Vaikuttava vuosi 2023: yhteistyön voima

Idea lähti liikkeelle Excelistä – näin lienee tyypillistä elämässä ylipäänsä! Joulukuussa innostuin kokoamaan kaikki Suomen Syöpäpotilaat ry:n (SSP) Teamsin digiarkistossa olevat Lääkkeiden hintalautakunnalle vuosien saatossa laatimamme lääkelausunnot yhteen tiedostoon tilastollista tarkastelua varten. Idea jalostui myös ajatukseksi valottaa tarkemmin vaikuttamis- ja edunvalvonnan roolia ja sisältöjä potilasjärjestössä.

Tämä kirjoitus on toinen osa lyhyessä blogisarjassa, jossa kerron tarkemmin vaikuttamistyöstä viime vuoden esimerkeillä ja työn tuloksilla.

**************************************************

POTKA, KUVE, BTNK, MPE, LuCE – maailmasta eivät lyhenteet ja jargonit lopu!

Edellisessä blogissa valotin havaintoja SSP:n tekemistä lääkelausunnoista. Tällä kertaa teemana on kotimainen ja kansainvälinen yhteistyö sekä vaikuttamisen verkostot.

Ajatusten vaihto, muilta oppiminen, hyvien käytäntöjen jakaminen, yhteisten haasteiden sanoittaminen ja kannanotot ovat tärkeässä roolissa vaikuttamistyössä. Vaikuttamis- ja edunvalvontatyön näkökulmasta yhteistyössä on suurta voimaa.

Moni asia on yhteiseksi koettu, joten on luonnollista ja elintärkeää edistää muiden potilasjärjestöjen kanssa jaettuja tavoitteita. Rajalliset resurssit on hyvä jakaa monimuotoisessa yhteistyössä.

Meillä ja maailmalla sattuu ja tapahtuu

Laskeskelin, että SSP on mukana vajaassa 40 kotimaisessa ja kuudessa kansainvälisessä, muiden organisaatioiden koordinoimissa työryhmissä. Lisäksi SSP on jäsenenä parissakymmenessä eurooppalaisessa tai globaalissa syöpäalan kattopotilasjärjestössä, joiden tapahtumiin ja konferensseihin työntekijät ja luottamushenkilöt tai vapaaehtoisemme osallistuvat.

Viime vuonna SSP:n edustajia osallistui yli 20 kansainväliseen konferenssiin tai tapahtumaan. Meidän kauttamme on monen potilaan mahdollista oppia uutta omasta sairaudestaan syöpäkohtaisissa tapahtumissa Euroopassa ja maailmalla, kuten esimerkiksi keuhkosyövästä, KML:stä, lymfoomasta, melanoomasta, myeloomasta, myeloproliferatiivisista sairauksista ja sarkoomasta.

Uutta tietoa kartutetaan myös European Society for Medical Oncologyn (ESMO) ja European Hematology Associationin (EHA) tapahtumissa ja webinaareissa. Edustajiamme toimii tai toimi viime vuoden aikana myös useamman kattojärjestön luottamustehtävissä. Kokemuksia luottamustehtävistä ja konferenssiterveisiä on jaettu SSP:n blogissa ja potilasverkostoissa.

Kansainvälinen yhteistyö näyttäytyy monimuotoisesti riippuen järjestöistä ja niiden painotuksista. Siksi konkreettiset yhteistyön muodot vaihtelevat. Kumppanien kautta on mahdollista päästä osalliseksi konferenssien lisäksi myös webinaareihin ja eri työryhmiin ja hallituksiin, mutta teemme myös yhteistyötä materiaalien suomentamisessa ja sisällöntuotannossa, esimerkiksi kommentoimalla kyselyitä, tiedotteita, esitteitä ja muita tuotoksia.

