Etsitään ratkaisut yhdessä – harvinaisten sairauksien ongelmat käsittelyyn
Syöpäpotilaiden kokemat ongelmat
Potilasverkostossa saamme vertaistukea, mutta keskustelemme paljon myös ongelmista: miten pääsen hyvälle hoitopolulle, kun minulla on harvinainen syöpä.
Jo diagnoosin saamisessa saattaa kulua kohtuuttoman paljon aikaa. Voin joutua kärsimään harvinaisen syöpäni oireista ennen kuin diagnoosi hoitoineen vihdoin lopettaa oireet.
Syöpäpotilaat voivat joutua kovin eriarvoiseen asemaan myös riippuen asuinpaikasta. Harvinaiset syövät – esimerkiksi meillä MPN-verkostossa monella luokkaa 2 potilasta / 100 000 asukasta – ovat voineet jäädä tuntemattomiksi joillakin paikkakunnilla.
Syövän harvinaisuus voi myös haitata kunnollista yhteyttä potilaan ja hoitotahon välillä. Potilaan voi olla vaikeata saada ymmärrystä oireilleen, joiden ei ’tiedetä’ olevan harvinaisesta syöpäsairaudesta johtuvia.
Potilasjärjestömme tekee parhaansa myös harvinaisten syöpien asiassa. Tiedon jakaminen eri muodoissaan on tärkeätä sekä meille potilaille että vaikkapa harvinaissyöpien hoitohenkilöstölle erikoissairaanhoidossa. Ja potilasverkostot ovat myös paitsi vertaistukea myös ongelmien ratkaisua.
Harvinaisten yhteiset ratkaisut
Harvinaiset-verkosto on valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto, jonka tavoitteena on parantaa harvinaissairaiden ja heidän läheistensä asemaa Suomessa.
Potilasjärjestömme on Harvinaiset-verkoston jäsen. Meiltä on edustus myös harvinaissairauksien HARKKO-työryhmässä. Työryhmässä me kokemustoimijat etsimme käytännön tavoitteita ja ratkaisuja siihen, miten harvinaissairaille voitaisiin taata tasavertainen kohtelu yhteiskunnassa ja terveydenhoidossa.
Uutena avauksena THL perusti viime vuonna yhteyteensä Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen. Siinä ovat aloittaneet työnsä ylilääkäri Satu Wedenoja ja kehittämispäällikkö Iiro Toikka.
Suomi ja muu Eurooppa yhdessä
Harvinaista syöpää potevana tuoreena SSP:n potilasaktiivina koin aikanaan kiinnostavaksi sen, miten tavoitteellisesti potilasasiaa voidaan kehittää. Toki yhdistyksemmekin tekee tätä, nimenomaan syöpäpotilaiden edunvalvontaa, jopa perinteisesti tärkeimpänä toimintonaan.
Harvinaissairauksilla on jo joitakin vuosia ollut Kansallinen ohjelmansa. Siinä määritellään aina lähivuosien painopisteet: miten Suomessa kehitämme harvinaissairaiden asemaa potilaina ja kansalaisina. Ohjelmaa uusittaessa arvioidaan ensin, miten asetettuihin tavoitteisiin on käytännön tasolla päästy.
Harvinaissairauksien tavoitteellinen kansallinen kehittäminen on eurooppalainen hanke. EU:ssa päätettiin kymmenkunta vuotta sitten, että asia pannaan systemaattisesti kuntoon jäsenmaissa.
EU:n toimesta perustettiin myös ERN-verkosto (European Reference Network): ” Osaamisverkostot ovat virtuaalisia verkostoja, jotka yhdistävät eurooppalaisia terveydenhuollon palveluntarjoajia. Niiden tarkoitus on tehostaa harvinaissairauksien hoitoa ja diagnostiikkaa keskittämällä osaamista ja resursseja sekä jakamalla harvinaissairauksien erityisosaamista ja hyviä käytänteitä yli rajojen. Eurooppalaisten osaamisverkostojen toiminta-ajatus pohjautuu vuonna 2011 annettuun ja vuonna 2013 voimaan tulleeseen EU-direktiiviin potilaiden oikeuksien soveltamisesta rajat ylittävässä terveydenhuollossa.” (Harvinaiset-verkosto)
Vuoden 2021 lopulla Suomi on saanut jäsenyyden jokaiseen (24) osaamisverkkoon. ERNien joukossa Suomen jäsenyys on vähitellen kasvanut tähän, aluksi HUSin, mutta aikaa myöten myös kaikkien alueellisten yliopistosairaaloiden toimesta, eri sairausryhmien hoidon tueksi.
Onkin lupaavaa, että THL:n Satu Wedenojan mukaan harvinaissairauksien koordinaatiokeskuksen ensiesiesittely on saanut hyvän vastaanoton sairaaloissa, lääkäreiltä.
Terveydenhuollon mukaan saaminen oli meillä MPN-ryhmässä (myeloproliferatiivisten potilasverkosto SSP:ssä) huolenaiheena ja haaveena, kun potilasporukalla aikanaan mietittiin harvinaisen sairautemme hoidon parantamista, omien kokemustemme perusteella.
Kiinnostuitko harvinaisten syöpien hoidosta Suomessa?
Osallistu harvinaissyöpä-webinaariimme ”Yhdessä olemme enemmän” 8. helmikuuta 2022 jlo 17.00 alkaen!