Noin kahden viikon kuluttua terveyteni ja työkykyni ovat vakavasti uhattuina

Maria

Maria

Joskus kysytään, miksi lääkeasiat ovat esillä SSP:n toiminnassa. Vaikka arki koostuu potilaiden vertaistuesta, tiedonsaannista ja osallistumisesta, ei lääkeasioita voi välttää. Syy on yksinkertainen: moni syöpäpotilas pysyy elossa ja jopa työkykyisenä lääkityksensä ansiosta.

Suomessa on viime aikoina tullut esiin yhä useampia lääkkeiden saatavuusongelmia. Syöpäpotilaat eivät ole näiltä säästyneet. Saatavuusongelmat eivät liity pelkästään tilapäisiin tuotantokatkoksiin. Blogissa Marian kirjoitus tilanteesta, jossa itselle elintärkeää lääkettä ei enää kohta ole saatavilla.

Sairastan pahanlaatuista veritautia. Pärjään hyvin, jos saan käyttööni sairauttani hoitavaa lääkettä. Lääkeyhtiö ilmoitti hetki sitten, että lääkkeeni valmistus lopetetaan, eikä sitä enää tuoda Suomeen. Lääkekaapissani on neljä annosta. Ne loppuvat kahden viikon kuluttua.

Sairauteeni on olemassa myös muita lääkkeitä, mutta ne eivät joko sovi minulle tai ole saatavilla Suomessa. Paitsi niille, joita hoidetaan sairaalan kautta tai tutkimusprojekteissa. Kun projekti tai hoito päättyvät, voi loppua myös lääkkeen saaminen.

Julkisessa keskustelussa on ajoittain kehotettu potilaita olemaan yhteydessä suoraan lääkeyhtiöihin ja vetoamaan siihen, että lääkkeitä tuotaisiin suomalaisille markkinoille kohtuulliseen hintaan. Olin keväällä yhteydessä lääkeyhtiöön, joka on saanut EU:n alueen myyntiluvan sairautemme hoitoon tarkoitetulle, uudelle lääkkeelle. Vastauksesi sain, ettei lääkeyhtiö voi kertoa suunnitelmistaan tuoda lääkkeitä markkinoille. Vesiperä siis.

Myös toinen lääkeyhtiö tuo markkinoille hoitoon soveltuvaa lääkettä. Se ei ole kuitenkaan potilasryhmällemme korvattava. Lääkkeen hankkiminen kokonaan omakustanteisesti veisi reilun kolmasosan käteen jäävästä kuukausiansiostani. Lääkeyhtiö kehotti minua olemaan yhteydessä sairauttani hoitavaan tahoon.

Olen lyhyen ajan sisällä kiertänyt yhteydenottokehotusten kehän ympäri. Olen ollut yhteydessä lääkeyhtiöihin, apteekkiin, hoitavaan tahoon, potilasjärjestöön ja potilastovereihini. Olen kuullut potilaita, jotka pelkäävät elämää ja toimintakykyä ylläpitävän lääkkeen loppumista ja hoitohenkilökuntaa, joka haluaisi hoitaa potilaita parhaan kykynsä mukaan. Potilaat purkavat suruaan ja pettymystään. He ovat järkyttyneitä saamastaan hoidosta ja hoitava taho potilaiden töykeästä käytöksestä.

Potilaat ja heitä hoitavat tahot on jätetty yksin. Järjestöt yrittävät pitää potilaiden puolia. Nyt haluaisin kuulla niitä, joilla on voima ja valta. Mitä te ehdotatte minulle tässä tilanteessa?

Minulla on yksi mahdollisuus saada minulle suositeltua lääkehoitoa. Suomessa en voi saada sitä korvattuna, mutta voin hakea sen markkinahinnalla jostain muusta Euroopan maasta. Sieltä saan lääkkeen varmasti ja halvemmalla kuin Suomessa ilman korvattavuutta.

Toivottavasti löytyy lääkäri, joka ehtii kirjoittamaan minulle reseptin ennen kuin lääkkeeni loppuvat. Terveyteni ja työkykyni menetys tulevat suomalaiselle yhteiskunnalle kalliimmaksi, kuin se, että saisin lääkkeen käyttööni.

 

Kuva: CC0 / Pixabay