Verisyöpäkuukausi: Sebastianin tarina
Olin pitkään miettinyt terveystarkastukseen menoa, koska energiatasoni oli alhainen ja olin jatkuvasti väsynyt. Kävin verikokeissa ja erikoislääkärin vastaanotolla, jonka jälkeen sain kuulla korkeasta trombosyyttiarvosta. Tämän jälkeen tehtiin jatkotutkimuksia, ja lopulta sain diagnoosiksi essentiaalisen trombosytemian ja hankinnaisen von Willebrandin taudin.
Muistan olleeni todella järkyttynyt, kun ensimmäisen kerran spekuloitiin, voisiko kyse olla veritaudista. Tutkimuksissa kesti kuukausia, enkä saanut mistään vastauksia kysymyksiini. Hematologian poliklinikalta sain ristiriitaista tietoa eri hematologeilta ja sisätautilääkäreiltä, joka vaikeutti selkeän kuvan luomista uudesta, muuttuneesta elämäntilanteestani.
Diagnoosin saamisesta on kulunut jo vuosi, enkä vielä ole täysin sisäistänyt, mitä sairaudet minun kohdallani tarkoittavat. Harmillista on ollut se, että harvat saman ikäiset ystävät pystyvät samaistumaan tai ymmärtämään tilannettani.
Elämäntilanteen muutoksen vuoksi joudun miettimään asioita uudelleen: pystynkö panostamaan riittävästi uraputkeen tai pystynkö ja haluanko hankkia lapsia.
Tämänhetkisen Hydrea-lääkkeeni takia en voi hankkia lapsia. Lasten hankkiminen on kuitenkin mahdollista vaihtamalla lääkitystä hetkellisesti. Ennen sairauden löytämistä lastenhankinta oli ajankohtaista, mutta nyt koen, että kehoni on vioittunut. Lääkitys rajoittaa normaalia elämää, enkä voi esimerkiksi olla auringossa pitkään edes korkea suojakertoimisen aurinkorasvan kanssa.
En koe, että olisin täysin sopeutunut sairauksiini. Pyrin elämään kuin sairauksia ei olisikaan ja välillä se voi vaikuttaa negatiivisesti. Hyvä esimerkki tästä ovat pitkät, 50–100 kilometrin pyörälenkit liian kovalla vauhdilla. Lenkkiä seuraavana päivänä on usein päänsärkyä ja niin sanottua ”aivosumua” (brain fog).
Essentiaalinen trombosytemia (ET) ja von Willebrandin tauti, diagnosoitu 29-vuotiaana
Kuva: Mircea Ploscar / Pixabay