Potilaan kokemuksia ESMO-kongressista
Osallistuminen ESMO:n (European Society of Medicine Oncoligy ) tuhansien ihmisten kansoittamaan kongressiin hämmensi ja avasi silmiä syövän hoidon maailmaan. Potilasaktiiveille oli tarjolla oma ratansa (Patient Advocacy Track – PAT) ja syöpäsairaanhoitajille EONS:n (European Oncology Nursing Society) omat satelliittisessionsa.
Kongressi oli viritetty korkealle tieteen tasolle ja sitä heijastelivat myös lääkevalmistajien mahtipontiset markkinointipanokset ja -puitteet. Niitä kiertäessä tuli ihan potilaan olo. Useammin kuin kerran innokas tuote-esittely lopahti siihen, kun esittäydyin potilaaksi. Lääkemarkkinoinnista ei potilaskeskeisyys ole vielä saanut jalansijaa. Hengähtämään pääsi onneksi potilas- ja muiden järjestöjen kopeissa.
PATissa joku puhujista totesi, ettei potilaskeskeisyydestä ole juurikaan konkreettista näyttöä käytännössä. Siitä on tullut ennen kaikkea slogan, jota alan toimijat käyttävät oman imagonsa kirkastamiseksi. Olimme suomalaisryhmässämme pitkälti samaa mieltä.
Potilaskeskeisyyttä ei silti pidä lytätä. Vakavaa pyrkimystä siihen suuntaan toki on ja käyttäväthän potilasjärjestötkin samaa slogania oman asemansa pönkittämiseksi. Ristiriitaiselta tuntui kuitenkin havaita, että samalla kun syövän hoidossa tavoitellaan ihmisläheisyyttä, potilasaktiivien puheissa korostuu halu päästä syvemmälle hoito- ja lääketeknologian päätösprosesseihin. Tavoitteena on jonkinlainen potilasteknokraattien valiojoukko. Sitäkin tarvitaan.
Tätä ajattelua kirkasti PATissa esitetty potilasaktiivin kolmipilarinen oppirakenne. Sen mukaan aktiivin tulee panostaa tauti- ja järjestelmätuntemukseen sekä kehittää omia edunvalvonnan välineitään. Johonkin oli unohtunut pilari tarpeesta tuntea syvällisemmin potilaan arkea ja elämäntilannetta.
Kansanomaiselle asioiden esittämisellekin näyttää onneksi yhä olevan tarvetta. ECPC (European Cancer Patient Coalition) järjesti minut kirkastamaan syöpähoitajille potilaan näkökulmaa. Aiheina oli omaisten asema ja potilasturvallisuus. Jätin vähälle ECPC-liturgian ja tein aiheista omat analyysit potilaan pedin tasolta. Näin epäilyn ja pelon kollegoideni kasvoilta, mutta esitykset saivat kohtuullisen vastaanoton. Johtuiko se sitten siitä, että ne poikkesivat niin selvästi kongressin korkeasta tieteellisestä tasosta.