Kuinka osallistaa halukkaat potilaat syöpätutkimukseen?
Katja Kärkelä piti puheenvuoron Sisä-Suomen Syöpäkeskuksen ja Mallimaa-hankkeen yhteistapahtumassa 15.10.2018 Tampereella.
Hei,
olen Katja Kärkelä ja olen tullut kertomaan teille miltä tuntuu saada tieto siitä, että sairastaa yhtä maailman pelätyimmistä sairauksista eli syöpää ja miten elää sen tiedon kanssa.
Minulla oli jo vuonna 2014 jalassa kipeä kohta, mihin vaelluskengän reuna painoi aina vaeltaessani pitkiä matkoja luonnossa. Luonto on aina ollut minulle suuri voimaannuttava tekijä, joten kipeä kohta muistutti itsestään usein omilla vaelluksilla tai rakkaan harrastukseni partion leireillä tai partioretkillä.
Mainitsin jo silloin asiasta lääkärissä, mutta koska minulla on paljon suonikohjuja jaloissani, kuittaantui asia silloin sen myötä, eikä jatkotutkimuksia lähdetty tekemään. Monesti olen kuitenkin miettinyt, kuinka paljon minunkin hoitojeni suhteen olisi rahaa säästynyt, jos jalan ultraäänitutkimus olisi jo tuolloin tehty minun niin pyytäessä.
Ymmärrän toki, että tilanteita on monia, eikä jälkeenpäin jossittelu johda mihinkään. Tässä tapauksessa se kuitenkin vei minulta mahdollisuuden jatkaa elämääni normaalisti, joten luonnollisesti asia on minulle vaikea hyväksyä.
Heitän myös ilmaan ajatuksen potilaan tarkemmasta kuuntelusta, joka monesti jää liiallisen kiireen jalkoihin. Kukaan ei kuitenkaan tunne kehoaan paremmin kuin juuri potilas itse.
Kesällä 2015 alkoi oikean jalan nilkan kipeään kohtaan kuitenkin kasvaa selvästi ulospäin työntyvä patti ja lopulta käännyin uudelleen työterveyslääkärin puoleen. Nyt asiaa lähdettiin tutkimaan ja viimein monien eri tutkimusten jälkeen varmistui, että jalkaan kasvanut patti on pahanlaatuinen kasvain – minun tapauksessani synoviaalisarkooma.
En koskaan unohda sitä hetkeä, kun puhelin soi ja sain tiedon syövästäni. Aika todellakin hidastuu tällaisessa tilanteessa ja vielä lähes kolmen vuoden jälkeenkin muistan keskusteluni lääkärin kanssa lähes sanasta sanaan… Kysyttiin pärjäänkö ja tokihan minä pärjään. Mutta kun puhelu päättyi tuli täydellinen romahdus, johon ensimmäisenä liittyi kuvitelma siitä, että nyt minä kuolen ja kauhu, miten koskaan pystyn kertomaan tämän tiedon läheisilleni. Siinä kun muutaman tunnin itseäni kasailin aloin jo miettiä, että ai niin, mutta enhän minä vielä voi kuolla, sillä lapset pitää kasvattaa, asuntolaina maksaa ja työt tehdä. Tästä kaikesta sitten kasvoi taistelutahto, jota tarvittiin syövästä selviämiseen ja elämän jatkamiseen sen jälkeen.
Tähänastisen elämäni pahimpia hetkiä olivat kuitenkin ne, kun kerroin asiasta omalle perheelleni ja vanhemmilleni. Sairastunut joutuu heti silloin olemaan vahva toisten puolesta, ikään kuin vähättelemään tilanteen vakavuutta, jottei aiheuttaisi läheisilleen turhaa pelkoa. Varsinkin lapsille asiasta kerrottaessa on pakko koittaa pitää tilanne mahdollisimman positiivisena. Paljon pelkoa ja itkua siihen liittyi kuitenkin. Samoin, kuin siihen hetkeen, kun kerrot asiasta omille vanhemmillesi.
Pikkuhiljaa tilanne kuitenkin tasaantuu, sairastuneen joutuessa kertomaan tilanteesta yhä uusille henkilöille – kouluun, harrastuksiin, työpaikalle, jne. Lista on yllättävän pitkä ja todella moneen paikkaan on vain pakko kyetä tilanteesta kertomaan, vaikket oikeasti itsekään tiedä mitä tulevaisuus tuo tullessaan.
Näitä tilanteita helpottamaan, sekä alun järkytystä ja epätietoisuutta torjumaan pitäisi kuitenkin mielestäni jokaiselle syöpädiagnoosin saavalle tarjota mahdollisuutta päästä heti juttelemaan tilanteesta jonkun asioihin perehtyneen henkilön kanssa. Samoin kuin käytäntö diagnoosin kertomisesta puhelimitse olisi syytä lopettaa. Tässähän tapauksessa potilaan seuraava tapaaminen hoitavan tahon kanssa saattaa olla viikkojen päässä ja koko tämän ajan potilas on yksin, ymmällään ja peloissaan asioiden kanssa.
