Uudistuuko Euroopan syöpäpotilasjärjestöjen kattojärjestö ECPC?

Matti Järvinen

Matti Järvinen

European Cancer Patient Coalition (ECPC) on syöpäpotilasjärjestöjen ”sateenvarjo” eli kattojärjestö. Se on verkostoitunut hyvin muiden syöpäalan eurooppalaisten järjestöjen ja EU:n päätöskoneiston kanssa. Keskusjärjestö markkinoi itseään syöpäpotilaiden äänenä Euroopassa.

ECPC:n roolina on jakaa ajantasaista tietämystä yli 450:lle jäsenjärjestölleen ja toisaalta tarjota kumppaneilleen potilasnäkökulman tuomaa lisäarvoa.

Ajankohtaisia EU-tason edunvalvonta-aiheita ovat jäsenmaiden välillä ja sisällä vallitsevan syövän hoidon eriarvoisuuden torjuminen, maiden ylirajaisten hoitomahdollisuuksien parantaminen sekä potilaiden hoidon jälkeisen aseman vahvistaminen. Etenkin viimeksi mainitussa ”survivor” eli syöpäselviytyjä -kysymyksessä ECPC :n aloitteellisuus on ollut tuloksellista.

Potilaiden eurooppalaisella keskusjärjestöllä on vakaa pyrkimys osallistua myös itse syövän hoidon kehittämiseen. Tavoitteena on tukea uusien hoitomuotojen käyttöönottoa ja tarjota kehittämistyöhön potilailta saatavia tosielämän tuntemuksia ja tietämystä. Harvinaisten syöpien potilasverkosto ja jäsenjärjestöjen valmentaminen terveysteknologian arviointiin ovat tästä hyviä esimerkkejä.02

ECPC tarkastelee ajamiaan asioita varsin vahvasti lääketieteellisestä näkökulmasta. Jäsenjärjestöjen potilaiden käytännön palvelutarpeet eivät kuitenkaan aina vastaa sen korkealentoisia pyrkimyksiä. Valtaosa jäsenjärjestöistä on pieniä vapaaehtoisryhmittymiä. Tässä tilanteessa vaatimukset potilaskeskeisyydestä jäävät helposti puheiksi ilmaan.

ECPC:n hallintoa on rasittanut hyvin johtajavaltainen ja autoritaarinen päätöksenteko. Muutaman potilasaktiivin voimin aikanaan perustettu pieni organisaatio ei ole pystynyt uudistumaan jäsenmäärän kasvaessa. Kun työnjako luottamushenkilöiden ja palkatun henkilöstön välillä on jäänyt epäselväksi, on yhteistyökin kärsinyt.

Kesäkuussa pidetyssä yleiskokouksessa aisti uudistuksen tuulia. Valtaosa hallituksen jäsenistä vaihtui. Ratkaiseviin muutoksiin se ei vielä riittänyt.

Puheenjohtajaksi hallitus äänesti keskuudestaan Kathi Apostolidisin Kreikasta. Vanha presidentti italiainen Francesco de Lorenzo jatkaa hallituksessa äänettömänä jäsenenä. Muut hallituksen jäsenet ovat Hollannista, Irlannista, Italiasta, Puolasta, Romaniasta ja Ruotsista. Toivottavaa on, että uusi hallitus perehdytetään tehtäviinsä ja sille kehitetään avoin ja keskusteleva päätöksentekokulttuuri.

 

Kuva: CC0 / Pixabay