Mustavartinen suurennuslasi turkoosilla pinnalla

Vaikuttava vuosi 2023: tiedolla vaikuttaminen

Emma Andersson

Emma Andersson

Idea lähti liikkeelle Excelistä – näin lienee tyypillistä elämässä ylipäänsä! Joulukuussa innostuin kokoamaan kaikki Suomen Syöpäpotilaat ry:n (SSP) Teamsin digiarkistossa olevat Lääkkeiden hintalautakunnalle vuosien saatossa laatimamme lääkelausunnot yhteen tiedostoon tilastollista tarkastelua varten. Idea jalostui myös ajatukseksi valottaa tarkemmin vaikuttamis- ja edunvalvonnan roolia ja sisältöjä potilasjärjestössä.

Tämä kirjoitus on kolmas osa lyhyessä blogisarjassa, jossa kerron tarkemmin vaikuttamistyöstä viime vuoden esimerkeillä ja työn tuloksilla.

*****************************************************

Lausunnot ja verkostomainen yhteistyö ovat tärkeitä vaikuttamis- ja edunvalvontatyön työkaluja, mutta ne eivät yksinään riitä. Tullakseen kakuksi, kakku tarvitsee eri ainesosia – samoin vaikuttamistyössä monesta purosta muodostuu yksi valtaisa joki, joka pystyy viemään laivaa eteenpäin. Luotettava ja todennettu tieto on ratkaisevassa roolissa, kun perustellaan vakuuttavia päätöksiä ja potilasnäkökulmaa eri yhteistyön konteksteissa.

Syöpätyyppien pilkkoutuessa yhä pienempiin potilasryhmiin ja syövän kanssa elävien määrän kasvaessa tarvitaan uutta tietoa syövän vaikutuksesta esimerkiksi elämänlaatuun, työ- ja toimintakykyyn sekä yksilöllisiin kuntoutuksen ja psykososiaalisen tuen tarpeisiin.

Survivorship-teemassa riittää työtä akateemisille tutkimuksille, mutta niiden ohessa selvityksillä voidaan kerätä uutta tietoa; aikuisten syöpään sairastuneiden toiveista, haasteista ja konkreettisista asioista, joista on ollut syöpädiagnoosin jälkeen hyötyä ja mitkä asiat on koettu hyviksi.

Tieto yksinään ei riitä, vaan tiedolla vaikuttamisen tärkeänä ainesosana on myös tuloksista viestiminen ulospäin esimerkiksi medialle sekä tiedon hyödyntäminen järjestön omissa puheenvuoroissa ja tilaisuuksissa.

Vaikuttamistyössä rikkinäinen levysoitin on ihanteellinen väline: toistamalla potilasjärjestön näkökulmasta tärkeitä vaikuttamisen kärkiä saadaan vähitellen asioita eteenpäin tai edes pieni jyvänen juurrutettua odottamaan varsinaista puuta joskus tulevaisuudessa tai kukkaa lähitulevaisuudessa.

Syöpävaikuttamisessa tarvitaan ehdottomasti myös uteliaisuutta, innostusta ja kiinnostusta uusiin asioihin, halua oppia ja kehittyä, heittäytymiskykyä, ei-sanan rajallista hyödyntämistä, epätyypillisten ideoiden käyttöä yhteistyössä ja motivaatiota. Koen, että Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä on yhteinen näkemys siitä, kenen puolesta vaikuttamistyötä tehdään ja minkä vuoksi.

Innostuksen ja tiedon lisäksi tarvitaan myös realistista idealismia – halua edistää potilasjärjestölle tärkeitä näkökulmia siten, että rajalliset resurssit hyödynnetään kohdennetusti ja järkevästi. Kaikkeen ei aina tarvitse lähteä mukaan, joskus voi tarvittaessa sanoa ei tai ainakin löytää vaihtoehtoisen toteutustavan.

Selvityksistä työkaluja tiedolla vaikuttamiseen

Potilasjärjestönä SSP seuraa aktiivisesti survivorship-teeman kehitystä julkaisuissa ja mediassa, mutta tuottaa myös omia kyselyselvityksiä, joiden tuloksista saadaan vaikuttamisen aineksia. Välillä kyselyselvitysten teemat lähtevät järjestön omista lähtökohdista, esimerkiksi potilasverkostoista, ja ajoittain ärsyke tulee ulkopuolelta, yleensä jonkin ajankohtaisen teeman ympäriltä.

