Verisyöpäkuukausi: Marjaanan tarina
Olimme pieni lymfoomaperhe…
Ensimmäisen kerran tutustuin verisyöpään, krooniseen leukemiaan, kun olin pieni tyttö. Tätini, isäni sisko, sairasti sitä 10 vuotta, kunnes menehtyi siihen tai taudin aiheuttamaan infektioon hieman alle 50-vuotiaana vuonna 1969. Muuta en tädistäni muista kuin että hän sairasteli paljon erilaisia infektioita, joutui usein keskussairaalaan, sai lisäverta, mutta hän oli sairaudestaan huolimatta mitä kultaisin täti ja yhden tyttären äiti.
Seuraavan kerran tutustuin rajuun verisyöpään, aivolymfoomaan, kun puolisoni sai diagnoosin taudista vuonna 2006 43-vuotiaana. Diagnoosia edelsi henkisesti raskas kevät, kun puoliso joko nukkui illat työpäivän jälkeen tai jos ei nukkunut, niin ilkeili, poti toistuvia migreenikohtauksia ja oli haju- ja ääniherkkä. Satuttavista sanoista saivat osansa niin poikamme, silloin 13- ja 11-vuotiaat kuin minäkin. Isä ei ollut enää yhtään kiva ja turvallinen.
Kun tauti todettiin alkukesästä 2006, neurokirurgit antoivat kuolemantuomion, mutta lymfoomalääkäri toivon. Isän ja puolison luonne palasi pian ennalleen hoitojen alettua. Vaikka tauti uusiutuikin nopeasti Bonnin protokollan mukaisen hoidon jälkeen, niin Oysissa kokeellisesti aloitettu BBBD-hoito ja sitä täydentävä autologinen kantasolusiirto pelastivat miehen hengen.
Uusi harrikka ostettiin ja sillä ajeltiin Pohjois-Norjaa myöten. Mies pääsi työkyvyttömyyseläkkeelle, sillä tauti jätti jälkensä keskushermostoon. Elämänhalua tauti ei häneltä vienyt, vaikka hoidot ja hoitojen aiheuttamat infektiot olivat raskaita ja monesti pelkäsimme isän menehtyvän.
Kolmannen kerran tutustuin verisyöpään saadessani diagnoosin follikulaarisesta lymfoomasta alkuvuodesta 2013 – seitsemän vuotta puolison lymfoomadiagnoosista. Oireinen tauti tuli kuin puskista. Kuvittelin, että oireeni, jotka minua olivat vaivanneet jo vuosia johtuivat a) vaihdevuosista (virtsankarkailu), b) ärtyneen suolen oireyhtymästä (vatsavaivat) c) ylipainosta (kuorsaus). Mutta follikulaarinen siellä oli lymynnyt vuosia ja todettaessa oli levinnyt pallean molemmin puolin kaulasta nivustaipeisiin graduksen ollessa kuitenkin onneksi 2.
Tauti hoidettiin remissioon kuusi kertaa suonensisäisesti annetulla rituksimabi-bendamustiinihoidolla ja oireet hävisivät. Syksyllä 2013 sain ns. terveen paperit. Hoitojeni jälkeen palasin pian töihin, mutta parin vuoden päästä vaihdoin työtehtäviä työhyvinvointisyistä.
Puolisoni syöpä palasi takaisin 88 terveen kuukauden jälkeen kolmannen kerran alkuvuodesta 2015 ja hän menehtyi selkäytimeen levinneeseen neurolymfoomaan huhtikuussa 2015 vain 52-vuotiaana. Viimeinen erä kesti 10 viikkoa.
Elokuussa 2020 kävin lymfoomakontrollissa jälleen kerran. Mutta se olikin viimeinen kontrolli, ainakin toistaiseksi, kroonisena pidettyyn hidaskasvuiseen, laajalle levinneeseen lymfoomaan. Olen ollut lymfoomasta terve elokuusta 2013, seitsemän vuotta.
Toki jälkivaikutuksia tauti tai hoidot ovat jättäneet, olen infektioille alttiimpi, vanhat virukset ovat aktivoituneet, olen sairastanut kaksi ruusua ja keuhkokuumeen. Mutta työkykyinen olen silti ja syövästä terve! Lapset saimme aikuisiksi ja oman elämänsä alkuun, se on iso saavutus. Lymfoomalääkäri totesikin, että puolisoni elämäntehtävä oli kasvattaa kaksi poikaa aikuisiksi.
Olen elänyt elämästäni 14 vuotta verisyövän kanssa. Kun elokuussa sain tietää, että lymfoomakontrollini päättyvät, jätin somen lymfoomaryhmät. Tukihenkilönä toimimisesta olin luopunut jo edellisenä vuonna. Sen sijaan olen kouluttautunut sekä syöpäjärjestöjen kokemustoimijaksi että surujärjestöjen Surevan kohtaaminen -hankkeen kokemusasiantuntijaksi Suomen nuorten leskien mandaatilla.
Puolisoni eläessä meidät pyydettiin mukaan Suomen Syöpäpotilaat ry:n toimintaan ja erityisen kiitollinen olen Suomen Syöpäpotilaat ry:n ansiokkaasta työstä meidän työikäisten syöpäselviytyjien tukemisessa.
Vaikka puolisoni menehtyikin neurolymfooman kolmanteen relapsiin, niin ilman BBBD-hoitoa olisivat lapsemme jääneet isättömiksi ja minä olisin jäänyt leskeksi jo vuonna 2007. Ja ilman nykyaikaista lymfoomahoitoa, tehokkaita sytostaatteja ja vasta-ainehoitoa b-solulymfoomiin, olisi minunkin kohtaloni voinut olla sama kuin leukemia-tätini kohtalo vuonna 1969 – kuolema 8-10 vuodessa taudin toteamisesta. Suomessa on erinomainen lymfoomahoito, siitä olen ikuisesti kiitollinen.
Kuva: LoggaWiggler / Pixabay