mustavalkoinen talo petrolinsinisellä taustalla ja talon edessä sana Mortgage

ESMO: Syövän taloudellisesta taakasta

Emma Andersson

Emma Andersson

Osallistuin syyskuisena viikonloppuna toistamiseen virtuaaliseen ESMO-konferenssiin. Patient Trackin ohjelma oli kattava, samoin Public Policy -luennoilla oli kiinnostavia näkökulmia HTA-prosessista, lääkkeiden korvattavuudesta, myyntiluvista sekä koronan syöpätaakasta. Ohessa koonti session “Ending cancer patients’ discrimination, reducing the burden of financial toxicity, and the adoption of the right to be forgotten” annista sekä nostoja teemaa käsittelevästä tutkimusaineistosta.

Pearce et al. (2018) artikkelin “Financial toxicity is more than costs of care: the relationship between employment and financial toxicity in long-term cancer survivors” mukaan käsite “taloudellinen toksisuus” viittaa syövän taloudellisiin seurauksiin, syövän hoitoon ja näistä seuraaviin huoliin tai ahdinkoon. Riippuen tavasta mitata taloudellista toksisuutta, jopa 48-73 % syöpään sairastuneista on arveltu kärsivän syövän aiheuttamasta taloudellisesta taakasta. Erityisesti nuoret, naiset, matalan tulotason palkansaajat ja liitännäishoitoja saavat ovat suurimmassa riskiryhmässä kokea taloudellista ahdinkoa. Riskin arvioidaan laskevan ajan myötä. 

European Cancer Patient Coalitionin (ECPC) lakiasiantuntija Dr. Grazia Scocca puhui ESMO-konferenssissa syövän taloudellisesta toksisuudesta ja oikeudesta tulla unohdetuksi. ECPC:n projektissa selvitetään kansallisen tason lainsäädännöllisiä viitekehyksiä, rajoitteita ja EU-tason ratkaisua haasteeseen. 

Syövän kokeneet Euroopassa (Cancer survivors)

  • Yli 20 miljoonaa syöpään sairastunutta elossa diagnoosin jälkeen
  • 4,2 % Euroopan väestöstä
  • Vuosien 2010-2020 välillä syövän kokeneiden määrä on noussut 45 %:lla 13,8 miljoonasta 20 miljoonaan
  • 35 %:lla diagnoosista on vähintään 10 vuotta (Long-term survivors)

(Lähde: De Angelis R.: Cancer Prevalence in Europe 2020 – Results from the EUROCARE6 study. iPAAC Joint Action, Work Package 7 / Cancer Information and Registries)

Syöpään sairastuneiden huomiotta jääneet näkökulmat:

  • Fyysinen / lääketieteellinen: esim. kipu, fatiikki, muistiongelmat, lymfaödeema, hedelmättömyys, seksuaaliset häiriöt, amputaatio, myöhäis- tai haittavaikutukset, sydän- ja verisuoniongelmat, keuhkomuutokset, munuaisvaivat, neurologiset haasteet sekä lihasten toiminta jne.
  • Psykologinen: esim. masennus, ahdistus, epävarmuus, eristys, kehonkuvan muutokset jne. 
  • Sosiaalinen: esim. muutokset ihmissuhteissa, terveyshuolet, henkivakuutuksen tai asuntolainan saamisen haasteet, työpaikan menetys, paluu opiskeluun, taloudellinen taakka

Scoccan mukaan syöpään sairastuneilla on haasteita tai jopa mahdotonta joissakin EU-jäsenmaissa hankkia omaisuutta tai heidän ei ole mahdollista saada esimerkiksi lainaa. Taloudelliset asiat ovat elintärkeitä, jotta normaali arki voi jatkua sairastumisen jälkeen ja taloudellinen vakaus on toimiva avain kuntoutumiseen. Taloudellinen syrjintä vaikuttaa syöpään sairastuneiden elämänlaatuun sekä sosiaaliseen yhteenkuuluvuuden tunteeseen.   

pronssipatsas

Oikeus tulla unohdetuksi huomioidaan lainsäädännössä

Neljä EU:n jäsenmaata on hyväksynyt lainsäädännön, joka koskee oikeutta tulla unohdetuksi. Ranska sääti asiasta ensimmäisenä vuonna 2016 ja sen jälkeen Belgia, Luxemburg ja Alankomaat seurasivat perästä. Lisäksi Portugali on aloittanut oman lainsäädännöllisen prosessinsa. Vaikka lain hyväksyneiden maiden säädöksissä ja yksityiskohdissa on eroa, niin niissä on myös yhteisiä piirteitä. 

