Parempaan päin
Millaisena näen tulevaisuuteni? Minulla on sairaus, joka ei parane. Varjostaako se kaikkea mitä voin nähdä ja kuvitella, onko tulevaisuuteni valoton. Voiko sille mitään? Olenko yksin sairauteni kanssa?
Suomen Syöpäpotilaat ry antoi minulle mahdollisuuden osallistua potilasryhmäni maailmanlaajuiseen konferenssiin. Tulevaisuutta luodattiin siellä monesta näkökulmasta. Mitä on tekeillä, mitä potilasryhmäni asioissa on tapahtumassa ja kehittymässä. Mitä asioille voi tehdä?
Elo-syyskuun vaihteessa Prahassa järjestetyssä MPN & CLL Horizons -konferenssissa oli koolla yhteensä noin 100 myeloproliferatiivisten sairauksien (MPN) tai kroonisen lymfaattisen leukemian (KLL) potilasjärjestöedustajaa eri puolilta maailmaa. Aiheita oli kahta laajaa kokonaisuutta: Potilasyhteisötoiminta – joka tässä on aiheenani, Suomen Syöpäpotilaat ry:n toimintaan peilaten – sekä ko. verisyöpien lääke- ja hoitokehitys. Jälkimmäiseen voi tutustua myöhemmin julkaistavasta nettiaineistosta MPN Advocates ja CLL Advocates -järjestöjen sivuilta.
Hoidot kehittyvät, potilaan osallisuus vahvistuu
Sairauteeni ollaan kehittämässä yhä uusia hoitomuotoja. Ne täydentävät olemassa olevia, eivät korvaa, eivät varmaan ole mitenkään lopullisia. Kehitystyöhön osallistuu tutkimuslaitoksia, -ryhmiä ja tutkijoita. Myös lääketehtaat ovat aktiivisia. Potilasjärjestö on välttämättömältä tuntuva linkki potilaiden ja tutkimusyhteisön välillä.
Käytössä olevien lääkkeiden välillä tehdään vertailevia tutkimuksia. Millaisiin tapauksiin lääke on sopiva, millaiset ovat sivuvaikutukset, mikä on potilaan iän ja riskityypin sekä sairaushistorian vaikutus. Kehitystulokset ovat olleet hyviä 2000-luvulla.
Syöpäpotilaiden tunnoilla – millaiseksi me koemme sairautemme ja siihen saamamme hoidon – on suuri merkitys hoitokäytäntöjen kannalta. Siksi on tärkeätä, että potilailla on edunvalvoja, yhdistävä taho esimerkiksi hoitaviin ja tutkiviin tahoihin päin. Potilasjärjestö on tällainen taho. Kehittämistyössä otetaan yhä selvemmin tietoisesti huomioon se, miten sairaus ja lääkkeet vaikuttavat ihmisen arkipäivään ja elämän laatuun.
Potilaat ovat ottamassa yhä selvemmin itsenäistä – tietoista ja osaavaa – roolia hoitomuotojen ja lääkkeiden kehittämistyössä. Potilasjärjestöt tarjoavat koulutusta aktiiviseen yhteisötoimintaan, edustajuuteen, kehitystoiminnan tuntemiseen. Tästä esimerkkinä on mm. Suomessakin alkanut EUPATI-toiminta.
Yhteistyötä yli rajojen
Kehittämistyön kattavuuden tekee mahdolliseksi se, että työtä tehdään verkottuneesti ja että ryhmissä on kansainvälinen edustus. Yhteistyö on avainsana myös yksittäisten lääkkeiden käyttöön saamisessa. Esimerkiksi Suomelle olisi eduksi toimia yhteistyössä vähintään muiden pohjoismaiden kanssa. Näin pohjolasta saadaan laajuudeltaan houkutteleva markkina-alue.
Myös potilaslähtöisessä kehittämistoiminnassa on hyvä olla yhteistyössä muiden Pohjoismaiden kanssa. Yhdessä on hyvä vaihtaa kokemuksia esimerkiksi hoitopoluista ja -käytännöistä, pyrkiä vaikuttamaan lääkkeiden korvattavuuteen sekä saatavuuteen ja kehittää pohjoismaisia sovelluksia esimerkiksi potilaan oireraportoinnin työkaluista (’Symptom tracker’).
Tukea potilasverkostoista
Syöpäpotilaiden tapaamisessa Prahassa oli esillä potilasyhteisön jokapäiväinen tai muuten arkisen jatkuva toiminta. Erittäin tärkeäksi oli todettu yksinkertainen käytäntö, joka sekin toimii hyvin meillä Suomessa: Ollaan verkostona suljetussa päivittäisessä ajatustenvaihdossa, tavataan jopa kuukausittain pienimuotoisesti ja vuosittain isomman potilastapahtuman yhteydessä. Seuraava kotimainen potilastapahtuma pidetään Helsingissä jo muutaman viikon kuluttua 29.9.2018.
En ole yksin sairauteni kanssa. Olen osa kokonaisuutta – aktiivinen osa, koska tahdon niin. Suomen Syöpäpotilaat on aktiivinen, nykyaikaisen monipuolinen toimija. Se tuntuu tekevän mitä vain voi, vaikeissa asioissa. Vaikka sairauttamme ei voida voittaa, yhdessä mennään kohti tulevaisuutta. Parempaan päin.
Pohjoismainen ”MPN-joukkue” Prahassa, oikealta vasemmalle: John Tanskasta, Lise-lott Ruotsista, Inger Margrethe Norjasta ja Matti Suomesta.