Vuonna 2023 toteutimme neljä kyselyselvitystä. Lisäksi lukuisilla pienemmillä kyselyillä kerättiin palautetta yksittäisistä tapahtumista ja webinaareista.

Laajemmissa selvityksissä hyödynnämme lähtökohtaisesti yhteiskehittämisen mallia eli kyselyn suunnittelu- ja valmisteluvaiheessa on mukana vapaaehtoisia silmäpareja tarkastelemassa kysymyksenasettelua sekä kysymysten ymmärrettävyyttä ja selkeyttä. Tämä on koettu hedelmälliseksi toteuttamisen tavaksi.

Toisinaan kyselytulokset jatkavat elämää opinnäytetöissä tai muissa tieteellisissä katsannoissa ja tuottavat tulevaisuudessa yhä uusia näkökulmia.

Omien tai yhteistyössä toteutettujen kyselyiden lisäksi kauttamme kulkee verkkosivuille ja potilasverkostoihin myös muiden tahojen kyselyitä.

Useat eurooppalaiset syöpäkattojärjestöt laativat vuosittain omia temaattisia kyselyitä, joissa jäsenyhdistysten roolina on kyselyn suomentaminen ja jalkauttaminen potilaiden vastattavaksi syöpäkohtaisissa verkostoissa. Toisinaan jaamme myös suoraan englanninkielisiä kyselyitä, jos kattojärjestöjen kautta ei ole mahdollista saada suomennettuja kyselyitä.

  • Vuonna 2023 toteutettuihin neljään kyselyyn tuli yhteensä 1364 vastausta.
  • Alkuvuodesta kartoitettiin SSP:n vaikuttamistyön ja viestinnän tunnettuutta. Tuloksista ei tehty koontia, mutta vastauksista nousseita näkökulmia hyödynnettiin mittareina SSP:n rahoittaja STEA:lle toimitetussa tuloksellisuusraportissa vuoden 2022 toiminnasta.
  • Potilasverkostosta tuli tietoa multippeli myelooman hoidossa käytettävästä daratumumabista ja siihen liittyvistä haasteista saada injektiopistos toteutumaan terveydenhuollon toimipisteissa. Laitoimme kasaan minikyselyn, johon ei tullut kattavasti vastauksia, mutta saimme vastauksista lisätietoa vaikuttamistyöhömme ja asian esille ottamiseen. Saimme tukea myös eurooppalaiselta kattojärjestöltä.
  • Syöpä ja työelämä -kyselyllä (n=796) halusimme verrata tuloksia vuonna 2019 toteutettuun vastaavaan kyselyyn. Tulokset olivat yhteneväisiä aikaisempien kanssa ja lisäksi saimme laajemmalla kyselyllä tietoa myös muista työikäisiä syöpään sairastuneita askarruttavista aiheista. Kyselyn tulokset ovat saatavilla SSP:n materiaaleista. Kyselytuloksia esiteltiin kesäkuussa SOSTE:n ja Kelan kuntoutuksen alan yhteistapaamisessa sekä European Cancer Leaguesin (ECL) Cancer & Work -työryhmän tapaamisessa.
  • Syöpään sairastuneen Lääkehoitoon sitoutuminen -kyselyn (n=458) sysäys tuli Fimean potilasneuvottelukunnan suunnittelupalaverista. Seuraavaan neuvottelukunnan tapaamiseen kaivattiin potilasjärjestön puheenvuoroa riskilääkeluokitukseen liittyvästä teemasta. Tuloksia esiteltiin marraskuun tilaisuudessa ja esitys on luettavissa Fimean sivuilta (8. tapaaminen 14.11.2023).

Koulutukset, tapahtumat ja puheenvuorot

Luotettavaa ajankohtaistietoa tarjoavat lukuisat webinaarit, joita järjestetään joka vuosi. Osana vaikuttamistyötä osallistumme lukuisiin eri tapahtumiin, verkostoidumme, kerrytämme tietoa sekä saamme kutsuja puhua potilasnäkökulmasta tai muusta syöpään liittyvästä teemasta paneeleissa, koulutuksissa ja muissa tapahtumissa.

