Harvinaiset syövät – yhteinen projektimme

Matti Santalahti

Matti Santalahti

RCE-ESMO-ESO Training Course for Rare Cancer Patient Advocates 2018

ESMO:n (European Society for Medical Oncology) Clinical Update on Rare Adult Solid Cancers -tapaaminen oli järjestetty onkologeille (syöpälääkäreille) ja samaan aikaan järjestettiin koulutustilaisuus myös potilasjärjestöjen edustajille. Tilaisuudessa onkologit päivittivät harvinaisten syöpien hoidon ja tutkimusten tilannetta. Potilaat puoleestaan saivat tietoa siitä, missä Euroopassa nyt mennään harvinaisten syöpien hoidon ongelmien tiedostamisessa ja ratkaisujen etsimisessä.

Mitä ongelmia syöpätyypin harvinaisuus aiheuttaa?

• Elinajanodote ollut huonompi; on jopa jäänyt hoitamatta tai ei ole osattu hoitaa

• Hoitomenetelmien kehittymättömyys

• Tutkimustulosten tilastollinen tulkinta, kun kohdejoukko tavallista pienempi

• Oikeiden lääkkeiden puute tai saannin/korvattavuuden lainsäädännölliset ja muut vaikeudet (johtuen tarvitsijoiden vähyydestä)

• Osaavien lääkärien vähäisyys; harvinaiset syövät eivät ole houkutteleva erikoisala

Mitä mahdollisuuksia on tilanteen parantamiseksi?

• Uusien tutkimus- ja hoitomenetelmien kehittäminen telekommunikaationa, jolloin tietoa saadaan nopeasti sinne missä sitä tarvitaan

• Erikoissairaanhoidon uudelleenjärjestelyn mahdollistaminen (ERN – European Reference Networks)

• Kansalliset ohjelmat. Muutamassa vuodessa on vaikutettu niin, että lähtökohdasta – vain viisi maata, joilla oli ohjelma – on tultu erinomaiseen nykytilanteeseen: käytännössä kaikilla Euroopan mailla on nykyisin oma harvinaissairauksien kansallinen ohjelmansa. Suomen ohjelmaa ollaan parhaillaan päivittämässä. Ohjelmilla varmistetaan, että harvinaissyöpien ja -sairauksien eteen tehdään myös aktiivisia toimenpiteitä. Syövät ovat tässä muiden sairauksien joukossa.

• Onkologien yhteistoiminta ja kokemusten vaihto

• Uudet toimintamallit lääkkeiden korvattavuuteen ja käyttöön ottoon liittyen

• Tulevien ja nuorien syöpälääkäreiden koulutus

• Potilasjärjestötoimintaan kannustaminen

• Potilasadvokaattitoiminnan kehittäminen

• Muu potilaille suunnattu kehitystoiminta

Harvinaisten syöpien hoidon tulevaisuus

2000-luku on merkinnyt lukuisten parannusten alkamista harvinaisten syöpien vaikealla alueella. EU:n alaisuudessa toimii lukuisa joukko organisaatioita, joiden tehtävänä on taata harvinaisten syöpien potilaille hyvä hoito ohjaamalla valtioita tässä. Nämä organisaatiot tarttuvat harvinaisten syöpien kysymyksiin kukin omasta kulmastaan, tehtävistään ja tavoitteistaan käsin. Monia EU-projekteja sekä pysyviä käytäntöjä syntyy koko ajan.

Samalla on välttämätöntä, että – niin ikään EU:sta käsin – jäsenvaltioita patistetaan hoitamaan oma osuutensa harvinaisten syöpien hoidon jatkuvassa parantamisessa. Esimerkkinä tästä ovat ERN:it eli harvinaissairauksien eurooppalaiset osaamisverkostot.

Suomesta ERN:ien jäsenenä aloitti 2017 peräti yhteensä 14 yksikköä, sairaaloina HUS, KYS, TAYS ja TYKS. Toisessa haussa vuoden 2019 ensimmäisellä neljänneksellä tullaan painottamaan nimenomaan valtion sitoutumista hakijan (yleensä sairaala) hankkeeseen. EU-projektikin on pohjimmiltaan kansallinen.

Harvinaisten syöpien hoidon kehittäminen Suomessa on kansallista työtämme. Meillä on mahdollista saada siihen erinomaista, monipuolista ohjausta EU:lta. Jäsenvaltioiden asiantuntemuksen yhdistämisen voima tuntuu ennen kaikkea harvinaisten syöpien kaltaisissa pienten potilasmäärien hankkeissa.

Suomen Syöpäpotilaat ry on Harvinaiset-verkoston jäsen. Harvinaiset-verkosto osallistuu aktiivisesti muun muassa harvinaissairauksien kansallisen ohjelman päivittämiseen.

Eurooppalaisista osaamisverkostoista (ERN) löytyy suomeksi tietoa esimerkiksi tästä esitteestä.