliinisten tutkimusten määrän lisäämiseksi alueella. Joissakin keuhkosyöpätutkimuksissa esiintyvä rekrytointivaje voidaan saada täytetyksi toimimalla yhteisenä alueena, myös Baltian maiden kanssa.

Keuhkosyövänhoidon ammattilaisten tietoisuutta rajat ylittävistä tutkimuksista tulee lisätä ja saada lääkärit motivoiduiksi etsimään sopivia tutkimuksia potilailleen, joille ei ole enää tarjolla hoitoa. Useimmat potilaat tarvitsevat lääkärinsä suosituksen ja hoitoyksikkönsä tukea toisessa maassa tapahtuvaan tutkimukseen osallistumiseen.

Raportin mukaan potilaiden tietämys kliinisistä tutkimuksista nostaa halukkuutta osallistua niihin. LuCE:n raportti käännetään lähiaikoina myös suomeksi. Suomen Syöpäpotilaat ry ja järjestön keuhkosyöpäpotilasverkosto jakavat tietoa sekä potilaille, terveydenhuollon ammattilaisille, että päättäjille.

LuCE:n varapuheenjohtaja Ewelina Szmytke (vas.), puheenjohtaja Stefania Vallone ja Euroopan Parlamentin jäsen Alojz Peterle raportin julkistustilaisuudessa Brysselissä 28.11.2018. Kuva:Paula Lumme.