Järjestämme myös omia koulutuksia ja tilaisuuksia. Verkostokohtaiset tapahtumat ovat osa vapaaehtois- ja vertaistoimintaa kehittävää Vertaisena-hanketta, joten niitä ei lasketa sellaisenaan vaikuttamistyöhön.

Tilaisuudet paikan päällä ja verkossa ovat oiva tapa kohdata uusia ihmisiä, oppia muiden kokemuksista, laajentaa näkökulmia, verkostoitua ja luoda pohjaa tulevalle yhteistyölle.

  • Vuonna 2023 SSP:n työntekijät, luottamushenkilöt ja vapaaehtoiset pitivät ainakin 19 ennakkoon sovittua puheenvuoroa muiden järjestämissä tilaisuuksissa. Puheenvuoroa oli katsomassa tai kuuntelemassa vähintään 677 henkilöä. Saatavilla ei ole esim. SuomiAreenan paneeleiden tai kaikkien muiden tilaisuuksien osallistujamääriä, joten todellinen kuuntelijajoukko on paljon suurempi.
  • SSP järjesti yhteensä 10 webinaaria, teematapahtumaa tai koulutusta ja osallistujia oli yhteensä 458 henkilöä. Koulutukset järjestettiin yhteistyössä muiden toimijoiden kanssa.
  • SSP oli kesän SuomiAreenalla mukana useammassa ohjelmanumerossa ja paneeleissa edustivat SSP:n luottamushenkilöt ja vapaaehtoiset. SSP oli myös kumppanina paneelissa ”Yhdenvertaisempi ja potilaslähtöisempi sosiaali- ja terveydenhuolto”.
  • Sisä-Suomen syöpäkeskuksen ja Pirkanmaan hyvinvointialueen kanssa järjestetty Syöpä ja työelämä -koulutus alueen syöpäkeskuksen työntekijöille päätti monivuotisen kiertueen puhua työelämästä kaikille alueellisille syöpäkeskuksille. Teemakiertue sai alkunsa keväällä 2021 Oulun yliopiston sairaalan onkologien perjantaitapaamisesta, jossa syöpälääkäreille jaettiin kokemuksia SSP:n työelämähankkeesta. Sen jälkeen koulutusta tarjottiin muille alueellisille syöpäkeskuksille ja koulutuksesta rakentui laajempi kokonaisuus. Ohjelmaesimerkkiin voit tutustua Sisä-Suomen syöpäkeskuksen koulutuksessa.
  • SSP:n edustaja piti puheenvuoron myös tammikuun 2023 Lääkäripäivillä Helsingissä, RATTI-verkoston & EUPATI Suomen & Fimean lääkeinformaatioverkoston webinaarissa, Oulun yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan kuntoutusseminaarissa sekä Omaishoitajaliiton, FICAN-yhteistyön ja Munuais- ja maksaliiton kanssa järjestetyssä keuhkosyöpäkuukauden tilaisuudessa.
  • Yhteistyössä Vertaisena-hankkeen kanssa järjestettiin Syöpä ja työelämä -verkkovertaisilta, johon osallistui 31 henkilöä.

Ympyrätalo Helsingin Hakaniemessä tammikuussa 2024

Vaikuttamistyö mediassa

Syöpä teemana tuntuu olevan vuodesta toiseen mediaa kiinnostava. Teemme parhaamme tarjoamalla muiden julkaisuihin sekä medialle kirjoituksia. Yhteisissä talkoissa syöpään sairastuneiden ja heidän läheisten rooli on merkittävä: inhimillinen näkökulma ja syövän vaikutukset arkeen, työ- ja toimintakykyyn, haasteet kuntoutuksessa, lääkkeiden saatavuus ja korvattavuudet, yksilöllinen syövän hoito ja monet muut teemat korostuvat näkökulmissa.

Tuotamme erilaisia tekstejä ja kirjoituksia pyynnöstä tai oma-aloitteisesti muiden julkaisuihin. Viime vuosina teemoissa ovat korostuneet syöpästrategian ja laaturekistereiden tarve, yksilöllisen lääkehoidon haasteet, syöpä ja työelämä -näkökulma sekä ajankohtaisen tuotetun tiedon jakaminen.

