Potilaan kokemuksilla on merkitystä – poimintoja lymfoomapotilaiden maailmanjärjestön vuositapaamisesta
Potilaiden mielipiteiden merkitys oman syövän hoidossa ja potilasjärjestöissä korostui lymfoomapotilaiden maailmanjärjestö Lymphoma Coalitionin (LC) vuositapaamisessa Madridissa. What matters to the patient eli potilaalle merkityksellisten asioiden tulisi ohjata järjestötyötä. Hoitopolulla sen merkitys kasvaa, kun yksilöllinen räätälöinti lisääntyy lymfooman hoidossa. Lymfooman alalajeja on yli 100 ja usein diagnoosit jäävät yleiselle tasolle.
Mieltä on huollettava
Eniten lymfoomapotilaan mieltä painaa taudin uusiutuminen ja sen eteneminen. Myös omassa fyysisessä olemuksessa tapahtuvat muutokset huolestuttavat. Lääkärit ottavat potilaan mielen ahdingon harvoin puheeksi ja potilaat eivät sitä uskalla tehdä.
Irlantilaisessa sairaalassa potilaan mielentilaa helpotetaan 5-portaisesti huolen tason mukaan. Ohi menevästä huolesta psykoottiseen ahdinkoon tarjotaan järjestelmällisesti apua jakamalla tietoa ja ammattiapua. Suomessa uusilla hyvinvointialueilla olisi ehkä mahdollisuus toteuttaa järjestelmällistä psykologista ja sosiaalista tukea syöpäpotilaille. Tilanne kannattaisi selvittää.
Potilaan ymmärrys on edunvalvonnan työväline
Terveyden lukutaito (health literacy) auttaa potilasta hahmottamaan omaa tilannettaan ja varautumaan hoidon sivuvaikutuksiin. Se antaa myös uskallusta keskustella lääkärin kanssa ja osallistua hoitoa koskeviin päätöksiin.
Potilaiden kokemuksista kertyvä real-world data olisi tärkeä koota potilasjärjestön edunvalvonnan pohjaksi. Järjestöjen tulisikin tarjota potilaille eväitä oman terveystiedon kerryttämiseksi. SSP:n potilasoppaissa voitaisiin tarjota esimerkiksi vinkkejä keskusteluun lääkäreiden kanssa.
Määrällisen potilastiedon tarve kasvaa
Potilasjärjestöjen mahdollisuudet vaikuttaa terveyttä koskeviin poliittisiin päätöksiin eivät näytä maailmassa kaksisilta – yrityksistä huolimatta. Vaikka ne yhdessä alan asiantuntijoiden kanssa tarjoavat faktoja, poliitikot eivät ota niiden näkemyksiä huomioon. Tarvitaan monipuolista yhteistyötä sekä määrällistä ja uskottavaa real-world dataa potilaiden todellisuudesta. Taustavaikuttamisen merkitys korostuu ”julkilausumien” rinnalla.
Potilaiden osuus tutkimuksissa
Potilaiden osallistuminen lääkkeiden kehittämiseen (esim. kliinisessä tutkimuksessa) on ajankohtainen asia. Lääketeollisuuden edustajan mielestä yhtiöissä toki ymmärretään patient experience datan merkitys, mutta sen käyttö ei ole itsestään selvää. Tutkijoille potilasnäkökulma on uusi, eikä heitä ole helppo saada sen taakse.
Lisäksi lääketutkimus ja lääketeollisuuden toiminta on voimakkaasti säädeltyä ja valvottua. Potilasdatan käyttö edellyttäisi sen nykyistä tarkempaa harmonisointia. Sen ”epäsuoralla” käytöllä on kuitenkin merkitystä esimerkiksi kliinisten tutkimusten suunnittelussa.
LC on järjestänyt useita Community Advisory Board (CAB) -hankkeita potilastietämyksen kokoamiseksi esimerkiksi lääkkeistä. Keskustelussa korostui mukana olevilta potilasedustajilta edellytetty asiantuntemus. Potilaan arkitieto ja -kokemus eivät riitä.
Diagnoosin yhteydessä tapahtuvien asioiden ja tunnelmien potilasarviointi nähtiin tärkeäksi selvittelyn kohteeksi. Se käynnistää potilaan käsitykset ja odotukset hoidon onnistumisesta.
LC kuuntelee jäseniensä toiveita
LC kartoitti ennen kokousta jäsentensä kehittämistoiveita. Sen apua toivottiin muun muassa sidosryhmien (etenkin paikallisten) saamisesta yhteistyöhön, kun halutaan vaikuttaa terveysalan ja lainsäädännön asiantuntijoihin. Jäsenet kaipaavat myös LC:n tukea pyrkiessään potilasasioissa mielipidevaikuttajiksi. Tarjolla on jo monipuolista aineistoa.
LC tekee vuosittain maailman laajuisen potilaskyselyn (GPS) potilaiden ajatuksista ja kokemuksista. Suomesta siihen vastasi 46 henkilöä vuonna 2022. Toivon, että SSP panostaa 2024 kyselyyn aiempaa paremmin. Sen tuloksia voi suoraa käyttää edunvalvonnassa.
Elinajan odotteesta hienojakoisempaan hoidon arviointiin
Potilastutkimuksen tuotoksia arvioitaessa perinteisen kultaisen standardin eli elinajan odotteen (OS = Overall Survival) rinnalla on uusia hoidon tuloksellisuuden mittoja. Yksi uusista on Health Related Quality of Life (HRQol, suom. terveyteen liittyvä elämänlaatu), joka ottaa huomioon myös tietyn ajan hoitotuloksiin vaikuttavia potilaan kokemia psykologisia ja fyysisiä ”häiriöitä”.
Nopeuden merkitys etenkin lääkkeiden käyttöön saannissa on ajankohtainen aihe. Sen merkitystä pitäisi kuitenkin malttaa arvioida muun muassa potilaalle aiheutuvien riskien näkökulmasta. Monessa asiassa olisi aika ajoin syytä palata ajatuksissa potilaan kannalta perusasioihin. Ajatuksiamme tarvittaisiin erityisesti kysymyksissä elämänlaadusta hoidon eri vaiheissa. Niissä olemme asiantuntijoita.
Kuva: Lymphoma Coalition