Potilaan osallisuus arjessa
Kevään hiljaisuuteen tuovat monelle meistä tervetullutta virikettä erilaiset etätapahtumat. Minun tapauksessani esimerkiksi EUPATI:n opintoryhmät ja Harvinaiset-verkoston HARKKO-asiantuntijaryhmän työskentely. Olen huomannut pohtivani tutuiksi tulleita käsitteitä nyt rauhassa ja hieman perusteellisemmin, potilaan arjen näkökulmasta. Osallisuus on tällä hetkellä pohdintalistallani ykkösenä.
Ajateltua ja koettua
Ajattelisin jotenkin näin potilaan osallisuudesta: olen mielestäni hyvässä hoidossa ja minua kuunnellaan hoitopäätöksiä tehtäessä. Koen ymmärtäväni, mitä hoitopäätökset merkitsevät minulle.
Osallisuus on minulle myös erityisiä hetkiä, jotka jäävät mieleen. Sisätautiosastolla syksyllä 2015 saan kuulla diagnoosini. Lääkärillä ei ole kiirettä, saan istahtaa kysymään kaikkea rauhassa. “Tämä on syöpäsairaus ja me ruvetaan nyt hoitamaan sitä näin…”
Lääkäri odottamatta soittaa minulle, kun solunsalpaajaan on ollut pientä totuttelua: ”Huomenta, kuinka voitte”. Katson Kannasta tuoreita koetuloksia, kun on ollut jotain mitä jännittää.
Potilasjärjestö antaa eväät
Minun on tiedettävä sairaudestani tarpeeksi, jotta voin olla osallinen sen hoidossa. Minulle potilasjärjestö on antanut tiedostamisen mahdollisuuden. Kaiken terveydenhuollon puolesta, kaikkia syöpäpotilaita muistaen, järjestömme avaa monipuolisia ja luotettavia väyliä terveystiedon lähteille.
Potilasjärjestö ottaa ison vastuun potilaan osallisuuden toteutumisesta – potilaan oman ajattelun tasolla. Tietenkin lopullinen osallisuuden toteutuminen edellyttää terveydenhuollon kulttuurin kehittymistä niin, että potilas koetaan myös voimavarana, ei vain kohteena. Näin ei vielä kaikkialla ole.
Mitä ovat EUPATI ja HARKKO?
EUPATI on itsessään nykyaikaisella ajattelulla toteutettavaa potilaan osallisuuden edistämistä. Diagnoosin saatuani en vielä tiennyt siitä maailmasta, johon olin astunut: lääkkeet, hoito, tutkimus, kehitys, lupakäytännöt… Nyt alan tuntea jonkin verran sitä ympäristöä, johon olen tullut ja jossa osallisuuteni toteutuu. EUPATI tekee meistä mahdollisimman kykeneviä potilaan osallisuuden edistämiseen, myös yleisesti.
HARKKO on puolestaan työryhmä, joka muodostuu harvinaissairauksien kokemustoimijoista. Syöpäpotilaiden potilasoppaasta aikoinaan luin, että samaa sairautta kuin itselläni esiintyy keskimäärin kahdella henkilöllä sadasta tuhannesta (2/100.000).
Potilaan osallisuus on erityisenä tavoitteena harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassamme. Ohjelman toteutumista käytännössä seuraa muun muassa HARKKO. Me kokemustoimijat olemme tärkeitä, koska kansallinen ohjelma jää muuten helposti vain ”paperille”.
HARKKOa lähellä ovat myös harvinaissairauksien potilasraadit. Niiden tehtävänähän on alueillaan tarkkailla, että potilaat otetaan käytännössä hyvin huomioon hoitopalvelun käyttäjinä ja kehittäjinä. Tämä on ehkä ensimmäinen askel kohti varsinaista potilaan osallisuutta, myös harvinaissairaiden hoitokäytännössä.
Osallisuuden tulevaisuus
Potilaan osallisuutta voi jo nyt olla erityisesti järjestettynä, ”tulevaisuutena tässä päivässä”. Siitä olen kokenut esimerkkejä erilaisissa tutkimusraadeissa ja vastaavissa hankkeissa, joihin olen saanut tutustua. Ymmärtääkseni hienona ajatuksena tässä on: otetaan potilasnäkökulma alusta lähtien mukaan uutta luotaessa.
Meillä Suomen Syöpäpotilaissa on mielestäni vallalla erinomainen ote käsitteestä ja käytännöstä nimeltään potilaan osallisuus. Voimme yhdessä, kukin tahollaan ja mahdollisuuksiensa mukaan, toimin ja sanoin, edistää potilaan osallisuutta: miten potilaina pääsemme aidosti hoidossamme osallisiksi eli hoitokäytännön aktiivisiksi toimijoiksi, voimavaraksi.
Kuva: Hans-Peter Gauster / Unsplash