Mennyttä syöpää ei voida huomioida arvioinnissa, kun henkilö hakee lainaa, vakuutusta tai muita rahoitusinstrumentteja: aikuisten kohdalla syövästä ei tarvitse ilmoittaa 10 vuoden jälkeen aktiivihoitojen päättymisestä (ei merkkejä sairaudesta tai sen uusiutumisesta) ja lapsena sairastetusta syövästä 5 vuoden jälkeen (18-21-vuotiaat).

Ko. maiden läädännön mukaan syöpään sairastuneen ei tarvitse paljastaa terveystietoja pankeille tai vakuutusyhtiöille. Kussakin maassa on omat ehtonsa ja poikkeukset. Esimerkiksi joidenkin syöpien kohdalla parempi ennuste vaikuttaa siihen, että syövästä kertomisen aika on lyhyempi kuin 10 vuotta. Poikkeuksia koskevaa listaa päivitetään jatkuvasti kansallisten syöpärekisterien ja syöpäinstituuttien tietojen pohjalta. 

Miten oikeus tulla unohdetuksi näkyy EU:ssa?

Euroopan komissio on sitoutunut tukemaan oikeutta tulla unohdetuksi eri aloitteiden kautta. Mallina toimivat jo olemassa olevat pilarit ja lainsäädännölliset rakenteet. 

Europe’s Beating Cancer Plan -suunnitelmassa tuetaan oikeudenmukaista oikeutta saada lainaa tai vakuutuksia. Ohjesääntö ja pohdinta pitkän tähtäimen keinoista vuosille 2021-23 mahdollistaisi vaikuttamisen.

BECA:n raportissa todetaan seuraavasti: “Viimeistään vuoteen 2025 mennessä kaikkien EU-jäsenmaiden tulisi mahdollistaa oikeus tulla unohdetuksi kaikille EU-kansalaisille (…); perätään yhteisiä säädöksiä oikeudelle tulla unohdetuksi kuluttajansuojan alla (…), jotta kaikilla eurooppalaisilla syövän kokeneilla olisi yhdenvertaiset oikeudet lainoihin ja vakuutuksiin.”

Horizon Mission on Cancerin suosituksessa 7 ehdotetaan seuraavaa: “(…) jäsenmaita tuetaan kehittämään ja toimeenpanemaan toimintaperiaatteita ja strategioita, jotta syöpään sairastuneiden oikeus tulla unohdetuksi toteutuisi, torjutaan syrjintää ja vahvistetaan niiden yksilöiden, joilla on suvussa syöpärasitetta, syöpäpotilaiden, syöpään sairastuneiden ja läheisten laillista asemaa.”

EU:n toimivallan (competence) alla oikeus tulla unohdetuksi linkittyy kuluttujien oikeuksia EU:ssa koskevaan pilariin 1, terveyden edistämisen pilariin 2 (erityisesti elämänlaadun osalta) sekä EU:n syrjinnän vastaiseen ja perusoikeuksia koskevaan pilariin 3. EU:lla on merkittävää toimivaltaa ja rooli varmistaa, että kaikilla syövän kokeneilla on EU:ssa oikeus tulla unohdetuksi sekä edistämällä tasa-arvoa ja vahvistamalla kuluttajansuojaa saada rahoituspalveluita EU:ssa. 

Ehdotuksia seuraaviksi askeliksi:

Koronapandemia ja Euroopan terveyskriisi ovat tuoneet esille tarpeen parantaa Euroopan toimia ja terveyssektorin tehokkuutta. Oikeus tulla unohdetuksi on mahdollisuus tehdä kunnianhimoisempia toimia ja kehittää työkaluja Cancer survivorship -strategialle. Strategian tulisi olla holistinen tapa edistää sairastuneiden ja syövän kokeneiden oikeuksia ottamalla huomioon korkeatasoisesti terveys, elämänlaatu, perusoikeuksien kunnioitus, tasa-arvo ja sosiaalinen inkluusio. 

On tarve toimeenpanna oikeus tulla unohdetuksi ja ottaa oppia lainsäädännön jo omaksuneista EU-maista. Oikeus tulla unohdetuksi on erinomainen esimerkki siitä, miten tärkeää on ylläpitää jatkuvaa ja vastavuoroista dialogia tutkijoiden, kliinikoiden, potilaiden, yksityisen sektorin ja päättäjien välillä. Sillä on keskeinen rooli sen turvaamisessa, että merkittävät lääketieteen edistysaskeleet huomioidaan yhteiskunnassa ja päättäjien työssä. Sairastuneilla on oikeus vaikuttaa aktiivisina yhteiskunnan jäseninä. 

Lähteitä ja lisätietoa:


Kirjoitus on alustuksen ja muiden lähteiden pohjalta vapaamuotoisesti suomennettu.
Kuvat: CC0 Pexels