Terveiset maailmanlaajuisesta sarkoomapotilaiden konferenssista, osa 1

SPAGN:n (Sarcoma Patient Advocacy Global Network) eli sarkoomapotilaiden maailmanlaajuisen edunvalvontaverkoston konferenssi ja vuosikokous järjestettiin 13. kerran Dublinissa, Irlannissa 11.-13.5.2023.

Sain mahdollisuuden osallistua sarkoomapotilaiden edustajana, Suomen Syöpäpotilaat ry:n kutsumana.

Tilaisuudessa oli läsnä 60 osallistujaa eri puolilta maailmaa. Konferenssissa oli luotu mahdollisuuksia verkostoitumiseen, asiantuntija-alustusten kuulemiseen sekä yhteisiin keskusteluihin pyöreiden pöytien ääressä eri teemoista.

Päivät olivat erittäin pitkiä, mutta antoisia, täynnä tärkeää asiaa ja ennen kaikkea syntyi paljon kohtaamisia eri maiden järjestöjen edustajien, potilaiden ja lääkärien välillä.

Lähdin matkaan yksin, ainoana edustajana Suomesta. Lähtiessäni aavistus jännitystä oli ilmassa, kun olin yksin ensimmäistä kertaa ulkomaanmatkalla kera kyynärsauvojen ja matkatavaroiden. Innolla otin vastaan tämän uuden mahdollisuuden kokea ja nähdä maailmanlaajuisen verkoston näkemyksiä sarkooma-asiaan liittyen.

Olen hyvin kiitollinen tästäkin mahdollisuudesta tuoda Suomen sarkoomapotilaiden ääntä kuuluviin myös maailmalla. Koen sen hyvin merkityksellisenä, koska kannaltamme olisi tärkeää muun muassa erilaisiin tutkimuskokeiluihin pääseminen ja uusimman tutkitun tiedon saaminen. Verkostojen kautta näen tämän vahvistuvan.

Keskusteluja hoidoista, vertaistuesta ja tutkimuksista

Toin mahdollisuuksien mukaan esiin ajatuksia ja tietoa siitä, miten sarkoomapotilaiden hoito on järjestetty Suomessa. Keskusteluissa Irlannin, Norjan ja Ruotsin edustajien kanssa nousi esiin monia samoja piirteitä liittyen sarkoomapotilaiden määrään vuosittain, haasteisiin sarkoomakeskuksista ja osaavista ammattilaisista.

Puhuimme myös vertaisuuden merkityksestä. Koin vahvaa samaistumista heidän ajatuksiinsa ja toimintaansa miettien, mitä me teemme Suomessa muun muassa Suomen Syöpäpotilaissa.

Tuula Nikkilä.

Yhtenä seikkana konferenssissa tuli esiin, että monella järjestöissä toimivilla sekä niin sanotuille ammattilaisilla oli kokemuksia sarkoomasta itsellä tai lähipiirissä. Toki osa oli löytänyt ”intohimonsa” viedä sarkooma-asiaa eteenpäin kiinnostuksen ja oman työn kokemusten kautta. Kyseessä on kuitenkin harvinainen syöpä, jossa tunnetaan 173 ”alatyyppiä”, joihin kaikkiin ei ole vielä parantavaa hoitoa kehitetty.

Paljon käytiin keskustelua myös trialeista eli lääkehoitotutkimuksista. Haasteena koettiin Euroopassa, että monet tutkimukset ”lähtevät” USA:ssa toimivien lääkeyrityksien kautta liikkeelle. Verkostoituminen tässäkin on oleellinen asia, jotta saadaan Euroopan ääntä kuuluviin.

Käytiin läpi myös monimuotoista ja byrokraattistakin taustaa, mitä lääkehoitotutkimukset vaativat. Näkemyksenä tulevaisuuteen koettiin, että lääkehoitotutkimukset tulisi nähdä osana potilaiden hoitamisen ketjua ihan eri tavoin kuin nykyään, ei viimeisenä mahdollisuutena vaan mahdollisuuksina sairauden kanssa elämisessä.

Tämä vaatii toteutuakseen vahvaa kulttuurin muutosta. Suomen näkökulmasta itse koen oleellisena myös tutkimusrahoituksen saamisen harvinaisten syöpien tutkimukseen, ja Suomen olevan haluttu yhteistyökumppani erilaisiin lääkehoitotutkimuksiin.

Potilaiden kokemuksia

Kuulin erilaisia kokemustarinoita päivien aikana. Oman sarkoomasairautensa läpi käynyt lääkäri kuvasi pitkää matkaansa ennen oikeaa diagnoosia sillä, että pitääkö olla lääketieteellinen asiantuntija voidakseen ymmärtää tilannettaan ja hankkiakseen tietoa? Tähän mielipiteeseen koko kuulijakunta antoi selkeästi vahvoja nyökkäyksiä.

Mikä on sinun kokemuksesi matkallasi?

Kuvat: Uli Deck, Artis

*******************************************************************

Tekstin toinen osa on luettavissa tästä.

• SPAGNin konferenssin luentoja on katsottavissa SPAGNin YouTube-kanavalla.
• SPAGNin julkaisut on luettavissa tästä.