Kuulumisia EHA:sta, osa 3. Myeloproliferatiiviset sairaudet

Heini

Heini

En tiennyt mitä odottaa tulevilta päiviltä. Vastassa oli sateinen ja kolea Amsterdam. Iso kongressikeskus, 12 500 hematologian asiantuntijaa ja tiiliskiven paksuinen ohjelma täynnä täyttä asiaa.

Sairastan harvinaista hematologista syöpää ja vielä sen epätyypillistä, hankalasti määriteltävää muotoa. Olen syöpäurallani kohdannut lukemattoman määrän hematologeja, mutta kaikkien niiden tapaamisten keskiössä olen ollut minä ja oma tilanteeni. Oli kiehtovaa päästä kurkistamaan sille toiselle puolelle ja katsella hematologisten sairauksien nykytilannetta ammattilaisten näkökulmasta.

Tietoa uusista tutkimuksista ja hoitokäytänteistä

Osallistuin päivittäin lukuisiin asiantuntijaluentoihin ja yritin imeä ja omaksua uutta tietoa mahdollisimman tehokkaasti. Oli mielenkiintoista kuulla hoitokäytänteistä, tuoreista tutkimuksista ja keskeneräisistä tutkimushankkeista. Olen aktiivisesti osallistunut omaan hoitooni ja myös vuosien varrella kartuttanut tietojani MPN-sairauksiin liittyen. Oli hieno tunne, kun oma tietämykseni sai pohjaa mikrobiologiasta, syvyyttä geenitekniikasta ja toivoa uusista tutkimusläpimurroista.

Olen esimerkiksi itse pienten lasten äitinä pähkäillyt ja kysellyt MPN-tautien perinnöllisyyttä ja minulle on vastattu toistuvasti, ettei asiasta tiedetä vielä riittävästi. Olikin erittäin kiehtovaa kuunnella ranskalaisen Isabelle Plon tutkimusryhmän luentoa, jossa hyvin luotettavasti voitiin osoittaa, että 2-10 % MPN-sairauksista on peritty.

Geenimutaatioiden suhteen tutkimus etenee nyt hurjaa vauhtia. Jyoti Nangalian tutkimusryhmä Cambridgesta on pystynyt osoittamaan, että todennäköisesti tulevien vuosikymmenten aikana kaikilta MPN-potilailta pystytään osoittamaan joku geenivirhe, nykyisten muutaman tunnetuimman lisäksi. Hänen luentonsa oli niin mielenkiintoinen, että kävin kuuntelemassa saman luennon kahteen kertaan.

Hoidon epätasa-arvoisuus Euroopassa

Koska kyse oli eurooppalaisesta konferenssista, eräs surullisimmista havainnoista oli MPN-potilaiden epätasa-arvoinen diagnosointi ja hoito Euroopassa. Potilas Kreikassa ei saa koskaan edes kokeiluun lääkettä, jota toinen potilas Espanjassa on käyttänyt jo useamman vuoden. Ruotsalaisesta potilaasta saattaa olla varmuudella selvillä yleisimmät tautiryhmään vaikuttavat geenivirheet ja taas potilaalla Albaniassa ei sellaisesta ole koskaan edes puhuttu, saati sitten tutkittu.

Suomea on usein pidetty syöpähoidon mallimaana, mutta valitettavasti MPN-potilaiden todellisuus on aivan jotain muuta. Tällä hetkellä maailmalla tutkituimmat ja käytetyimmät MPN-lääkkeet ei valitettavasti meillä vielä ole käytettävissä. Myöskin hoidon seuranta on hyvin moninaista. Toiset ovat hematologin hoidossa säännöllisesti, osa potilaista vain terveyskeskuslääkärin seurannassa. Myöskään yhtäkään suomalaista tutkimusta MPN-sairauksista en EHA:sta löytänyt, vaikka useampaankin pohjoismaalaiseen tuoreeseen MPN-tutkimukseen pääsin tutustumaan.

Oli ilo tutustua myös muutamaan uuteen kotimaiseen hematologiin ja ilahduin suuresti, kun huomasin muutaman heistä valinneen juuri MPN-tauteihin keskittyviä luentoja laajasta tarjonnasta.

Tuliaisiksi reissusta sain hurjan määrän muistiinpanoja, paljon uutta tietoa, surullisiakin oivalluksia ja paljon uusia kontakteja niin tutkimusryhmiin, potilasjärjestöihin, lääkefirmoihin kuin ihan yksittäisiin hematologeihinkin.