Meiltä pyydetään myös puheenvuoroja, postereita tai vaihdamme ideoita puolin ja toisin muun muassa lääkelausunnoista ja eri maiden HTA-käytännöistä. Joillakin järjestöillä on myös pidempiä opintokokonaisuuksia, joihin suomalaisetkin potilaat voivat hakea – kuten esimerkiksi Myeloma Patients Europen (MPE) Advocate Development Program.

Kotimaiset verkostot

Suhteellisen pieneen henkilöstömäärään nähden olemme mukana monessa sopassa ja yhteistyökuviossa.

Mitä mainitut 45 työryhmää pitävät sisällään? Työryhmät koostuvat Syöpäjärjestöjen, Suomen sosiaali ja terveys SOSTE ry:n, syöpätutkimushankkeiden, Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimean tapaamisista. Mukana on myös yksittäisiä kokoonpanoja, kuten esimerkiksi Mallimaa-hanke, Biotekniikan neuvottelukunta (BTNK), Sitra, yksittäisten konferenssien järjestely- tai ohjausryhmiä sekä luottamustehtäviin liittyviä toimikuntia ja kokouksia. Kansainväliset työryhmät liittyvät yksittäisten syöpäalan järjestöjen edustuksellisiin tapaamisiin.

Olemme mukana SOSTE:n valtakunnallisissa potilas- ja kansanterveysjärjestöjen POTKA-verkostossa, kuntoutuksen verkostossa (KUVE) sekä vakuutuslääkäritoiminnan kehittämisen järjestötaustaryhmässä. Erittäin hedelmällistä yhteistyötä on tehty myös Fimean 2020 perustamassa potilasneuvottelukunnassa, jonka toiminnassa olemme olleet jäseninä alusta asti.

Samoin Fimean koordinoiman Lääkeinformaatioverkoston (perustettu 2012) kautta saamme tärkeää tietoa vaikuttamistoimintaamme ja osallistumme verkoston alaisiin työryhmiin. Olemme myös aktiivisia potilasneuvottelukunnan tapaamisten suunnittelutyöryhmässä. Fimea tuottaa järjestöjen käyttöön maallikoille suunnattuja artikkeleita, joita on julkaistu useamman vuoden ajan verkkosivuillamme esimerkiksi ChatGPT:stä, digitalisaation ratkaisuista lääketiedon ongelmissa, lääkepakkauksista ja lääkkeiden turvallisesta käytöstä ja hankinnasta.

Etenkin sosiaaliturvakysymyksissä korostuu yhteistyö muiden järjestöjen ja erityisesti SOSTE:n verkostoissa. Yhteistyössä laadittujen yhteiskunnallisten kannanottojen merkitys on suurempi kuin mihin yksittäiset toimijat pystyisivät. Toivommekin, että yhteistyö SOSTE:n kanssa jatkuu kattojärjestöön kohdistuneista avustusleikkauksista huolimatta.

SOSTE:n välittävä rooli dialogissa Hilan, Palkon ja Kelan kanssa on suuri. SOSTE liittyi European Patients Forumin jäseneksi hiljattain ja SSP edustaa SOSTE:a Digital Health -työryhmässä. Kannanotoissa, joissa olemme olleet mukana, on käsitelty muun muassa syöpästrategiaa, kuntoutusta, työ- ja toimintakyvyn tuen tarpeita ja vakuutuslääkärijärjestelmää.

Uutta oppimassa

Saamme verkostotyöstä vaikuttamisen lisäksi myös uusia ideoita ja opimme muiden jo tekemistä selvityksistä, kampanjoista tai vaikuttamisen keinoista. Jaamme omia kokemuksia, esittelemme Suomen toimintamalleja ja tuotamme tietoa kansainvälisiin konferensseihin.

Koska SSP on jäsenenä niin monessa kansainvälisessä järjestössä, ei kaikkien tapahtumiin ole realistista mahdollisuutta osallistua. Siksi pyrin vähitellen tutustumaan järjestöihin ja heidän tapahtumiin. Olen innokas oppimaan ja tarttumaan uusiin haasteisiin.

