Potilasjärjestö aitiopaikalla syövänhoidon tulevaisuushankkeessa
Suomen Syöpäpotilaat ry:llä on vahva edustus Helsingin yliopiston ja HUSin iCAN –tutkimushankkeessa. Hankkeessa kehitetään tulevaisuuden syövänhoitoa. iCAN on Suomen Akatemian rahoittama pitkäjänteinen kokonaisuus, jonka osia on koottu vuosia ja jonka pilottiprojektit ovat käynnistyneet vuonna 2019.
Tulevaisuus
Tulevaisuuden syövänhoito eroaa tämän päivän hoidoista. Avainasiana on yksilöllisyys: Potilas tai potilasryhmä saa sellaista hoitoa ja lääkitystä, jonka tiedetään tehoavan juuri tiettyyn – potilaan omaan – syöpätyyppiin.
Hanke
iCAN-hankkeessa tutkitaan ja mahdollistetaan yksilöllinen syövänhoito. Täsmähoidon perusteet saavutetaan, kun suurten potilasjoukkojen sairaus- ja hoitotietoja tuloksineen käsitellään tilastollisesti. Tämä edellyttää mm. biopankkeja ja geenitason tietojen digitointia. Hankkeelle on tärkeätä, että mukana eri vaiheissa olevat tutkittavat ja potilaat ovat hyvin perillä monimutkaisistakin tutkimusasetelmista. Hanke on osa paljon laajempaa toimintaa kuin yksittäisen lääkkeen tai hoitomuodon kehittäminen. Onnistuessaan se tulee uudistamaan syövänhoidon kokonaisuuden. Siksi on tärkeää, että mukaan kytkeytyville henkilöille ja tahoille muodostuu oikeanlainen kuva hankkeen tavoitteista ja mittakaavasta.
Aitiopaikka
Potilasjärjestön edustajina minä ja kollegani tuemme hanketta. Erityinen tehtävämme on varmistaa, että hankkeesta viestittyy ymmärrettävä kuva potilaille ja laajemmin kansalaisille. Varsinkin kliinisiin tutkimuksiin osallistuvien henkilöiden tulee voida sisäistää mistä hankkeessa on kysymys ja miksi he ovat mukana.
Olemme aitiopaikalla: Saamme tietää hankkeesta kaiken sellaisen, mikä auttaa meitä auttamaan viestinnän hiomisessa.
Kokoonnumme tehokkaan usein ja saamme hyvän käsityksen hankkeen etenemisestä. Kuulemme myös tutkijoita ja muita avainhenkilöitä
Merkitys
iCAN-hanke johtaa onnistuessaan syövänhoidon uudistumiseen Suomessa – ja epäilemättä aikaa myöten maailmanlaajuisestikin. Potilasverkostossani olen kokenut, että ei ole useinkaan helppoa löytää syöpäpotilaan kannalta oikeanlaista hoitoa – lääkkeistä lähtien. Yhdessä keskustelemme paljolti siitä, mikä lääke sopii ja mikä taas aiheuttaa monelle hankalia sivuvaikutuksia, ja on lääkkeenä ehkä tehoton. Yksilöllinen syövänhoito tulee perustumaan geenidiagnostiikkaan ja potilaan kykyyn hyötyä hänelle osoitetusta lääkehoidosta.
Potilaan rooli – osallisuus – on tärkeää meille jokaiselle hoidossa olevalle: On itse tiedettävä mitä tapahtuu ja miksi. Tutkittavana oleminen – vaikkapa iCAN-hankkeen tutkimuksessa – tulee varmasti olemaan yhtä tärkeää. On tiedettävä mitä tutkitaan.
Viestintä kaikissa muodoissaan tulee olemaan ensiarvoisen tärkeää iCAN-hankkeessa. Siksi me potilaat olemme mukana.
Potilasjärjestön ottaminen aitiopaikalle alusta lähtien merkitsee, että hankkeelle on varmistettu yksi tärkeä onnistumisen edellytys tulevaisuutta ajatellen: Ymmärretyksi tuleminen.
