Kokemuksia KLL-konferensseista

Helena

Helena

Osallistuin syyskuussa 2019 toista kertaa CLL Advocates -järjestön CLL Horizons -konferenssiin. Kokoukseen osallistui hieman yli sata potilasvaikuttajaa pääasiassa Euroopasta. Mukana oli muutama osallistuja muualta maailmasta, heidän joukossaan tri Brian Koffman, CLL Societyn johtaja, jolla itsellään on ollut krooninen myelooinen leukemia eli KLL. Hän kävi läpi CAR-T-terapian ensimmäisten joukossa ja on nyt vapaa taudista.

Olen ollut parissa Euroopan hematologisen seuran EHA:n isossa konferenssissa, jossa on osallistujia vuosittain yli 10 000. Ajattelin seuraavassa kirjoittaa pienten konferenssien eduista suurin verrattuna.

Kokemuksesta voin sanoa, että pienistä konferensseista saa enemmän irti, vaikka tarjonta on suppeampaa. Tähän on monta syytä. Yhteen asiaan keskittyvissä konferensseissa järjestäjät ovat valinneet aiheet, eikä ole varaa joutua sattumalta kuuntelemaan esitelmää, jonka sanat ymmärtää, mutta ei sanomaa, niin kuin konferensseissa, joissa suurin osa kuulijoista on lääkäreitä. Potilasvaikuttajille suunnatuissa konferensseissa esitelmöitsijät sen sijaan tietävät puhuvansa maallikoille.

Kun osallistuu saman aihepiirin peräkkäisiin konferensseihin, kuten minulla nyt CLL Horizons-konferenssit, on usein mahdollisuus syventää tietojaan. Syyskuun konferenssissa oli kaksi suuntautumisvaihtoehtoa, joista toinen sisälsi samat perusasiat KLL:stä kuin edellisessä konferenssissa ja toinen koski sosiaalisen median käyttöä potilasvaikuttamisen välineenä. Haittana oli, että jos osallistui jälkimmäiseen vaihtoehtoon kuten minä, jäi paitsi CLL:n uusimmista suuntauksista.

Näissä pienemmissä konferensseissa on helpompi saada uusia tuttavia ja näin laajentaa verkostoja muiden maiden edustajiin. Tätä pidän eräänä tärkeimpänä osallistumisen tehtävistä. Kun osallistuu useamman kerran samoihin konferensseihin, alkaa jo muistaa muutamia henkilöitä ja heidän puoleensa voi kääntyä konferenssien ulkopuolellakin. Tiettyyn aiheeseen suuntautuvissa konferensseissa on helpompi esittää kysymyksiä jo siksi, että osallistujia on vähemmän, ja puheenvuoroja on helpompi saada. Puheenjohtajat yleensä oppivat osallistujien nimet näissä pienemmissä ryhmissä.

Pienemmissä konferensseissa oletetaan, että kukin osallistuja edustaa omaa maataan ja pitääkin olla valmis koko joukon edessä esittämään maataan koskevia puheenvuoroja. Sen vuoksi ei voi liikaa korostaa osallistujien kykyä sekä seurata nopeasti puhuttua englannin kieltä että puhua sitä itse. Syyskuun CLL Horizons -konferenssin ehdottomana etuna oli, että meillä oli mahdollisuus osallistua International Workshop on CLL:n luennoille (tosin siihen tuskin jäi aikaa, koska omat päivämme oli jopa kolmetoistatuntisia!). Meillä oli kuitenkin yksi yhteinen sessio ja lisäksi tämän workshopin luennoitsijat pitivät meille erikoissession. iwCLL:n osallistujat ovat alan parhaita asiantuntijoita ympäri maailmaa, ja heitä oli paikalla yli 200. Nämä luennot olivatkin konferenssimme kaikkein parasta antia.

Sisällöllisesti KLL:n alalla ei nyt sitten parin vuoden takaisen CAR-T-terapian ollut tapahtunut mitään mullistavaa. Hematologien esityksistä mieleen jäivät lähinnä eri kombinaatiohoidot ja niiden paremmuus muihin hoitoihin verrattuna.