Kaikkihan eivät asiasta edes halua puhua diagnoosin kuultuaan, mutta mahdollisuus saada apua pitäisi olla tarjolla jokaiselle.
Minä otin heti sen kannan asiassa, että olen täysin avoin sairauteni suhteen. Minulle se oli luontevin ratkaisu, tosin tiedän monia, jotka haluavat salata asian jopa monilta läheisiltään. Jokainen tekee tässä asiassa omat ratkaisunsa sen mukaan, mikä tuntuu itselle oikealta.
Minun syöpäni hoidettiin ensin poistamalla itse kasvain pitkässä leikkauksessa ja tämän jälkeen leikkausalueen riittävästi parannuttua myös liitännäishoidoilla, eli sytostaatti- ja sädehoidoilla.
Tämän kaiken jälkeen alkoi pitkä ja hidas kiipeäminen ylöspäin normaaliin elämään, joka jatkuu edelleen. Syöpähoitojen aikana koin eläväni kuin omassa pienessä kuplassani, joka oli jotenkin erillään normaalista elämästä. Nyt sieltä kuitenkin piti murtautua ulos.
Hoitojen jälkeen tuli valtava halu todistaa olevansa elossa – niin itselleen kuin kaikille muillekin ja tässä vaiheessa näin jälkikäteen ajatellen olisi jonkun pitänyt näyttää STOP-merkkiä.
Pelkkä näyttämisen halu, kun ei riitä pitkän vuodelevon ja hoitojen rasittamalle keholle, vaan silloin olisin todella tarvinnut jonkun, joka olisi lähes pakottanut pysähtymään ja miettimään niitä todellisia käytössä olevia resursseja.
Minun kohdallani sitä henkilöä ei ollut, vaan kulutin itseni muutamassa kuukaudessa täysin loppuun ja lisäksi leikkauksen ja hoitojen vaurioittama pohjeluu murtui, eikä koskaan tule paranemaan, sillä luukudos on kuollut. Kävelen siis loppuelämäni murtunut luu jalassani. Odottelen nyt sitä päivää, jolloin luupinnat ovat kuluttaneet itsensä sileäksi ja silloin jalka vihdoin tulee kivuttomammaksi.
Tästä kaikesta seurasi ikään kuin täystyrmäys ja tieto siitä, etten koskaan tule palautumaan siihen kuntoon, missä olin ennen syövän löytymistä. Tätä uutta todellisuuttani koitan hyväksyä yhä tänäkin päivänä kolme vuotta sen tiedon saamisen jälkeen. Järki kyllä asian ymmärtää, mutta kuinka vaikeaa sen hyväksyminen oikeasti onkaan.
En haluaisi edelleenkään uskoa, etten voi vaeltaa useita päiviä tuntureissa katsellen kauniita maisemia tai edes hoitaa suurta puutarhaani, mikä myös on minulle rakas harrastus. Kuinka monta kertaa olenkaan ollut liian monta tuntia sienessä tai tehnyt puutarhatöitä, seuraavan päivän sitten kuluen kärsien kivuista sen seurauksena. Kaiken tämän hyväksyminen on todella vaikeaa aiemmin niin aktiiviselle perheenäidille. Ilman läheisten tukea ja välillä myös jarruttelua tilanteessa, jossa itsellä on vain suuri halu tehdä kaikkea mukavaa ei parantuminen olisi ainakaan minun kohdallani onnistunut läheskään näin hyvin.
Tällaista on siis minun arkeni syövän sairastamisen jälkeen. Uskon, että lähes jokaisen syöpäpotilaan elämä muuttuu jossain määrin lopullisesti. Toisilla muutokset vain ovat pienempiä kuin toisilla. Lisäksi on tietenkin edelleenkin se suuri joukko syöpäpotilaita, joiden elämä päättyy aivan liian varhain tähän salakavalaan sairauteen.
Suuri kiitos kuuluu siis niille tutkijoille, lääkäreille ja hoitajille, joiden ansiosta yhä useampi meistä paranee lopullisesti tai edes pystyy elämään sairautensa kanssa lähes normaalia elämää jopa kymmeniä vuosia.
Kyselin sosiaalisessa mediassa eri syöpäpalstoilla millainen käsitys muilla syöpäpotilailla on syöpätutkimuksesta ja siitä, kuinka helppoa niihin on päästä osallistumaan.
Lähes kaikki vastanneet mieltävät syöpätutkimuksen vain syövän hoidon tutkimiseksi. Harva muistaa, että itse syöpääkin sairautena tutkitaan kaiken aikaa. Suurin yllättävä tekijä on kuitenkin se, että todella harvalle on tarjottu mahdollisuutta osallistua minkäänlaiseen tutkimukseen. Tai ylipäätään kerrottu tietoa tutkimuksista. Myöskään minulta ei ole missään vaiheessa asiasta kysytty.
