Harvinaislääkkeiden saatavuus ja korvattavuus puhutti harvinaissairauksien kansallisessa konferenssissa

Sosiaali- ja terveysministeriö järjesti 9.5. harvinaissairauksien kansallisen konferenssin, jossa Suomen Syöpäpotilaat ry oli myös mukana. Konferenssin teemana oli ”Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille; kansallisesta ohjelmasta uuteen SOTEen”.

Syöpäpotilaille ajankohtainen teema oli konferenssissa keskustelua herättänyt harvinaislääkkeiden saatavuus ja korvattavuus, johon osallistujat toivoivat parannusta. Esille tuli myös uudessa SOTE-mallissa tärkeään rooliin nouseva palveluohjaus, jotta potilaat saavat riittävästi tietoa siitä, mistä ja miten hoitoa sekä kuntoutusta voi hakea, sekä mitä mahdollisuuksia uusi valinnanvapaus tuo potilaalle.

Kahtakymmentä jäsenjärjestöä edustava Harvinaiset-verkosto painotti yhden, kansallisen harvinaisia sairauksia koordinoivan tahon tärkeyttä. Tällä hetkellä luonnosvaiheessa oleva erikoissairaanhoidon keskittämisasetus jakaisi harvinaissairauksien ehkäisyn, diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen viidelle yliopistosairaalaa ylläpitävälle sairaanhoitopiirille.

Seminaari on tallennettu ja katsottavissa tämän linkin kautta.