Suomen Syöpäpotilaat ennen ja nyt, osa 2
Teksti pohjautuu Suomen Syöpäpotilaat ry:n entisen toiminnanjohtajan Leena Rosenbergin 10.12.2021 pitämään juhlapuheeseen. Osa 1 julkaistiin 7.1.2022 ja voit lukea sen nettisivuiltamme.
*****************************************************************************************
Syöpäkohtaiset Facebook-ryhmät
Yhdistyksen toiminta oli kohdistunut yleensä syöpäpotilaisiin yhtenä joukkona. Potilaiden yhteydenottojen perusteella alkoi ilmetä tarvetta kohdistaa tukea ja toimintaa myös potilasryhmäkohtaisesti, erityisesti pienten ja harvinaisten syöpäryhmien kohdalla. Ne ikään kuin hukkuivat suurten potilasryhmien, kuten rinta- ja eturauhassyöpä, alle. Toimintamuotoja alettiin kehittää myös siihen suuntaan.
Tärkeä loikka yhdistyksen toiminnassa olikin potilaskohtaisten Facebook-ryhmien synty. Suomen Syöpäpotilaat oli yksi ensimmäisiä järjestöjä, joka aloitti potilaiden yhdistämisen sähköisellä alustalla. Minulta kysyttiin usein niiden toiminnasta, ja meistä ottikin moni mallia. Osuimme ilmeisesti tässäkin oikeaan, sillä niin vahvasti ryhmät edelleen näkyvät toimivan ja täyttävän tavoitteensa.
Tie valtakunnalliseen vaikuttamistyöhön aukeaa
Yhdistyksen hallituksessa toimi aktiivisesti hämeenlinnalainen, entinen kansanedustaja, terveydenhuoltoneuvos Lea Savolainen, jonka myötävaikutuksella ja neuvosta hakeuduin mukaan valtakunnallisiin sote-järjestöjen toiminnanjohtajien ”kuvioihin”. Sitä kautta päädyin mukaan laajempiin vaikuttamis- ja yhteistyömahdollisuuksiin. Suomen Syöpäpotilaiden nimi tuli tutuksi ja toimintaamme opittiin arvostamaan.
Satuin olemaan terveyden edistämisen puheenjohtajana, kun RAY:n ohjeistamana kolme valtakunnallista ”järjestöjen järjestöä”, Sosiaali ja terveysturvan keskusliitto (STKL), Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys YTY sekä Terveyden edistämisen keskus (Tekry), yhdistettiin SOSTE ry:ksi.
Tässäkin voin onnitella Minnaa (nykyinen toiminnanjohtaja), joka jatkaa monissa SOSTE:n tehtävissä ja työryhmissä. Yhdistys näkyy olevan edustettuna myös muissa tärkeissä työryhmissä, ja uskon, että polku niihinkin on käynnistetty Lea Savolaisen alkuun panemana kauan sitten.
Yhdistyksen näkyvyyden ja arvostuksen lisääntyminen johti myös hedelmällisen lääketehdasyhteistyön syntyyn ja kasvamiseen. Monet hankkeet, potilasoppaat ja verkostotapaamiset mahdollistuivat yhteistyön avulla. Olen iloinen, että sain tehdä yhteistyötä ja tutustua moniin mielenkiintoisiin ihmisiin vuosien aikana.
Kansainvälinen yhteistyö
Viimeisinä työvuosinani alkoi tulla toiveita kansainvälisen yhteistyön kehittämiseen, ja kutsuja tapahtumiin eri puolilla maailmaa. Päätin, että näihin tapahtumiin tulee lähettää potilasedustaja, ei työntekijää. Oli hienoa, miten innostuneesti muutamat potilaat, erityisesti harvinaisten ja pienten potilasryhmien joukosta lähtivät niihin ikään kuin etujoukkoina avaamaan tietä.
Syöpäpotilaat nyt
Syöpäpotilaat ovat tänä päivänä aivan erilaisia kuin 50 vuotta sitten. Me-hengen, ja toinen toistaan tukien -ajatuksen lisäksi, on tullut minä-ajattelu.
Halutaan mahdollisuus osallistumiseen oman sairauden asioissa, hoitopäätösten teossa ja mahdollisuus omiin mielipiteisiin. Halutaan tietoa, ja osataan vaatia ja etsiä sitä erilaisin keinoin.
Syöpäpotilailla on oma ja yhteinen ääni ja näkyvyys. Yhä enemmän kasvoja tulee julkisuuteen ja tietoisuus syövästä lisääntyy entisestään.
Yhtenä suurena tekijänä näiden asioiden edistymiselle on Suomen Syöpäpotilaat ry:n merkittävä panos juuri nyt ja juuri niillä keinoilla, joita te toteutatte. Kiitos siitä!