Todella moni meistä potilaista kuitenkin mieluusti olisi mukana tutkimuksessa, mikäli siihen tarjoutuisi mahdollisuus. Tietenkään kukaan meistä ei halua lähteä pelaamaan ”venäläistä rulettia” siinä tilanteessa, kun kyse on omasta hoidosta ja taudin parantamisesta, ellei tilanne ole se, että kaikki tunnetut hoidot on jo kokeiltu. Siinä vaiheessa pienikin toivonkipinä on parempi kuin hoidoista luopuminen.
Myöskin lähes kaikki olivat kiinnostuneita siitä, lähetetäänkö esim. kasvaimista otettuja näytteitä tutkittavaksi jonnekin maailmalle, vai loppuuko tutkiminen siihen, kun kasvaimen tarkka tyypitys on tehty. Kuitenkin syövästä sairautena opitaan jatkuvasti lisää ja näin parannetaan meidän potilaiden mahdollisuuksia selvitä sairaudesta.
Näistä tutkimustuloksista kertominen julkisesti on mielestäni ainoa keino vähentää ihmisten pelkoja syövän suhteen ja auttaa lisäämään tietoisuutta siitä, kuinka moni nykyään selviää syövästä. Sen sijaan, että tiedotusvälineet lisääntyvällä nopeudella kertovat tietoa siitä kuinka moni esim. meistä suomalaisista sairastuu elämänsä aikana syöpään, tai kuka julkisuuden henkilö kulloinkin on syöpään sairastunut. Medialla on suuri vastuu siitä, millainen kuva ihmisillä on tästäkin sairaudesta.
Syövänhoidon Mallimaa-hanke kirvoittaa minun kielelleni myös asian, mitä en voi olla esille ottamatta. Itse syövän hoito on jo nyt Suomessa todella hyvää, mutta edelleen on asia, joka toistuvasti tulee esille, kun syöpäpotilaat asioistaan keskustelevat.
Tämä asia on syövänhoidon jälkeen tapahtuva huolenpito ja sen varmistaminen, että potilas kykenee jatkamaan mahdollisimman hyvää elämää syövän jälkeen. Tähän jälkihoitoon nivoutuu suuri joukko ihmisen hyvinvointiin vaikuttavia osa-alueita.
Psyykkisestä hyvinvoinnista huolehtiminen on niistä mielestäni tärkein, sillä vasta kun ihminen on saanut käsiteltyä syövästä aiheutuneet raskaatkin tunteet, kykenee hän jatkamaan eteenpäin omassa elämässään niin hyvin, kuin se kenellekin on mahdollista.
Olen täysin varma, että mikäli tähän asiaan kiinnitettäisiin enemmän huomiota kuntoutuisi suurempi osa syöpäpotilaista nopeammin esim. työkykyisiksi. Myös tämän osa-alueen tutkimusta ja hoitoa tulisi kehittää itse syövänhoidon rinnalla. Ihminen on psykofyysinen kokonaisuus ja sellaisena häntä tulisi hoitaa ja kohdella potilaana. Vain tällä tavoin on mahdollista kuntouttaa potilas oikeasti terveeksi.
Myös työhön palaaminen syövän jälkeen on monelle raskas kokemus, tähänkään ei löydy helposti saatavissa olevaa tukea muuta kuin vapaaehtoisten toimijoiden suunnalta. Paikalliset syöpäjärjestöt ja esim. valtakunnallinen Suomen Syöpäpotilaat ry tekevät kuitenkin tällä saralla hyvää työtä ja sitä kautta on moni meistä saanut korvaamatonta apua.
Näistä asioista tiedottaminen tulisi ajoittaa siihen hetkeen, kun varsinaiset hoidot lopetetaan hoitavassa yksikössä. Jokaisen potilaan tulisi tässä vaiheessa saada ohjausta siitä, mitä apukeinoja ja tapoja on tarjolla kuntoutumisen ja työhön paluun tueksi.
Apukeinojahan kyllä on ja monenlaisia kuntouttavia toimia, mutta kuinka moni meistä oikeasti osaa tai jaksaa niitä hakea siinä tilanteessa? Edelleen liian moni meistä joutuu pohtimaan näitä asioita yksin ja koittaa suoriutua arjesta jonka suorittamiseen ei vielä ole riittävästi voimia.
Tällaisia asioita tuli mieleeni, kun minulta kysyttiin, tulisinko kertomaan teille, millaista on elämä syöpäpotilaana. Haasteita siis riittää, mutta onneksi riittää myös halua kehittää asioita aina vain parempaan suuntaan.
Oikein mukavaa päivän jatkoa teille kaikille.
Kuvat: CC0 Pexels