Mediaosumaksi laskemme sellaiset muiden kirjoittamat jutut, joissa SSP tai meidän toiminta on mainittu sekä omat kirjoituksemme muiden julkaisuihin.

Haastan teidät kaikki mukaan kirjoittamaan Sinua kiinnostavasta tai koskettavasta teemasta. SSP:n verkkosivuilla on mahdollista julkaista syöpäkohtaisia tai eri teemoihin liittyviä blogeja, uutisia, konferenssiterveisiä, suomennoksia esimerkiksi akateemisista artikkeleista tai muista julkaisuista jne. Kirjoittaa voi omalla nimellä tai nimimerkillä.

Erityisenä toiveena on kerätä kirjoituksia Syöpä ja työelämä -teemasta. Jos työelämä, opiskelu, töihin paluu, kuntoutus, työ- tai toimintakyvyn haasteet tai muu näkökulma kiinnostavat, niin Terveisiä työelämästä -blogisarja on juuri Sinulle sopiva julkaisukanava. Tyyli ja toteutusmuoto on vapaa ja me autamme oikoluvussa ja kielenhuollossa. Kurkkaa kirjoitusohjeet Syopajatyo.fi-sivulta.

Nostoja julkaisuista ja kirjoituksista (ilmestymisjärjestyksessä)

Vaikuttamis- ja edunvalvontatyö on monimuotoista ja työ limittyy myös viestintään, tutkimusyhteistyöhön, potilaiden kohtaamisiin ja muihin potilasjärjestön arjessa vaikuttaviin osioihin.

Tällä hetkellä, tai tulevien päivien ja viikkojen ajan, omalla työpöydälläni on yksi valmisteilla oleva lääkelausunto, tutustuminen tiistaina 31.1. päättyneen sidosryhmäkyselyn tuloksiin sekä SSP:n yleisavustuksen tuloksellisuusraportin valmistelu vuoden 2023 toiminnasta. Lisäksi suunnittelen vuoden vaikuttamistoimintaa ja sen painotuksia.

Suuntaan ajatukseni myös tänä vuonna toteutettaviin teemakyselyihin ja erilaisiin puheenvuoroihin, konferenssiosallistumisiin ja uuden oppimiseen. Lisäksi työpäivien vakiokalustossa ovat luonnollisesti mukana lukuisat tapaamiset livenä ja etänä, sähköpostit sekä muut kehittämis- ja kirjoitustehtävät.

Pitää yllä tietoisuutta ja puolustaa potilaiden näkökulmaa syövän hoidon systeemitason haasteista ja niiden ratkaisuista (kasvavat potilasmäärät, lääkkeiden hidas käyttöönotto ja terveydenhuollon niukat resurssit).

~Vastaus kysymykseen “Miten kehittäisit Suomen Syöpäpotilaiden edunvalvontaa ja vaikuttamistyötä?” osana sidosryhmäkyselyä 2024

SSP:n toiminta yhteiskunnallisena vaikuttajana on tärkeää ja merkityksellistä, samoin luotettavan ja laadukkaan tiedon tuottajana ja välittäjänä.

~Sidosryhmäkyselyn 2024 vastaaja

 

Antoisaa vuoden jatkoa kaikille ja ollaan yhteydessä!

 

PS. Lukuvinkkinä Paul A. Offitin (M.D.) tietokirja “Bad Advice. Or Why Celebrities, Politicians, and Activists Aren’t Your Best Source of Health Information” (2018). Teos löytyy pokkarina, e-kirjana ja äänikirjana. Offit on erinomainen tiedeviestijä ja luotettavan tiedon puolestapuhuja – eräänlainen yhdysvaltalainen Juhani Knuuti. Lämmin suositus myös hänen muille teoksilleen.

 

Lue myös blogisarjan aiemmat kirjoitukset:

Vaikuttava vuosi 2023: yhteistyön voima

Vaikuttava vuosi 2023: vaikuttamistyö ja lääkelausunnot

 

Pääkuva: Markus Winkler / Unsplash
Kuva Hakaniemestä: Emma Andersson