Osallistuin Myeloma Patients Europen (MPE) Masterclassiin huhtikuussa Dubrovnikissa Kroatiassa. Olin syksystä 2022 alkaen tapahtuman ohjausryhmässä ja sain sitä kautta kutsun puhua tapahtumassa potilasjärjestöjen osallisuudesta Suomen HTA-prosessissa ja lääkelausunnoissa sekä esittelin työelämäaiheista posteria (ks. alempana).

MPE-yhteistyön kautta mahdollistui myös osallistuminen heinäkuussa Workgroup of European Cancer Patient Advocacy Networksin (WECAN) kolmipäiväiseen Academyyn Frankfurtissa Saksassa. Olin kuullut hyvää WECAN:in laadukkaasta ohjelmasta, joten vaikutuin siitä innosta ja valtavasta draivista, joka tapahtuman osallistujista huokui.

 

Marraskuulle saimme kutsun osallistua Lung Cancer Europen (LuCE) Keuhkosyövän taloudellinen vaikutus -raportin julkistamistilaisuuteen Euroopan parlamentissa Brysselissä. Pidin tilaisuudessa puheenvuoron aiheesta Advocacy perspective of the financial impact of lung cancer. Lämmin kiitos LuCE:lle kutsusta ja mahdollisuudesta jakaa kokemuksiamme syövän taloudellisesta taakasta sekä valottaa Suomen vaikuttamistyötä ja sen konkreettisia esimerkkejä. Brysselin reissu oli myös uuden toiminnanjohtajamme Jenni Tamminen-Sirkiän ensimmäinen kansainvälinen kohtaaminen SSP:n leivissä ja ehdottomasti yksi itselleni tärkeimmistä vuoden kohokohdista.

 

 

Kartoitamme tällä hetkellä kyselyllä sidosryhmien näkemyksiä SSP:n toiminnasta. Vastata ehtii vielä tammikuun loppuun asti. Voit osaltasi vaikuttaa ja jakaa tietoa kyselystä eteenpäin.

Seuraavassa blogissa on asiaa tiedolla vaikuttamisesta, selvityksistä, koulutuksista ja puheenvuoroista sekä tapahtumayhteistyöstä. Jää siis kuulolle, oikein hyvää vaaliviikonloppua kaikille!

Lisätietoa

• SOSTE:n järjestöverkostot
• Fimean potilasneuvottelukunta ja lääkeinformaatioverkosto
• Konferenssi- ja tapahtumaterveisiä SSP:n blogissa ja uutisissa, ohessa viime vuoden osallisuuden esimerkkejä:
• Matti Järvinen: Potilaan kokemuksilla on merkitystä – poimintoja lymfoomapotilaiden maailmanjärjestön vuositapaamisesta
• Leena & Maria: Terveisiä Brysselin melanoomakonferenssista
• Pauli Löija: Myelooma ei sulkenut ovia elämässä
• Tuula Nikkilä: Terveiset maailmanlaajuisesta sarkoomapotilaiden konferenssista, osa 1
• Eija Saario: Terveiset KML-potilaille
• Matti Santalahti: Monessa mukana – potilailta kannattaa kysyä
• Lung Cancer Europen raportin julkistamistilaisuuden tallenne on katsottavissa YouTubessa (varsinainen tilaisuus alkaa kohdasta 24:35)

PS. Lukuvinkkinä Anne Pitkärannan, Kaija-Leena Kolhon ja Kimmo Kontulan (toim.) “Lääketieteen parantava voima” (Duodecim 2024), joka valottaa sataa suomalaisen nykylääketieteen tutkimuksen menestystarinaa.

Lue myös sarjan ensimmäinen osa, joka käsittelee lääkelausuntoja.

 

Pääkuva: Lung Cancer Europe
Muut kuvat: Emma Andersson