Verisyöpäkuukausi: Kun syöpä tulee (ikuiseen) kylään
Oli heinäkuu 2019 ja aurinko paistoi lämpimästi. Oli vuoden odotetuin työpäivä, viimeinen ennen kesäloman alkua, ja minä itkin työpaikan pihalla autossa. Olin juuri saanut puhelun Meilahdesta. Minulla epäiltiin veritautia, josta en ollut ikinä kuullutkaan. Olin järkyttynyt.
Minulle tehtiin lisätutkimuksia, jotka sisälsivät muun muassa luuydinnäytteen ja TT-kuvauksen. Noin puolitoista viikkoa myöhemmin minulla oli lääkärin tapaaminen. Sain vahvistetun diagnoosin pahanlaatuisesta ja parantumattomasta verisyövästä, multippelista myeloomasta.
Suurin huoli iski lapsista. Kukaan ei halua kuulla olevansa vakavasti, parantumattomasti sairas, mutta vielä vähemmän haluaa kertoa sellaisia uutisia omille lapsilleen. Tai läheisilleen.
Lapsille valikoitui ”pala kerrallaan mutta rehellisesti alusta asti” -strategia ja lähipiirin aikuiset, mukaan lukien parhaat ystäväni, saivat kuulla kaiken heti. Näitä keskusteluja en unohda koskaan. Olin itse alkushokissa vielä silloin ja kertominen oli tuskaista, niin kuin oli kuuleminenkin. Kaikki järkyttyivät uutisista.
Mutta siitä se sitten lähti. Lähipiirini järjestyi rintamaan, mistä syntyi maailman paras tukiverkosto. Olen siitä ikuisesti kiitollinen.
Noin kuukausi diagnoosista tapasin ensimmäisen kerran omalääkärini. Siihen asti olin joutunut jännittämään, kuinka aggressiivisesta taudista oli kyse. Sain erittäin kokeneen lääkärin, ja hän onkin seuraava kiitollisuuden kohteeni.
Ensimmäisellä tapaamisellamme hän kertasi minulle kaiken alusta asti, ja sain kuulla, että tautini oli rauhallisin versio tästä hirveästä taudista. Ensimmäiset hyvät uutiset diagnoosin jälkeen olivat enemmän kuin tervetulleita.
Pääsin myöhemmin myös psykososiaalisen tuen piiriin, josta olen ollut, ja olen, todella kiitollinen. ”Hoitojoukkueeni” on koostunut kokeneista, ihanista ja vahvoista naisista ympärilläni, mikä on lohduttanut ja vahvistanut minua tässä matkan varrella.
Hoitosyklit alkoivat reilun viikon päästä diagnoosista ja matka kohti autologista, eli omien solujen, kantasolusiirtoa alkoi. Lääkeyhdistelmiä on jouduttu muuttamaan matkan varrella, mutta muuten asiat ovat menneet alkuperäisen käsikirjoituksen mukaan.
Marraskuussa kantasolut kerättiin käsivarsista, ja helmikuussa tehtiin kantasolusiirto. Pääsin kahden viikon eristyksen jälkeen kotiin, ja sitten muuttuikin koko maailma koronan levitessä. Suomeakin pistettiin kiinni ennennäkemättömällä tavalla.
Linnoittauduin kotiin ja sillä tiellä olen tavallaan vieläkin. Välillä tuntuu, etten pääse IKINÄ palaamaan normaaliin elämään, mutta toisaalta jokainen on joutunut miettimään nyt ”uutta normaalia”.
Kulunut vuosi on ollut elämäni hurjin. Mitkään sanat eivät riitä kuvaamaan tätä myllerrystä, minkä itse ja koko lähipiiri on joutunut käymään läpi.
On ollut hetkiä, jolloin tuntuu, että kaikki kaatuu päälle eikä perheestä kukaan selviä tästä täyspäisenä. Vielä on kuitenkin ollut enemmän niitä päiviä, kun elämä ja toivo voittaa.
Voin tällä hetkellä hyvin, ja olen juuri palannut osa-aikaisena työelämään. Sekin muistuttaa siitä, että elämä jatkuu, tavalla tai toisella. Onneksi myös jatkuvasti kehittyvät lääkehoidot tuovat toivoa tulevaan.
Tietynlainen perusluottamus elämään on kuitenkin saanut todella suuren kolauksen. On vaikea käsittää, että menin rutiininomaiseen verikontrolliin työterveyshuollon puolesta ja päädyin verisyöpäpotilaaksi, ilman mitään oireita.
Vaikka elämä pääsi yllättämään ja vieras tuli taloon jäädäkseen, on elämä silti ihanaa ja on monta asiaa mistä olla kiitollinen. Positiivisella asenteella siis eteenpäin. Vain yhden päivän murheet kerrallaan, ja elämä toivottavasti kantaa jatkossakin.
Multippeli myelooma, diagnosoitu 44-vuotiaana vuonna 2019